Vandaag is het Rare Disease Day of Zeldzame Ziekte Dag. Maartje en Jente dragen vandaag op Rare Disease Day of Zeldzame Ziekte Dag een kapotte spijkerbroek omdat er een gat zit in hun DNA en deze tot de zeldzame aandoening Ushersydnroom leidt. Zij worden doof én blind. Maartje schrijft hierover in de blog ‘Imperfect DNA en een kapotte spijkerbroek’.
De scheur in onze spijkerbroek is nu nog niet te repareren, maar een stopzetting van doof én blind worden komt wel dichterbij. Ushersyndroom.nl zet zich voor donaties en fondsenwerving om de ontwikkeling van een gentherapeutische behandeling financieel te stimuleren.
Vandaag kun je ons helpen door een spijkerbroek te dragen, een beetje anders dan anders, met een gat, met een andere kleur of een andere imperfectie.
Ook kun je ons helpen de scheur in onze spijkerbroek niet groter te laten worden en doneer!
Reacties