Alles doen voordat het stil en donker is.

Dat ze straks blind en doof is, hangt als een zwaard van Damocles boven het hoofd van Joyce de Ruiter (36) uit Watering­se Veld. Toch gedijt ze. Over hoe ze dat doet wordt nu, voordat het stil en donker wordt, een documentaire gemaakt.

Joyce is geen gewone Haagse moeder. Ze kreeg genoeg op haar bordje om bij de pakken neer te zitten, om weg te glijden in een verlammende angst of om boos en bitter te worden. Maar dat deed ze niet. Ze stampte een bedrijf uit de grond, werd werkgever, schreef twee boeken en staat voor volle, inmiddels virtuele, zalen met managers en (zorg)medewerkers die van haar willen leren hoe je omgaat met veranderingen.
In haar boek Niet horen Niet zien Niet Zwijgen, beschrijft Joyce hoe zij op jonge leeftijd de diagnose Ushersyndroom kreeg.
Het is een boek waaraan ze begon om aandacht voor Ushersyndroom te krijgen, maar dat ze ook schreef omdat ze merkte dat haar manier van omgaan met het bungelende zwaard van Damocles anderen kan helpen. Ze heft een talent om moeilijke zaken makkelijk te verwoorden.

“Dat talent ontdekte ik ongeveer vijf jaar geleden in jullie krant. Ik wilde voor de stichting Ushersyndroom helpen om aandacht te genereren voor de ziekte, dat toen nog heel onbekend was. Mijn telefoon stond toen meteen roodgloeiend. Praatprogramma’s wilden me hebben. Iedereen wilde meer weten over het Ushersyndroom. Ik zat bij Humberto Tan aan tafel en merkte dat mijn verhaal echt wat kon betekenen voor anderen. Daar was ik blij mee, maar dat spreken in het openbaar ook voor mij persoonlijk nog het een en ander zou betekenen … daar had ik geen idee van.”
Achter de schermen van tv-programma’s kreeg Joyce te horen dat ze zich ‘zo goed kon verwoorden’. “Ik had echter geen idee wat ik daarmee moest”, zegt Joyce, die visual marketing heeft gestudeerd en op haar werk steeds meer tegen haar grenzen aanliep. “Ik was oververmoeid. Tijdens het boodschappen doen bij slagerij Warmerhoven in Wateringen zagen ze dat. “Hoe gaat het nou met je?” vroeg slager Koos van Essen. Hij kende mijn verhaal, had het een en ander in de krant gelezen en op de televisie gezien. “Maar hoe gaat het nu écht met je?’ vroeg Koos, toen ik hem met een ‘wel goed hoor’ dacht af te poeieren”.

Midden in de slagerij deed ik toen mijn verhaal. -Joyce de Ruiter

Plan B
“Midden in de slagerij deed ik toen mijn verhaal. Dat ik bekaf was. Dat ik arbeidsongeschikt was verklaard maar dat ik ook plan B had: het starten van een bedrijf als spreker. Maar dat ik ook even niet zag hoe dat allemaal moest. “Ik rijd met de Rotary een rally door het Westland om geld op te halen voor de Bart de Graaff Foundation. Ken je die?” vroeg Koos. Ik kende Bart de Graaf wel van TV. wel Maar die foundation zei me niets,” zegt Joyce. “Ze helpen mensen zoals jij om een eigen onderneming te beginnen”, zei de slager. En daarmee zou hij alles in het leven van de Haagse veranderen.

Joyce meldde zich aan bij de foundation en pitchte haar idee om inspiratiespreker te worden voor de jury. De aantrekkelijke Haagse met haar duidelijke boodschap over zelfredzaamheid, over wendbaar zijn en over het overwinnen van angst voor verandering, werd geselecteerd. Daarmee kreeg ze steun, publiciteit en een mentor om haar bij te staan.

“Ooit werkte ik op het kantoor van de Kamer van Koophandel aan de Koningskade. Ik zorgde er elke dag voor dat ik op de etage moest zijn waar ondernemers kwamen om zich in te schrijven in het Handelsregister. Op die afdeling hing namelijk een bijzondere sfeer. Die ondernemers brachten een geweldige energie met zich mee. Nu stond ik er zelf om een eigen bedrijf te beginnen waarbij ik zelf mijn eigen activiteiten kon bepalen, zodat het te combineren was met mijn gezondheid. Een heerlijk gevoel”, herinnert Joyce zich.

Het leven van ouders met jonge kinderen is druk. Laat staan als ze ook nog steeds minder kunnen zien en steeds minder kunnen horen.
“Mijn ouders en vriendinnen helpen mij enorm. Ik ben ook steeds beter geworden in het scheiden van hoofd- en bijzaken. Toen mijn bedrijf ging lopen nam ik ook meteen een personal assistant aan. Die zorgt ervoor dat ik me op mijn hoofdzaak kan concentreren en dat ik me geen zorgen over de offertes en de administratie hoef te maken. Daarnaast heb ik een geweldige man op wie ik kan rekenen en heb ik twee dochters die hun mannetje staan.”

‘Jij kunt iedere verandering aan’ is de kern van de boodschap die Joyce als spreker aan het voetlicht brengt. Haar levensmoed is een voorbeeld voor mensen die verandering eng vinden. “Leven is veranderen,” stelt ze. “Angsten horen daarbij. Dat is heel normaal. Hoe je omgaat met die angst is echter dan jezelf. Daar kan mijn verhaal bij helpen. Langzaam doof en blind worden is niet niks. Als mensen zien dat ik het aankan en zien hoe ik ermee omga en dat het zelfs mijn kracht is geworden, dan inspireert dat.”

Geen wonder dat Corona voor Joyce geen reden tot paniek was. Ze stond al voor hetere vuren. Toen optredens voor volle zalen niet meer mogelijk waren, schreef ze haar boek en haar tweede boek met Niek van den Adel genaamd ‘De lamme leidt de blinde door de Corona crisis’. Nu komt er ook nog een documentaire genaamd ‘Stilte in de nacht’,

Had je het niet al druk genoeg? “Lisanne van Spronsen die samen met Milou op ten Berg de documentaire maakt, is de dochter van iemand die ik ken die veelgeld voor de Stichting Ushersyndroom heeft opgehaald. Natuurlijk werk ik dan mee. Sinds mijn diagnose heb ik levenshaast. Ik wil alles zien en meemaken voordat het stil en donker wordt. Daar leer je van plannen. Dus zo’n documentaire kan er ook wel bij”, zegt Joyce. De documentaire kan nog wel wat budget gebruiken. Via Cinecrowd Stilte in de nacht kan er een donatie worden gedaan.

Bron: AD Den Haag
Door: Nicolette van de:r Werft