• Wat is het Ushersyndroom?
    • Wat is het Ushersyndroom?
    • Informatie voor patiënten
  • Wat kunt u doen?
    • Wat kunt u doen
    • Doneren
    • Start zelf een actie
    • Acties
  • Onderzoek
    • Onderzoeksprojecten
    • Vragen over de CRUSH Database
    • Vragen over project Zebravis
    • Aanvraag indienen
  • Nieuws
    • Nieuws
    • Nieuws over onderzoeken
    • Ushersyndroom in de Media
    • Nieuws voor patiënten
    • Blog
    • Nieuwsbrief
    • Agenda
    • Events
    • Links
  • Wie zijn wij
    • Wie zijn wij?
    • Missie en visie
    • Verantwoording
    • Partners
    • Contact
    • Vragen over doneren
    • Vragen over de organisatie
  • Doneer

Rare disease day: draag een spijkerbroek, anders dan anders

Kapotte Spijkerbroek - blog 3 Maarte buien

Vandaag is het Rare Disease Day of Zeldzame Ziekte Dag. Maartje en Jente dragen vandaag op Rare Disease Day of Zeldzame Ziekte Dag een kapotte spijkerbroek omdat er een gat zit in hun DNA en deze tot de zeldzame aandoening Ushersydnroom leidt. Zij worden doof én blind. Maartje schrijft hierover in de blog ‘Imperfect DNA en een kapotte spijkerbroek’.

De scheur in onze spijkerbroek is nu nog niet te repareren, maar een stopzetting van doof én blind worden komt wel dichterbij. Ushersyndroom.nl zet zich voor donaties en fondsenwerving om de ontwikkeling van een gentherapeutische behandeling financieel te stimuleren.

Vandaag kun je ons helpen door een spijkerbroek te dragen, een beetje anders dan anders, met een gat, met een andere kleur of een andere imperfectie.
Ook kun je ons helpen de scheur in onze spijkerbroek niet groter te laten worden en doneer!

Doneer

Reacties

Volg ons!

Visit Us On TwitterVisit Us On FacebookVisit Us On LinkedinCheck Our FeedVisit Us On Google PlusVisit Us On YoutubeVisit Us On Pinterest

  • Wie zijn wij?
  • Wat is het Ushersyndroom?
  • Nieuws
  • Contact

  • Onderzoeken
  • Acties
  • Word Donateur
  • Vragen over doneren



    Visit Us On TwitterVisit Us On FacebookVisit Us On LinkedinCheck Our FeedVisit Us On Google PlusVisit Us On YoutubeVisit Us On Pinterest


    Disclaimer | Privacy statement | ANBI Status
    Copyright | Ushersyndroom & Brand Encounters | Website service by intrige
    • Nederlands 
    UA-59352488-1
    Wij gebruiken cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.Accepteer cookiesLees meer over cookies.