Hoe is het om gay en visueel beperkt te zijn?

“Blind zijn maakte me al een outcast, laat staan blind en gay”

Winq sprak vijf mannen met een visuele beperking over leven en liefde. “Het mooiste dat mijn blindheid mij bracht, is mijn eerste vriend.”

Driss Oukake (25)
Woont en studeert Maatschappelijke Zorg in Amsterdam en heeft Ushersyndroom type 1. Hij is doof geboren, is nachtblind en heeft een beperkt gezichtsveld.
“Mijn zicht begon achteruit te gaan op mijn tiende; mijn ouders hadden door dat ik hen vaak niet opmerkte wanneer ze naar me gebaarden. Al snel bleek dat ik Ushersyndroom had. Dat was een klap in het gezicht. Ik heb er flink om zitten huilen.

Toen ik nog erg worstelde met mijn beperking, woonde ik in Nijmegen een lezing bij voor dove mensen. Daar ontmoette ik voor het eerst een doofblind persoon. Zijn begeleider moest eerder weg en vroeg mij of ik hem naar huis wilde escorteren. Dat wilde ik wel. Zo kon ik zien hoe dat in zijn werk ging. Het is immers ook mijn toekomstbeeld. Hij legde me uit hoe ik in vierhandengebarentaal met hem kon communiceren. Hij legde zijn handen op die van mij, zodat hij kon voelen wat ik uitbeeldde. Die ontmoeting stelde me gerust. Voor het eerst zag ik in dat ik me niet zo druk hoefde te maken over de toekomst. Overal bestaat een oplossing voor. Het leren van braille stel ik nog even uit. Ik probeer te genieten van het nu, me niet te druk te maken over de toekomst.

“mijn eerste ontmoeting met een doofblinde stelde me gerust”

Mijn zicht gaat gelukkig heel langzaam achteruit. Er begint een kokervisie te ontstaan, maar in het midden van mijn gezichtsveld zie ik nog scherp. Ik ben heel open over mijn beperking en kom tegenwoordig goed voor mezelf op. Ik leg het graag uit, zodat mensen er rekening mee kunnen houden. Ik wil laten zien dat je niet bang hoeft te zijn omdat je een beperking hebt. Je mag fouten maken. Veel mensen durven dat niet en raken in een isolement.

Ik ben niet vies van een feestje, maar communiceren is in de bar soms lastig. Wanneer ik daar aangeef dat ik doof ben, beginnen mannen soms alleen maar harder in mijn oor te tetteren. Ik spreek ook veel jongens via apps. Daar geef ik pas aan dat ik een beperking heb wanneer het tot een date komt. Sommigen reageren eerst gestrest, vragen zich af hoe we dan kunnen communiceren, maar daar zijn allerlei manieren voor. We kunnen berichten voor elkaar intikken, dingen aanwijzen of briefjes schrijven en ik kan hen vrij snel gebarentaal bijbrengen. Vinden ze dat te veel gedoe, dan zeg ik: sashay away.”

Arold Dingemans (44)
Is eigenaar van Sauna Steamworks in Arnhem en heeft Ushersyndroom type 2a. Hij is geboren met een gehoorbeperking en zijn zicht gaat sinds zijn 31ste achteruit.

“Ik laat mijn ogen nooit meten. Daar zie ik de zin niet van in. Wat heb ik eraan om ieder jaar te horen dat mijn zicht weer tien procent minder is geworden? Ik weet dat het minder wordt en ik probeer constant nieuwe manieren te vinden om daarmee om te gaan. Usher heeft me geleerd dat niets vanzelfsprekend is. Ik neem niets voor lief.

Ik maak het mezelf expres moeilijk. Binnenkort gaan mijn man en ik op huwelijksreis naar Bangladesh. Voor mij een van de meest vreselijke landen om naartoe te gaan. De hoofdstad is zo groot als Rotterdam, maar telt meer inwoners dan heel Nederland. Toch sta ik mezelf niet toe te zoeken naar veiligheid. Dan word ik zo’n blinde die later niets meer durft.

In de sauna hou ik ook weinig rekening met mezelf. De verlichting op wit zetten zou voor mij het makkelijkst zijn, maar dat is voor gasten natuurlijk superongezellig. Mijn personeel biedt het weleens aan, maar ik weiger dat pertinent. Ik sta wel steeds minder achter de bar; te vaak zie ik gasten over het hoofd. Dat vind ik ontzettend jammer, want ik ben de onderneming juist begonnen om anderen van dienst te kunnen zijn.

“zeg mij nooit dat je liever doof zou zijn”

Aan braille ben ik nog niet begonnen. Ik vergelijk het met ouderen die weten dat ze richting een rollator beginnen te lopen, maar dat zo lang mogelijk uitstellen. Zo lang het nog niet nodig is, wil ik me daar niet mee bezighouden. Wel heb ik sinds kort altijd een stok bij me. Zo houden mensen veel meer rekening met me en ik voorkom er blunders mee. Ik ben weleens in de bus bij iemand op schoot gaan zitten omdat ik dacht dat hij een rugzak was.

Ergens vind ik Usher best een grappige aandoening. Het is net een computerspel. Elke keer dat ik een nieuw niveau onder de knie heb, verdwijnt er weer een stukje zicht, waardoor ik nog creatiever moet worden om te blijven doen wat ik wil doen.

Er zijn wel baalmomenten. Wanneer ik iemand op een feestje moet vragen om me naar het toilet te begeleiden, bijvoorbeeld. Of wanneer ik iemand vertel dat ik langzaam blind wordt en ze reageren: ‘Man, ik zou liever doof zijn.’ Alsof ik een keuze heb. Ik blijf altijd vriendelijk, maar die rotopmerking voelt altijd als een dolksteek.”

Meindert Brouwer (24)
Woont in Emmeloord en is vrijwillig taalmaatje bij een asielzoekerscentrum. Hij heeft retinitis pigmentosa (RP). Overdag ziet hij 65 procent en ’s nachts alleen verlichting.
“Veel mensen klagen over het openbaar vervoer. Ik ben er vooral dankbaar voor. Zo kan ik me tenminste nog aardig zelfstandig verplaatsen. Dit jaar ben ik in mijn eentje helemaal naar Berlijn geweest. Ik dacht: over een paar jaar kan dat misschien niet meer en dan krijg ik vast spijt.

Ik ben geboren met retinitis pigmentosa, een oogaandoening waardoor je nachtblindheid en een kokervisie ontwikkelt. Bij sommigen verslechtert het zicht, anderen worden volledig blind. Om mijn centrale gezichtsveld heen, zit een soort ring waarin ik niets zie. Daaromheen kan ik wel weer zien. Mijn gezichtsveld bestaat dus uit twee losse gedeeltes. Een behandeling is er momenteel niet, maar er wordt wel veel onderzoek gedaan.

Ik weet niet beter dan dat die ring er altijd is geweest. Ik werd op mijn vijfde al gediagnosticeerd met RP. Als kind al zag ik op de fiets verkeer vanaf opzij minder goed aankomen en tijdens gymlessen waren balsporten een probleem. Meer hinder had ik toen nog niet van mijn beperking. Pas toen ik op mezelf ging wonen had ik door dat mijn zicht een groter probleem is dan ik dacht.

“ik wilde lange tijd niet met mijn stok gezien worden”

Sinds een paar maanden gebruik ik altijd een stok. Voorheen deed ik dat alleen in het donker. Ik wilde er niet mee gezien worden. Met die stok maak ik mensen duidelijk dat ik niet goed kan zien. Het is beter voor mijn veiligheid en maakt me zekerder en mobieler.

Dates regel ik online. In een gaybar ben ik nog nooit geweest. Ik denk dat ik daar te weinig overzicht zou hebben vanwege de drukte en het gebrek aan licht. Ik geef op datingsites en -apps altijd aan dat ik een visuele beperking heb. Zo kan ik de mensen die dat een probleem vinden meteen ‘filteren’. Voordat ik met iemand afspreek, wil ik zo zeker mogelijk weten dat ik hem kan vertrouwen en dat hij mij eventueel met dingen wil helpen.

Ik heb veel gedatet, maar ik heb nog geen relatie gehad – al had dat tot nu toe niet met mijn zicht te maken. Mijn beperking heeft natuurlijk invloed op een relatie, maar ik ben ervan overtuigd dat ik een jongen ook veel te bieden heb. Dus bij dezen: deze jongen is nog single en zoekt een leuke ‘blindengeleidehond’.”

Tim de Reuver (36)
Woont met zijn man in Obdam en helpt twee dagen per week met lezen op een basisschool. Hij heeft Ushersyndroom type 2a. Hij is zeer slechthorend en gaat steeds slechter te zien.
“In 2000 kwam mijn leven flink op zijn kop te staan. In mei kreeg ik te horen dat ik het Ushersyndroom heb, in juli slaagde ik voor mijn mavo-examen en in oktober kwam ik uit de kast. Op mijn coming-out reageerden mijn ouders gelukkig goed, maar de Usher schopte mijn plannen flink in de war. Ik wilde het onderwijs in, maar dat werd me sterk afgeraden. Je hebt oren en ogen in je achterhoofd nodig, zeiden ze. Ik heb al moeite met de exemplaren aan de voorkant.

Uiteindelijk ben ik sociaal pedagogisch hulpverlener geworden. Een passende keuze. Door mijn beperking kan ik me goed in anderen verplaatsen en heb ik geleerd te focussen op wat iemand wél kan. Ik heb onder andere gewerkt met gehandicapten, daklozen en dementerenden en ik heb een tijdje voorlichting gegeven namens het COC, om het voorbeeld te zijn dat ik zelf miste op school.

“ik sterf liever iets jonger dan jaren blind te moeten leven”

In 2013 moest ik vanwege mijn Usher stoppen met werken. Ineens hoefde ik helemaal niets meer. Dat was zo gek. Ik besloot het als een kans te zien om alsnog het onderwijs in te gaan. Ik ben een school binnengelopen, heb mezelf aangeboden en inmiddels werk ik daar al zes jaar als vrijwilliger. Ook zit ik als penningmeester en bestuurslid in de Contactgroep Ushersyndroom, waarmee we activiteiten organiseren voor mensen die met Usher leven.

Met mijn slechter wordende zicht heb ik meer moeite dan met mijn gehoor. Toch heb ik het liever zo dan dat ik blind was geboren. Nu weet ik bijvoorbeeld tenminste wat kleuren zijn. Mijn man en ik gaan ook een aantal keer per jaar op vakantie, nu ik alles nog redelijk kan zien. Die herinneringen pakt niemand me meer af.

Als je me nu zou vertellen dat ik over een jaar blind ben, word ik helemaal gek. Ik sterf liever iets jonger met slecht zicht dan heel oud te worden en jaren blind te moeten leven. Dat lijkt mij ondraaglijk, al weet ik inmiddels dat ik mijn mening vaak bijstel. Usher dwingt me om steeds mijn grenzen te verleggen, het is continu opnieuw inleveren. Ik probeer zo positief mogelijk te blijven en mijn ding te doen. Ik vind het niet altijd makkelijk mijn beperking te accepteren, maar ik heb er wel mee leren leven.”

Ahmad Heidari (30)
Komt uit Isfahan, Iran. Hij vroeg op zijn 25ste in Nederland asiel aan, nadat uitlekte dat hij op mannen valt. Hij is blind geboren.
“In Iran vocht ik als activist voor de rechten van blinden. Die zijn daar namelijk niet best. De overheid was niet bepaald blij met me, dus ik werd nauwlettend in de gaten gehouden. Toen ik in Nederland was voor een conferentie in het kader van mijn studie toeristisch management, belde ineens mijn vader. De politie was mijn huis binnengevallen en had mijn harde schijf geconfisqueerd. Daarop vonden ze naast mijn dagboek, waarin ik schreef over mijn gevoelens voor mannen, een seksvideo van mij en mijn vriend. Mijn vader raadde me aan in Nederland te blijven. In Iran staat de doodstraf op homoseksuele handelingen.

De asielprocedure verliep verre van soepel. Ik heb bijna vier jaar moeten wachten op een verblijfsvergunning. Zelfs mijn verhaal over die video was voor de IND in eerste instantie niet genoeg bewijs. Ze geloofden niet dat de video bestond, want wat had ik daar als blinde immers aan? Ik legde uit dat ik video’s kijk door ze te beluisteren en mijn verbeelding te gebruiken. Bij deze video kon ik me daarbij precies herinneren wat we hadden gedaan. Ik had niet verwacht bij een grote Nederlandse instantie als de IND net zoveel onbegrip aan te treffen als in Iran.

“blind zijn maakte me al een outcast, laat staan blind en gay”

Blind opgroeien was niet makkelijk. Ik was veel op mezelf. Mensen deden ook constant vreemde aannames. Dat ik niet kon praten, bijvoorbeeld, of moeite had met eten. Op mijn negentiende had ik een doorbraak. Ik besefte dat er niets ging veranderen aan mijn zicht en vooral niet aan mijn omgeving. Ik moest de kracht uit mezelf halen. Sindsdien ben ik beter bevriend met mijn blindheid.

Het mooiste dat mijn blindheid me heeft gebracht is mijn eerste vriend. Hij pikte me op toen ik stond te wachten op een lift naar het station. ‘Omdat jij blind bent, kan ik je alles vertellen’, zei hij. ‘Je zult me nadat je deze auto verlaat toch nooit herkennen’. Daarna biechtte hij op dat hij op jongens viel, maar dat aan niemand durfde te vertellen. Ik vertelde hem dat voor mij hetzelfde gold. Als blinde was ik al een outcast, laat staan als blinde homo. Vervolgens hebben we zeven maanden een relatie gehad, totdat voor mij de nachtmerrie rondom mijn asielaanvraag begon. Vroeger droomde ik van grote prestaties, nu ben ik al blij met een goede nacht slaap.”

Bron: Winq.nl
Door: Martijn Kamphorst
Foto’s: Armando Branco

Styling: Marloes Hogenkamp
Grooming: Willemijn Roebroek

Rob in zijn jonge jaren met naast hem zijn vrouw

Rob wil graag een voorbeeld voor anderen zijn


Rob Boonen uit Zwaag bedenkt van alles om zijn dagelijks leven iets makkelijker te maken. Hij eet zijn rijst en pasta het liefst van een zwart bord en zijn drankje plaatst hij op een wit servet. Hij heeft het zeldzame syndroom van Usher. Een erfelijke aandoening die het gehoor en het zicht aantast. Langzaam maar zeker wordt Rob doof en blind.

Al zijn hele leven kampt Boonen met aangeboren doofheid. Als kind weet hij zich te redden: dankzij een gehoorapparaatje rolt hij door zijn schoolperiode. Maar als Rob halverwege de dertig is, ontdekt hij dat hij behalve zijn gehoor ook zijn zicht verliest.

“Mijn netvlies sterft langzaam af. Uiteindelijk zal ik volledig blind zijn”

“Ik begon te struikelen over objecten laag bij de grond en kwam bij de oogarts terecht.” Al snel werd de diagnose Usher-syndroom gesteld, een erfelijke aandoening die doofheid en blindheid veroorzaakt. “Mijn netvlies sterft langzaam af.  Uiteindelijk zal ik volledig blind zijn.”

De bergen in
De boodschap van de oogarts komt hard aan. “Nog een keer de bergen in met de auto was het eerste dat in mij opkwam. Dat vond ik het mooiste wat er is.” Helaas valt de autovakantie letterlijk in het water. “Totaal verregend. Maar gelukkig heb ik daarna samen met een goede vriend het bergwandelen ontdekt. Zelfs een hele moeilijke afdaling in de Gorges du Verdon heb ik nog twee keer gedaan.”

Rob past zijn leven aan aan zijn beperkingen. Hij zoekt zijn ontspanning en plezier dichter bij huis. “Ik heb nog jarenlang kunnen biljarten en bowlen en was daar best goed in,” vertelt hij met enige trots. Nu hij ook dat niet meer kan, wil Rob zich inzetten en een voorbeeld zijn voor andere mensen met Usher. “In de lotgenotengroep ben ik de oudste.”

“Geluk is de kunst om een boeketje te maken van de bloemen die je hebt”

Tegenwoordig ziet Rob alleen nog duidelijke contouren tussen licht en donker. Zwart en wit. In de achtertuin staan vier half wit geschilderde palen. Zodat hij zijn weg naar de klikobak nog kan vinden. “Ze zijn met opzet voor de helft wit geschilderd, zodat ik ze nog steeds kan zien voor het geval er een pak sneeuw valt.”

“Ik schat dat ik nog hooguit een of twee jaar heb voordat ik helemaal niet meer kan zien.  Maar er is nog zoveel om van te genieten.” Ondanks het doemscenario staat Boonen positief in het leven. “Geluk is de kunst om een boeketje te maken van de bloemen die je hebt.”

Bron: NHNieuws

‘Kian geniet overal intens van’

 

Kian en zijn grote zus Elisa (3) springen enthousiast door de kamer. Ze buitelen over elkaar heen en hebben de grootste lol. Af en toe komt Kian vrolijk babbelend naar ons toegelopen. Zijn intense blauwe kijkers registreren alles. Wie niet beter weet, denkt dat Kian niks mankeert, maar niks is minder waar. Hij draagt sinds hij twee maanden oud is al hoorapparaten. ,,Het moment dat hij ons voor het eerst kon horen, vergeet ik nooit meer. De meeste moeders beginnen dan waarschijnlijk te huilen, ik kon alleen maar lachen. Want dat deed Kian ook, ook al was hij nog maar zo klein!”

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt. Het komt bij 1 op de 10.000 mensen voor en is de belangrijkste oorzaak voor het gecombineerd optreden van doof- en blindheid. Kian heeft type 2c. Vanaf zijn geboorte heeft hij een gehoorverlies van 80 decibel. De verwachting is dat de achteruitgang van het zicht rond zijn tiende levensjaar zal beginnen.

De gehoorscreening
Kian werd geboren met zeer ernstig gehoorverlies. ,,Bij pasgeborenen wordt altijd een gehoorscreening gedaan. De eerste uitkomst was niet goed. De nieuwe apparatuur was gevoeliger als voorheen en het advies was om tijdens de test Kian te voeden zodat hij extra rustig zou zijn. Toch ging na de eerste uitslag nog geen alarmbelletje rinkelen. ” Toch had Susan wel het idee dat het niet helemaal pluis was. ,,Soms als we op hem afliepen en hij zag ons niet, schrok hij enorm als we hem aanraakten. Ook huilde hij oorverdovend hard.”

Kian was sowieso een bijzondere baby, vertelt Susan. ,,Als hij lag, volgde hij ons overal met zijn ogen, hoe jong hij ook was. Ook een collega, die in de zorg werkt, had nog nooit zo’n helder uitkijkende baby gezien. Kian liep met zeven maanden, zat al heel snel rechtop in een kinderstoel en zei met negen maanden al ‘mama’.”

Na de tweede test waar Kian heel slecht scoorde met zijn gehoor, begonnen de onderzoeken. ,,We wilden graag achterhalen wat de oorzaak van zijn doofheid was. Daarvoor moet je wel de medische molen in. We hebben begeleiding gehad van een geweldige kinderarts in Zwolle, dokter Smit. Je krijgt op zo’n moment zoveel voor je voeten geworpen. Medisch gezien zijn er gelukkig geen afwijkingen gevonden. Omdat alle testen verder goed waren, hebben wij in goed overleg met de kinderarts besloten om het een en ander op genetisch gebied na te kijken. Het eerste onderzoek heeft vier maanden geduurd, waarbij ze de twee genen hebben nagekeken die de meeste kans geven op gehoorverlies. Hierbij waren geen afwijkingen gevonden. Na dit onderzoek kregen wij de keus om verder te zoeken naar de oorzaak van Kian’s zeer ernstig gehoorverlies. Dit onderzoek zou zeven maanden duren, maar na negen maanden hadden we nog steeds geen uitslag. Toen we op vakantie waren in juni, werden we gebeld en kregen we te horen dat Kian het Syndroom van Usher heeft. Dat begint tijdens de geboorte met gehoorproblemen, maar uiteindelijk zal hij ook blind worden.”

Het was in eerste instantie een shock voor Sander en Susan. ,,We waren helemaal ondersteboven van het nieuws. Want je gaat de hele tijd denken: en straks? Als hij niet meer kan horen én zien. Wat voor kwaliteit van leven heeft dat mannetje dan nog? Vrij snel hebben we ons erbij neergelegd en proberen we het leven van Kian zo fijn mogelijk te maken. We willen dat hij gelukkig is. Dat is het enige wat we op dit moment voor hem kunnen doen.”

Maar dat wil niet zeggen dat het gezin het rustig heeft. Sander en Susan zijn allebei net geslaagd voor de derde gebarentaalcursus, Kian gaat twee keer in de week naar audiologisch centrum Pento in Assen voor de vroegbehandeling waar hij begeleiding krijgt en waar zijn ontwikkeling goed in de gaten word gehouden. Ook krijgt Kian onderzoeken naar zijn gehoor en zal hij regelmatig bij de audicien zijn voor zijn oorstukjes, die regelmatig opnieuw aangemeten moeten worden.

Niet bij de pakken neerzitten
Sander en Susan willen niet bij de pakken neerzitten. ,,We willen dit ombuigen naar iets positiefs en hem proberen zo positief mogelijk in het leven te laten staan. Kian doet het geweldig en we gaan er tegenaan. Wel willen wij het syndroom van Usher meer naamsbekendheid geven, door acties te voeren. Op veel plekken in en om Hoogeveen staan donatieboxen en er is een actiepagina aangemaakt om daarmee een mooi bedrag binnen te halen voor onderzoek en een behandeling naar dit syndroom. Er is namelijk geen overheidssubsidie beschikbaar, omdat er weinig mensen zijn die Usher hebben. Het geld wat gedoneerd word op de actiepagina gaat rechtstreeks naar stichting Ushersyndroom.”

Wie Kian ziet lopen buiten, zal zien dat hij vaak met een petje oploopt. ,,We moeten oppassen voor zonlicht in zijn ogen. Het is niet zeker, maar ze vermoeden dat dat het traject van blindheid kan versnellen. Daarom zijn de zijramen van onze auto ook geblindeerd.” Kian blijft ondertussen heen en weer lopen tussen Elisa, die druk aan het dansen is op de muziek en zijn moeder Susan kijkt ontroerd naar hem. ,,Je moet hem soms eens naar buiten zien kijken. Als we hem soms zien kijken naar dingen, zijn we zo aangedaan. Hij kan overal zo intens van genieten. Het is net alsof hij alles wat hij ziet wil absorberen omdat hij weet dat hij het later misschien niet meer zou kunnen.”

Bron: Hoogeveensche Courant

 

Over tien jaar zal Romy blind zijn

Romy was twaalf jaar toen ze hoorde van de artsen dat ze langzaam blind zal worden. Ze heeft het syndroom van Usher waardoor haar kegeltjes en staafjes in haar ogen langzaam afsterven. Romy is inmiddels twintig en heeft allerlei blinde vlekken in haar zicht waardoor ze de details niet goed ziet maar ook haar gezichtsveld is beperkt. “Als ik ooit een kindje krijg, zal ik zijn of haar gezicht nooit kunnen zien.”

Na jaren kreeg ze uiteindelijk de juiste diagnose
Al op haar zesde merkten Romy’s ouders dat er iets met haar zicht aan de hand was. Haar vader en moeder merkten op dat ze alles van heel dichtbij bekeek. Ze zat altijd veel dichter bij de televisie dan haar zussen. “Op een gegeven moment zagen mijn ouders dat ik van buiten door het raam naar binnen keek, maar dat ik naast hun hoofd keek.” Toen Romy vlak daarna naar de schoolarts moest, bleek er inderdaad iets aan de hand te zijn met haar ogen. De arts dacht aan een lui oog. Ze belandde bij een academisch ziekenhuis en daar volgde heftig nieuws. “De arts daar dacht dat ik de oogziekte macula-degeneratie had.” In je netvlies zorgen staafjes en kegeltjes ervoor dat licht wordt omgezet in beeld en je dus goed kan zien. Bij mensen met macula-degeneratie sterven de kegeltjes in het midden van het netvlies, de macula, af. Als dit gebeurt, ga je steeds minder zien en wordt je zicht minder scherp. “Na dit heftige bericht werden mijn ouders en ik eigenlijk vrij lomp weggestuurd. Ze zeiden dat ze verder niks voor me konden betekenen, omdat de ziekte niet te genezen is. Ik moest maar naar een lokaal ziekenhuis gaan.”

In de jaren hierna ging Romy naar een lokaal ziekenhuis voor onder andere controles, maar toch vertrouwde ze het niet helemaal. “De artsen in dit ziekenhuis zeiden dat ik nog tien procent kon zien, maar mijn gevoel zei dat dit al veel minder was.” Romy en haar ouders besloten om terug te gaan naar het ziekenhuis waar ze de diagnose kreeg. “We vonden hier een nieuwe arts die gespecialiseerd is in de ziekte die ik eigenlijk bleek te hebben.”Deze arts kwam tot Romy’s verbazing dan ook met een heel andere diagnose. Ze bleek retinitis pigmentosa te hebben, een oogziekte waarbij niet alleen de kegeltjes, maar ook de staafjes afsterven. Dat betekent dat Romy uiteindelijk helemaal blind wordt. Een klap, omdat ze tot dan toe dacht dat ze niet haar hele zicht zou verliezen. Maar het bleef niet bij dat slechte nieuws. Retinitis pigmentosa is een onderdeel van het syndroom van Usher. Het syndroom van Usher houdt in dat je niet alleen blind wordt, maar dat je ook minder gaat horen. In Nederland heeft ongeveer 1 op de 10.000 mensen dit syndroom. Bij Romy kwam de ziekte door een gen fout van haar ouders, waarvan zij tot op dat moment geen idee hadden. Romy had nog geen gehoorverlies gehad, maar de dokters vertelden haar dat er wel een kans was dat ze uiteindelijk ook doof zou worden.

Een ontzettend onzekere periode
“Na dat nieuws raakte ik verschrikkelijk in paniek. Muziek is echt mijn leven. Ik zou niet weten wat ik zou moeten doen als ik naast mijn zicht ook mijn gehoor zou verliezen.” Vooral de muziek van Within Temptation is belangrijk voor haar. “Als ik het even niet meer zie zitten, zet ik keihard hun muziek aan. Hoe slecht het ook met me gaat, door hun muziek voel ik me altijd weer beter. Ik krijg er kracht van.” Ook herkent Romy mensen nu aan hun stemmen, omdat ze gezichten niet goed meer kan zien. “Dat zou dan ook nog wegvallen.” Het was een ontzettend onzekere periode voor haar, omdat er allerlei testen afgerond moesten worden. Bij bijna alle mensen met het syndroom van Usher wordt het gehoor wel aangetast. Ze werd er depressief door. “Ik leefde in een soort roes en ging gewoon verder met mijn leven zonder er echt bij stil te staan.” Na een jaar hoorde ze pas dat haar gehoor niet aangetast zal worden. Ze kon wel huilen van geluk toen ze dit hoorde.

Ik weet niet precies wanneer ik helemaal blind zal zijn.

Maar Romy’s blijdschap was van korte duur. “Mijn zicht verslechterde daarna in korte tijd. Ze zeggen altijd dat het in de puberteit het snelst achteruit gaat en dat is bij mij ook gebeurd.” Toen ze op de basisschool zat, was het al wel lastig om mee te doen met spelletjes. Ze zag op dat moment nog 40 procent. “Verstoppertje en Tien tellen in de rimboe won ik nooit als ik aan de beurt was om te zoeken.” Maar ze kon toen mensen nog wel redelijk aankijken en uit gewone boeken leren. Dit was op de middelbare school al snel niet meer mogelijk. Tot de derde klas kon ze naar een reguliere middelbare school, maar hierna moest ze naar een speciale school voor blinden en slechtzienden. “Dit voelde als een verademing. Op het reguliere onderwijs had ik nog maar één of twee vriendinnen en werd ik lichtelijk gepest omdat ik anders was. Op de nieuwe school begreep iedereen me, omdat ze in hetzelfde schuitje zaten.” Naarmate Romy ouder werd, begon het steeds meer te dagen dat ze op een gegeven moment niks meer zou zien. “Ik weet niet precies wanneer ik helemaal blind zal zijn. Dat verloop is bij iedereen met retinitis pigmentosa anders. Maar als ik bedenk hoe erg mijn zicht in de afgelopen jaren achteruit is gegaan, vrees ik dat het niet langer dan tien jaar zal duren voordat ik echt bijna niks meer zal zien.” Weten dat ze uiteindelijk helemaal blind zal zijn, zorgde voor onzekerheden, angst en zelfs een depressie bij Romy. “Ik ben door een heel moeilijke periode heen gegaan en zag het leven op een gegeven moment zelfs echt niet meer zitten. Het hoefde voor mij allemaal even niet meer.”

Proces van verlies
Uiteindelijk ging Romy op haar achttiende naar een speciaal revalidatiecentrum voor blinden en slechtzienden. “Hier zat ik een jaar lang vijf dagen intern en in het weekend ging ik naar huis.” In dit revalidatiecentrum leerde ze hoe ze de dagelijkse dingen toch kan doen zonder goed zicht. “Van het huishouden en koken tot computer- en braille-training. Maar ook dingen als sport en handvaardigheid komen daar aan bod.” Daarnaast kon ze in dat centrum met een psycholoog praten over haar angsten en depressieve gevoelens. “Ik ging daar aan de slag met mijn psychische klachten en kon alles veel beter verwerken.” Ze leerde hoe ze beter met het verlies van haar zicht om kan gaan. “Elke keer dat ik weer een stukje zicht kwijtraak, zit daar een soort rouwproces aan verbonden waar je doorheen moet. Ik behandel het nu ook als een rouwproces, omdat je iets kwijtraakt wat je nooit meer terug zal krijgen.” Het is voor Romy’s vriendinnen en ouders lastig om te begrijpen wat ze meemaakt. “Ze kunnen ook niet zeggen: ‘Het komt allemaal wel goed,’ want dat komt het niet. Maar dat ze alleen al naar me luisteren als ik me even niet fijn voel, is erg fijn. Mijn ouders weten ook precies wanneer ik een knuffel nodig heb.”

Een leven met hulpmiddelen
Hoewel Romy inmiddels beter wist hoe ze met de dagelijkse dingen uit de voeten kon komen, moest ze ontzettend wennen aan hoe erg haar leven veranderde. “Ik vond de periode waarin ik overging van een ‘normaal’ leven naar een leven met hulpmiddelen het allermoeilijkst. Toch heeft ze zich hier niet tegen verzet. “Je maakt het jezelf alleen maar moeilijk als je een leven wil leiden dat eigenlijk niet kan.” Daarom accepteerde ze de hulp van een blindengeleidehond en begon ze met andere hulpmiddelen te werken, zoals een laptop met spraak en braille. “Ik probeer wel een zo normaal mogelijk leven te leiden waar dat kan. Ik ga bijvoorbeeld ook gewoon nog stappen en doe veel aan mijn uiterlijk. Ik ga niet naar school zonder een beetje lippenstift en mascara. Ook moet mijn haar altijd goed zitten.”

Romy woont nu op zichzelf

Ik heb een elektrische kookplaat, omdat ik het anders eng vind.

Het gaat nu gelukkig goed met Romy. Ze woont op zichzelf in een appartementje in Nijmegen. “Ik heb wel wat hulp van een organisatie. Zij helpen mij bijvoorbeeld met het huishouden, koken en de administratie. Maar ik woon in ieder geval op mezelf. De begeleiding is niet zoals bijvoorbeeld bij een woongroep, maar die extra check van de organisatie is wel echt fijn.” Romy neemt daarnaast extra voorzorgsmaatregelen, zodat het zo veilig mogelijk voor haar is om alleen te wonen. “Ik heb een elektrische kookplaat, omdat ik het anders te eng vind. Ik wil niet dat bijvoorbeeld het gasfornuis nog aanstaat als ik in bed lig, maar dit niet heb kunnen zien.” Gelukkig heeft ze ook veel lieve vrienden die haar helpen. “Een vriendin zag een keer dat ik heet water uit de waterkoker over mijn handen gooide toen ik het in wilde schenken. Uit automatisme zet zij nu altijd thee voor ons.

Awkward situaties
Op dit moment ziet Romy nog vier procent met haar rechteroog en één procent met haar linkeroog. Als ze je nu aan zou kijken, ziet ze niks vanaf je borst tot aan je hoofd. Het gedeelte vlak naast je hoofd ziet ze ook niet. Het stuk daaromheen is wazig. “Ik zou wel je handen op tafel zien liggen, maar totaal niet gedetailleerd. Ik zie iets beige-achtig wat vingers zouden kunnen zijn, maar ik weet het nooit zeker.” Hierdoor ontstaan er af en toe awkward situaties. “Het is weleens gebeurd dat de bel ging en ik ervan uit ging dat er vrienden voor mijn deur stonden. Ik zei dan: ‘Hey, kom binnen!’ Maar dan bleek het een pakketbezorger te zijn.”

Studeren
Hoewel ze niet veel meer ziet, doet ze toch een studie. Dit gaat redelijk goed. “Ik studeer op dit moment human resources management. In principe gaat dit prima, maar soms vergeten docenten om de PowerPoint
presentaties door te sturen. Die krijg ik via de mail, omdat ik ze tijdens de les niet goed kan zien.” Daardoor is ze afhankelijk van de aantekeningen van klasgenoten. Ook heeft ze vaak een probleem met studieboeken. “De stof wordt speciaal voor mij in een Word-bestand gezet door een organisatie, omdat het dan voorgelezen kan worden door spraaksoftware.” Maar deze organisatie mag hier drie maanden over doen. “Dan is vaak de schoolperiode alweer voorbij.” Romy haalt toch haar toetsen door extra goed te luisteren in de les. “Ook vraag ik vaak om extra afspraken met leraren na de lessen voor extra uitleg.”

Kinderwens
Nadenken over de toekomst vindt Romy eng. “Ik durf er bijna niet aan te denken hoe het zal gaan met mijn zicht. “Ik zou het echt heel erg vinden als ik niet eens meer kan zien waar iemand überhaupt staat.” Maar uiteindelijk gaat ze de gezichten van haar ouders en haar familie het meeste missen. Net als het zien rondwandelen van haar hondje Diesel.” Op dit moment ziet ze dit allemaal nog wel, maar dan wazig. Nog iets wat veel pijn doet: “Het feit dat ik nooit mijn kinds gezicht zal kunnen zien, want als het aan mij ligt, wil ik later wel kinderen. Omdat ik het syndroom heb door een genfout, is de kans vijftig procent dat ik het doorgeef aan mijn kinderen. Maar dat is voor mij geen reden om geen kinderen te willen. Je bent namelijk niet per definitie ongelukkig als je niks ziet.” Tegenwoordig zijn er mogelijkheden zoals embryoselectie, waarbij via IVF alleen de embryo’s zonder de genetische afwijking in de baarmoeder worden geplaatst. “Dit soort mogelijkheden zullen vast nog beter ontwikkeld worden, maar ik wil me hier niet door laten leiden. Iedereen kan een kind krijgen met een afwijking of het syndroom van Down. Je kan niet alles ontwijken.” Uiteindelijk moet degene met wie ik uiteindelijk een kind krijg ook tegen de onzekerheid moeten kunnen dat ons kind slechtziend of blind kan worden.”

Als ik echt niks meer zie, moet ik alles opnieuw leren.

Hoe eng Romy het ook vindt om helemaal blind te worden, toch heeft ze vertrouwen in de toekomst. “Als ik helemaal blind ben, moet ik denk ik wel terug naar het revalidatiecentrum. Ik heb er gezeten om dingen los te kunnen laten, maar de focus lag toen wel op het beetje zicht dat ik nog wel heb. Als ik echt niks meer zie, moet ik alles opnieuw leren. Daarnaast blijft ze gewoon plannen maken voor de toekomst. “Ik wil mijn studie afronden en daarna misschien nog Social Work studeren. Als ik afgestudeerd ben, wil ik werk waarbij ik iets voor anderen kan betekenen. Mijn ogen kan ik misschien niet meer gebruiken, maar mijn mond en hersenen nog wel.”

Vertrouwen en hoop
Romy hoopt dat haar ziekte ooit kan worden genezen. “Er staan wel wat dingen in de kinderschoenen, zoals een stamceltherapie en een gentherapie. Maar deze dingen zijn in de veertien jaar dat ik weet dat ik deze ziekte heb nog niet uitgewerkt. Ik hou hoop, maar focus er tegelijk niet te veel op.” Op dit moment wil ze vooral zo veel mogelijk festivals en concerten bezoeken. “Nu kan ik er namelijk nog iets van zien, mits ik vooraan sta. Veel concertgebouwen en festivals laten mij wat eerder binnen, zodat ik vooraan kan staan en de artiesten kan zien.” Verder hoopt ze vooral dat haar familie nog lang blijft leven en er voor haar kan zijn. “Ik heb ook veel aan mijn geleidehond Diesel. Hij is echt mijn maatje geworden.”

Bron: Cosmopolitan
Tekst: Marlies Kikkert

Als triatleet ervaart Sander geen beperkingen.

Sander Koomen heeft een doel: als triatleet naar de Paralympische Spelen

Sander Koomen (41) lijdt aan het erfelijke syndroom van Usher waardoor hij langzaam doof én blind wordt. ” Op voorhand klinkt het als een onmogelijke opdracht: een triatlon voltooien met extreem weinig zicht en gehoor. Toch droomt de triatleet uit Wormer van deelname aan de Paralympische Spelen in 2024. De grote uitdaging van Sander Koomen.

Hangend aan de rand van het zwembad maakt Koomen met zijn vrije hand een soort koker. Op die manier kan hij de aanwijzingen van bondscoach Bas de Bruin het beste volgen. ,,Ik heb een soort kokerblindheid”, verduidelijkt hij in het Alkmaarse zwembad de Hoornse Vaart. ,,Ik kijk eigenlijk door een rietje. Tijdens de puberteit werd ik snel nachtblind, en sindsdien sterven de staafjes en kegeltjes in mijn ogen geleidelijk af.” Koomen compenseert zijn slechte zicht niet met zijn gehoor. Want sinds zijn geboorte is hij zwaar slechthorend.

Sander Koomen, op de foto met bondscoach Bas de Bruin, bezit sinds vorige week de topsportstatus. ©Martin de Haan

Somber beeld
,,De ziekte is progressief’’, schetst Koomen een somber beeld. ,,Dat betekent dat mijn doofblindheid steeds slechter wordt. Maar ik richt mijn leven niet in op de verwach- ting dat het bij mijhelemaal zwart en stil wordt. Dat is een acceptatie- dingetje.”
Koomen heeft deze instelling niet altijd gehad. ,,In 2013 ben ik vanwege mijn ziekte helemaal ingestort. Ik moest inzien dat mijn strategie om te overleven niet werkte. Ik camoufleerde mijn beperking door mijn wereld heel klein te maken. Ik verloor daardoor mijn werk en mijn huwelijk, ging nergens meer heen en was continu gespannen.”
Een re-integratieprogramma bij de Koninklijke Visio Het Loo Erf hielp hem weer op weg. ,,Ik heb mijzelf opnieuw uitgevonden en durfde als het ware uit de kast te komen over mijn aandoening.” Zijn vernieuwde zelfvertrouwen leverde hem een blindengeleidehond, een nieuwe relatie, een volledige arbeidsongeschiktheidsverklaring en een nieuw doel op. Hij besloot zichzelf sportief uit te dagen. ,,Want ik kwam er tijdens de intensieve revalidatie achter dat bij sporten mijn beperking niet bestaat, ik vergeet de wereld om mij heen.”

Paralympische triatleten zwemmen 750 meter, fietsen 20 kilometer en lopen 5 kilometer hard. Hoe overbrugt iemand met een audiovisuele handicap deze disciplines? Om te demonstreren hoe Koomen zich handhaaft in het water, haalt hij een elastisch koord tevoor- schijn. ,,Hiermee zit ik vast aan mijn guide. Deze gids legt samen met mij de triatlon af, en helpt mij bij het sturen.”
Trainen in het zwembad is volgens Koomen een stuk makkelijker dan wedstrijden in het open water.
,,In het zwembad heb ik houvast aan de zwarte baan onder water en de rand van het bad. Soms dwaal ik af richting een andere baan, of stoot mijn hand tegen het trappetje, maar dat is te compenseren.” In het open water zijn die hulpmiddelen er niet. ,,Dat is drama”, lacht de sporter. Tijdens zijn eerste officiële wedstrijd kostte het Koomen veel energie om de kant te halen.
,,Ik had heel weinig oriëntatie, en ben nog niet heel goed ingespeeld op mijn huidige guide.”
Bij het hardlopen maakt Koomen gebruik van eenzelfde soort touw, waarmee hij aan de arm verbonden is aan zijn begeleider. ,,We spreken duidelijke commando’s af die ik tijdens het lopen  kan  horen. ’Links’ en ’rechts’ zijn gelukkig twee korte duidelijke woorden die niet veel op elkaar lijken.” Maar ook op dit onderdeel verloopt de training voorlopig soepeler  dan een echte wedstrijd. ,,Als ik thuis een rondje hard ga lopen, kan ik de route dromen. Ik ken ieder randje, steentje en iedere bocht. In een wedstrijd loop ik op onbekend terrein. Het was dus veel trekken en sleuren met mijn guide.”

Tandem
Het fietsen is voor Koomen het minst stressvolle onderdeel. Op een speciaal ontworpen tandem hoeft de Wormer zich niet te concentre- ren op de juiste route. ,,Ik zit ach- terop en hoef alleen maar hard te trappen. Mijn guide doet voorop het stuurwerk. Ik vind dit dan ook het prettigste onderdeel.”
Koomen ging in 2018 in op een uitnodiging van sportkoepel NOC NSF voor paralympisch talent, en werd op zijn veertigste na verschillende tests aan de selectie van de Nederlandse Triathlon Bond toegevoegd. Sinds vorige week is de Wormer atleet zelfs in het bezit  van de topsportstatus. ,,Ik  heb mijn familie en directe omgeving gevraagd of ik de ruimte mag nemen om vijf jaar lang alles opzij te zetten voor mijn  sport. Want ook al moet ik nog grote stappen zetten, ik hoop in 2024 op de Paralympische Spelen in Parijs van de partij te zijn.”

Bron: NoordHollands Dagblad
Auteur: Daan Keijzer
Foto: Martin de Haan

Zonder handicap was Corné Lenders een egocentrische carrièretijger geworden.

Corne Lenders wordt in zijn woonplaats Weert, ook wel de ‘sjaele gigolo’ genoemd. “Ik deed soms overdreven gehandicapt met mijn blindenstok”, zegt Corné Lenders (55). Toen hij besefte dat hij doof én blind zou worden, ging hij de marathon lopen, de toppen in de Alpen beklimmen en zelfs het boek ‘Blinde Vinken’ schrijven. De zelfspot van een ‘gigolo’.

Jarenlang hield z’n handicap hem in een wurggreep, nu heeft Corné z’n leven weer in balans. ©JEROEN KUIT

Op m’n 29ste werd ik volledig arbeidsongeschikt verklaard. Ik was als kind al slechthorend, maar toen bleek ik ook nog eens het syndroom van Usher te hebben. Uiteindelijk zal ik helemaal doof én blind worden, alleen weet niemand in welk tempo. Een normaal mens heeft een blikveld van 180 graden, ik heb nog zo’n zeven graden over. Als ik iemand recht in de ogen kijk, kan ik z’n mond al niet meer zien.

Universiteit
WAO, drie letters waar ik me rot voor schaamde. Ik, de ambitieuze carrièretijger, de doorzetter die zich van de mavo had opgewerkt tot aan de universiteit. De man die altijd droomde van een villa met zwembad en als EDP-auditor niet schuwde om keiharde oordelen te vellen over de ICT-processen van organisaties en medewerkers. Opeens was het game over voor mezelf. Vier jaar lang zat ik in een diepe put. Als ik op feestjes nieuwe mensen ontmoette kwam geheid de vraag: wat doe jij voor de kost? Ik lulde eromheen: ‘Ik heb vroeger op school goed opgelet, daarom kan ik nu al rentenieren.’

Kokervisie
Tegen buurtbewoners zei ik: ‘Ik ben gigolo, daarom kan ik overdag zoveel thuis zijn.’ Met dat soort (zelf)spot hield ik me overeind. Ik deed me soms ook zieliger en ‘gehandicapter’ voor dan ik op dat moment was. Want ja, mensen worden argwanend als je ’s middag zonder blindenstok loopt en ’s avonds mét. Want ze weten niet dat mijn kokervisie bij schemer veel meer problemen geeft dan bij daglicht.

Nonnen
Na vier jaar ging de knop om. Ik wilde weer de energieke en optimistische Corné van vroeger worden. M’n jeugd was niet makkelijk, op m’n zesde moest ik al naar het doveninternaat in Eindhoven bij strenge broeders en nonnen, die je koffer ondersteboven hielden als je hemden niet netjes gevouwen waren. Ik was een keurig nette jongen. Té net en té volgzaam, weet ik nu. Zelfs toen ik puberde was m’n grootste daad van rebellie dat ik een half jaar geen vlees at. En natuurlijk speelde ook bewijsdrang mee. Ik wilde apart zijn, niet alleen die ‘schele dove’.

Dat is trouwens de eeuwige vraag die ik krijg: ben je liever doof of blind? Ik heb niks te kiezen, maar persoonlijk zou ik liever volledig blind dan totaal doof zijn. Mooie muziek en een diepgaand gesprek met familie en vrienden zijn voor mij waardevoller dan de aanblik van een mooie vrouw of dito berglandschap.

Blinde Vinken
Vanaf m’n 33ste nam m’n leven een mooie wending. Niet alleen door de geboorte van onze vier kinderen, die geen van allen de Usher-ziekte hebben. Ik leerde het leven accepteren met de dingen die ik wèl nog kon. Ik liep – met hulp van begeleiders – de marathon van New York, ik maakte bergtochten, ik wekte aan het fotoboek ‘Blinde Vinken’ dat gewone mensen laat zien wat wij blinden ervaren, ik organiseerde en speelde veel goalball, ik werd bestuurslid van de buurtcoöperatie Keent Onderneemt en gastheer bij het Toon Hermans Huis. Ook organiseren we als Toon Toppers jaarlijks een prestatie- en sponsortocht naar de Mont Ventoux. (Ex-)patiënten kunnen met de fiets of te voet deze berg bedwingen. En als ze boven aan de top zijn kunnen ze letterlijk en figuurlijk terugkijken naar de weg die ze hebben afgelegd. Naar de pijn en de angst die ze hebben overwonnen. Dat geeft zoveel energie en zelfvertrouwen.

‘De sjaele’
Ik had de neiging om een einzelgänger te worden, maar doordat ik tijdig uit m’n schulp kroop werd ik gaandeweg een socialer mens dan ik ooit was geweest. Niet dat ik perfect ben. Volgens mijn vrienden kan ik nog steeds slecht luisteren naar mensen…zeker als m’n hoortoestel uit staat. Het klinkt raar uit mijn mond, maar mijn blindheid is een eyeopener geweest. Anders was ik waarschijnlijk altijd in de kille, egocentrische zakenwereld blijven hangen. Nu weet ik hoeveel rijker je bent als je losser en minder perfectionistisch in het leven staat. Wat niet wegneemt dat ik zo nu en dan angstscenario’s zie. Ik mag dan de pose van de zelfverzekerde kartrekker aannemen, de humorist die zichzelf de sjaele noemt. Maar diep van binnen ben ik natuurlijk bang voor de dag dat ik honderd procent blind word en daardoor familie en vrienden ga verliezen. Want ja, je bent dan, meer nog dan nu, een lastpost.

Madonna
Anderzijds vertrouw ik op de levensles van m’n vader, een onbaatzuchtige bouwvakker. Hij zei: ‘Beoordeel mensen nooit op hun uiterlijk en gedrag.’ Dat is ook de boodschap op Madame X, de nieuwe cd van Madonna. Natuurlijk was haar optreden bij het Songfestival dramatisch slecht. Dat kon zelfs ík horen… Maar het zou me niks verbazen als ze dat met opzet heeft gedaan, juist om de boodschap van haar cd kracht bij te zetten. Om te laten zien hoe snel wij mensen be- en veroordelen en elkaar laten vallen als we niet meer aan alle verwachtingen voldoen. Of praat ik nu als een verstokte fan zonder kop?

Prikkeldraad
Ik ben nu 55 en als ik terugkijk dan is de rode draad in m’n leven in feite een soort prikkeldraad. Als kind prikte de doofheid in m’n zelfvertrouwen, maar het prikkelde ook m’n vechtlust. Die prikkeldraad houdt ook zeurende en negatieve mensen op afstand, want ik wil ondanks m’n handicap optimistisch blijven. Maar het symboliseert tegelijkertijd hoe ik met vriendschap omga. Als prikkeldraad eenmaal in elkaar verstrengeld is, kun je het nooit meer uit elkaar halen.

Bron: De Limburger
Datum: 14 augustus 2019
Door: Ron Buitenhuis

‘Zal ik het gezicht van mijn kinderen later kunnen zien?’

© Pix4Profs / Joris Knapen

Romy van Gemert uit Willemstad lijdt aan het syndroom van Usher: ze wordt langzaam blind. Ze laat zich er niet door belemmeren en doet wat een gemiddelde 20-jarige doet.

Romy van Gemert uit Willemstad doet alles wat de gemiddelde twintigjarige doet; ze woont op kamers, gaat graag naar festivals en concerten en geeft haar wimpers ‘s ochtends een likje mascara voor ze de deur uitgaat. Ze laat zich niet tegenhouden door het syndroom van Usher waar ze aan lijdt. Haar zicht is momenteel minimaal en de kans dat ze volledig blind wordt is groot.

Toen Romy zes jaar oud was, merkten haar ouders dat haar zicht niet optimaal was. Er werd vastgesteld dat de scherpte in het midden van haar gezichtsveld niet goed was. Een paar jaar later, toen ze dertien jaar oud was, werd Usher vastgesteld. ,,De dokter zei dat ik nog 10 procent zicht had. Naar mijn gevoel was het minder”, vertelt ze.

Hoe voelde die diagnose voor je, als jonge tiener?
,,Het kwam als een klap. Eerst dachten ze dat de kegeltjes in mijn ogen afstierven. Toen de staafjes. En toen kreeg ik te horen dat ik Usher had. Ik wist helemaal niet wat dat was. Op het internet ging ik op zoek naar informatie over het syndroom. Ik heb kegelstaafdystrofie, wat onder retinitis pigmentosa valt. De mutatie kan er ook voor zorgen dat je doof wordt. Ik heb vooralsnog nog geen gehoorproblemen, gelukkig. De kans is klein dat dat nog komt. De meeste mensen die de vorm van Usher hebben waarbij je doof en blindt wordt, worden doof of slechthorend geboren. Wel word ik waarschijnlijk compleet blind. Ik zie nu ook heel weinig, maar nog wel iets.”

Het was beangsti­gend. Ik ontkende het, ik wilde niet slecht­ziend zijn

Hoe was de periode na de diagnose voor jou?
,,Het was beangstigend. Ik ontkende het, ik wilde niet slechtziend zijn. Ik zat tot het derde jaar van de mavo op het reguliere onderwijs. Daarna ging ik naar speciaal onderwijs voor blinden en slechtzienden. Op de gewone middelbare school had ik niet de vrijheid om mezelf te kunnen zijn. Ik was Romy, het slechtziende meisje. Die stempel had ik. Op het speciale onderwijs werd ik geaccepteerd om wie ik ben. Dat was een enorme opluchting voor me. Uiteindelijk heb ik de havo afgerond. Ik ben ook wel een rebelse puber geweest, moest een paar keer naar de directeur daarom. Maar ik was precies wie ik wilde zijn.”

Je hebt het geluk dat je gehoor niet aangetast is.
,,Dat is een grote opluchting. Ik leef voor muziek, vooral voor die van Within Temptation. Die band heb ik enorm lief. Ik ga graag naar concerten en festivals. Ik ga deze zomer naar Sziget, een festival in Boedapest. Ik heb alleen een arm van vrienden nodig om me aan vast te houden.”

Met een stok moet je eerst overal tegenaan botsen voordat je weet dat het er staat

Gaat je geleidehond Diesel overal mee naar toe?
,,Bijna overal. Wat sociale contacten betreft, heeft zijn aanwezigheid me erg geholpen. Mensen reageren toch heel anders op een hond dan op een taststok. Hij zal altijd grommen of blaffen als er iets niet pluis is. Hij beschermt me. Je weg kunnen vinden als slechtziende of blinde kost veel energie. Ik hoor vaak dat mensen respect hebben voor het feit dat ik gewoon een opleiding volg. Wat ze vaak niet weten, is dat de weg naar school al veel energie kost. Diesel helpt daarin. Met een stok moet je eerst overal tegenaan botsen voordat je weet dat het er staat, Diesel leidt me eromheen. Hij geeft stoeprandjes aan en zoekt deuren, liften en trappen voor me.”

Is dat genoeg om zelfstandig te kunnen leven?
,,Ik studeer human resource management en woon op mezelf in Nijmegen. Ik krijg wel ambulante hulp. Als ik bij mijn ouders in Willemstad ben geweest, ga ik met de trein naar Nijmegen. Ik word op de trein gezet en bij mijn eindpunt helpen ze me eruit. Ik ben blij dat ik alleen kan wonen. Een woongroep met fulltime begeleiding sloot niet aan bij mijn wensen. Nu krijg ik af en toe hulp en dat is fijn. In huis doe ik bijna alles zelf.”

Hoe heb je geleerd om dingen te doen zonder je ogen te gebruiken?
Toen ik achttien was, ging ik naar een revalidatiecentrum voor blinden en slechtzienden in Apeldoorn. Daar leerde ik hoe ik dingen non-visueel kan doen. Van sporten, naaien en boetseren tot computervaardigheden. Ook heb ik daar veel geleerd over verwerking. Als je achteruitgaat, ga je door een rouwproces. In zo’n periode denk ik dat het niet meer goed komt en gaat het slechter dan slecht. Dan wil ik dat iedereen me met rust laat.”

Ik draag het gen, maar het ligt aan het gen van de man of mijn kinderen het ook krijgen

De kans is groot dat je toekomstige kinderen het syndroom ook hebben. Durf je dat risico te nemen?
,,Ik draag het gen, maar het ligt aan het gen van de man of mijn kinderen het ook krijgen. Ik weet dat er nu gewerkt wordt aan een manier om te bekijken of bepaalde eicellen het gen wel of niet hebben. Mocht dat tegen die tijd mogelijk zijn, dan wil ik daarvoor kiezen. Ik word dan niet op de meest natuurlijke manier zwanger, maar dan heb ik wel zekerheid. Ik wil een zo normaal mogelijk leven leiden.”

De kans dat je straks niks meer ziet is groot. Wat ga je het meeste missen?
,,Ik zou het vreselijk vinden om mijn familie en Diesel niet meer te kunnen zien. Ook vind ik het erg dat ik de gezichten van mijn toekomstige kinderen nooit zal zien. Nu kan ik nog een beetje de lichaamstaal van mensen lezen, dat kan dan ook niet meer. Mijn onafhankelijkheid ga ik ook missen. Ik ben nu nog best onafhankelijk, maar naarmate ik slechtziender word, wordt dat minder.”

Bron: BN DeStem
Door: Sandra Moerland

Jorden wordt langzaam doof én blind

„Het is helemaal niet zo erg, hoor”, klinkt het nuchter. „Er zijn mensen die veel ergere dingen hebben. Ik ga niet dood of zo.” Zijn positieve denkwijze tekent hem. „Geleerd van mijn familie en vrienden”, zegt hij met een glimlach. Hij vertelt niet graag over zijn aandoening, maar doet het toch ‘omdat meer bekendheid nodig is’. Die bekendheid is belangrijk om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. „Ik hoop dat voor een nieuwe generatie patiënten wél wat kan worden gedaan.”

Jorden Leuverman leidt aan het syndroom van Usher, waarbij je langzaam blind en doof wordt. Hij kijkt als het ware door een koker. „Alles buiten de koker valt weg. Het is niet zwart of wazig, maar ik zie het gewoon niet.” © Frans Nikkels

Mensen vragen zich wel eens af wat ze liever zouden willen zijn: doof of blind? Jorden Leuverman (28) uit Enschede heeft deze keuze niet. Jorden lijdt aan het Ushersyndroom, waardoor hij langzaam doof én blind wordt. Hij wil met zijn verhaal meer bekendheid geven aan deze zeldzame aandoening.

Ushersyndroom?

Op zijn 12de begonnen artsen te onderzoeken of Jorden het Ushersyndroom kon hebben. Bij die zeldzame aandoening worden het gehoor en zicht steeds slechter, met uiteindelijk blind- en doofheid tot gevolg. Jorden werd geboren met hoorproblemen, maar veel werd daar toen niet achter gezocht. „Ze konden er wel wat aan doen met buisjes in de oren.” De alarmbellen gingen af toen rond de puberteit ook zijn zicht achteruitging. Het begon met nachtblindheid. Daarna werd zijn gezichtsveld steeds kleiner.

Dikke vette pech

Het was niet voor het eerst dat Jorden over het syndroom hoorde. Zijn opa van zijn moeders kant had de zeldzame aandoening ook. Het is erfelijk, maar beide ouders moeten drager zijn van het gen om het over te kunnen dragen, en Jordens biologische vader wist niet dat het syndroom ook in zijn familie voorkwam. En zelfs áls beide ouders gendragers zijn, is de kans klein dat hun kind het syndroom krijgt. Dikke vette pech dus. Wereldwijd hebben slechts 400.000 mensen de zeldzame aandoening. In Nederland zijn er volgens Stichting Ushersyndroom zo’n duizend patiënten.

‘Zwaarste moment’

Herinneringen aan de diagnosestelling heeft Jorden niet. Wel aan de eerste keer dat zijn aandoening hem echt in de weg zat. „Dat was mijn zwaarste moment.” Jorden was toen net 18 en vertelde in de wachtkamer van het ziekenhuis enthousiast over zijn rijlessen. De arts onderbrak hem. „Hij zei: ‘Oh, maar dat is niet zo’n goed idee’.” Dieptes, snelheden en veranderingen in licht vertroebelen het zicht van mensen met Usher. Jorden zucht. „Ik had mij zo verheugd op de vrijheid, het rijden in mijn eigen auto.”

Helaas bleef het daar niet bij. Ook voetballen, zijn passie, heeft hij moeten opgeven. „Mijn zicht is erg afhankelijk van lichtinval. Als er een wolk voor de zon schuift, kan ik zomaar tegen een speler aan schoppen in plaats van tegen de bal.” Ook lastig als hij gewoon over straat loopt of met een biertje door de kroeg. „Ik bots weleens op een paal, struikel van een stoepje of stoot per ongeluk tegen mensen aan tijdens het stappen”, somt hij op. Jorden kan er wel om lachen. „Gelukkig letten mijn vrienden en vriendin altijd goed op mij. Tot een ruzie heeft het dus nog nooit geleid.”

Ik had mij zo verheugd op de vrijheid, het rijden in mijn eigen autoJorden Leuverman

Kokerzicht

Ondanks de slechte vooruitzichten blijft Jorden positief. Zijn gehoor is de laatste jaren niet verslechterd. Twee gehoorapparaatjes zorgen ervoor dat hij alles prima kan verstaan. Zijn zicht gaat daarentegen hard achteruit. De 28-jarige omschrijft het als kijken door een koker. „Alles buiten de koker valt weg. Het is niet zwart of wazig, maar ik zie het gewoon niet.” Die koker wordt naarmate de jaren vorderen steeds kleiner. Tot Jorden uiteindelijk niks meer ziet. Iets waar hij liever niet te lang bij stilstaat. „Als ik daar elke dag over nadenk, word ik gek. Mijn opa werd pas in het laatste jaar van zijn leven blind, en daar put ik hoop uit.”

©Frans Nikkels

Hij stopt even. De focus op zijn verhaal vindt hij moeilijk. Zielig wil hij niet worden gevonden. „Ik vertel dit vooral voor anderen. Mijn grootste wens is dat de nieuwe generatie Usherpatiënten vanaf de geboorte behandeld kan worden en dat zij gewoon alle sporten kunnen blijven beoefenen. Dat zij niet zo afhankelijk hoeven te zijn van hun aandoening als ik.”

Remmiddel
Een behandeling bestaat nog niet, maar er wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar een
remmiddel. Om de aftakeling bij jonge mensen te vertragen en te ervoor zorgen dat volwassenen het zicht en gehoor dat ze nog hebben niet hoeven te verliezen. Jorden draagt zijn steentje bij door mee te werken aan een vier jaar durende studie naar het syndroom. „Ze voeren allemaal testen met mij uit om zoveel mogelijk informatie te verzamelen.” 

Daarnaast rent hij komende zondag samen met zijn vriend Ruben Aitink 10 kilometer tijdens de Hanzeloop in Zutphen, om geld in te zamelen voor Stichting Ushersyndroom. De teller staat nu op 810 euro. „We hopen voor zondag de 1000 euro aan te tikken.”

Op tijd?
Of het remmiddel voor Jorden zelf nog op tijd komt? „Het kan heel snel bergafwaarts gaan met me, maar het kan ook nog jaren duren.” Hij laat zich in elk geval niet uit het veld slaan. „Ik leef vandaag. Ik kan wel elke dag denken aan wat ik niet kan, maar dat brengt mij nergens. Wat er ook gebeurt, ik vind wel een oplossing om er mee te dealen. Zolang het voor de volgende generatie maar beter is.”

Ik leef vandaag. Wat er ook gebeurt, ik vind wel een oplossing om er mee te dealen

Bron: Tubantia
Datum: 17 mei 2019

Lees ook  ‘Jorden haalt €4000 op voor Stichting Ushersyndroom’

‘Eenzaamheid ligt altijd op de loer’

Leven met het Ushersyndroom: ‘Eenzaamheid ligt altijd op de loer’

Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden. Naast nachtblindheid ervaren ze ook een toenemend verlies van zicht, legt Tham van Contactgroep Ushersyndroom uit. ‘Je kan als je ouder wordt helemaal doof en blind worden.’
Het syndroom van Usher ontstaat omdat een bepaald eiwit niet goed wordt aangemaakt. Daardoor sterft het netvlies langzaam af in de loop van het leven en kun je ook slechter gaan horen.

Gezichtsveld wordt steeds kleiner
‘Het begint bij nachtblindheid’, vertelt Gracia Tham in Studio Haagsche Bluf. ‘Als het netvlies afsterft, wordt je gezichtsveld steeds kleiner. Vanaf de pubertijd of jong volwassene beginnen mensen slecht te zien. Alles wordt dan heel lastig. Dan komen ze vaak bij onze contactgroep terecht voor informatie.’

Voor de mensen die nu lijden aan het Ushersyndroom, is er niets aan te doen. ‘Op dit moment wordt er geprobeerd een gentherapie te ontwikkelen. Hopleijk kan de ziekte dan een halt worden toegeroepen. Deze hoop is voor kinderen die nu geboren worden, want wat je kwijt bent aan verlies kan je niet meer terug krijgen.’

Goed beeld
De documentaire Een Gevoel van Zwart wordt dit weekend uitgezonden bij TV West. Daarin wordt de blinde kunstenaar George Kabel uit Eindhoven gevolgd, een van de achthonderd Nederlanders die lijden aan het syndroom van Usher. Voor George betekent dit dat hij naast zijn blindheid ook doof wordt.
Gracia Tham heeft de documentaire al gezien. ‘Het geeft een goed beeld van de oplossingen die je steeds moet vinden voor dingen waar je tegenaan loopt. Zo heeft het Ushersyndroom impact op je sociale kring. Zij moeten rekening houden met jouw beperkingen. Het sociale contact onderhouden is hard werken.’

Meestal gaat het goed
Zelf heeft Gracia ook het Ushersyndroom. ‘Ik hoor zo’n vijftig procent. Van elk woord krijg ik maar een paar letters mee. Zo hoor ik niet het het verschil tussen t, v, f en s. Zo hoor ik het verschil tussen fiets en vies niet. Door het gespreksonderwerp weet ik vaak welk woord het is. De rest van de letters vul ik dus zelf in. Meestal gaat het goed, maar soms ga ik ook compleet de mist in.’
Op ieder moment van de dag kan Gracia met haar handicap worden geconfronteerd. ‘Als ik de kraan opendraai hoor ik hem niet lopen. Dat moet ik echt zien.’

Ik geniet van die winst
Hoewel het Ushersyndroom het leven van Gracia bemoeilijkt, laat ze zich er niet door tegenhouden. ‘Mijn dochter studeerde in Australië en daar wilde ik graag heen. Eigenlijk moet er iemand mee dan. Toch heb ik het gedaan en is het mij gelukt. Dan geniet ik van die winst.’
Met Contactgroep Ushersyndroom probeert Gracia lotgenoten te helpen waar mogelijk. ‘Wij zijn er voor informatie en lotgenotencontact zodat mensen elkaar kunnen steunen. Daarbij wordt ook heel wat afgelachen. Wat veel mensen bijvoorbeeld meemaken is dat je in gesprek bent en dat je gesprekspartner opeens is weggelopen om bijvoorbeeld een drankje te halen. Dan moet je echt even op mijn schouder tikken, anders heb ik het niet door’, lacht ze.

Hoop dat ik iets kan blijven zien
Voor iedereen met het Ushersyndroom is de toekomst onzeker. ‘Je kunt je er niet helemaal op voorbereiden’, legt Gracia uit. ‘Op elk vlak van je leven heeft het invloed. Zelf hoop ik dat ik iets kan blijven zien en dat mijn gehoor niet verder achteruit gaat, maar je weet het niet. Ik leef heel erg in het hier en nu.’

Bron: Omroep West

In studio Haagse Bluf sprak Tjeerd Spoor met Gracia Tham en George Kabel over het leven met Ushersyndroom.
‘Steeds minder zien en horen en er niets aan kunnen doen. Voor mensen met het Ushersyndroom is dit de bittere werkelijkheid. Op elk vlak van je leven heeft het invloed.’ Komend weekend wordt de documentaire ‘Een gevoel van Zwart’ uitgezonden op TV Omroep West. Documentairemaker Gerben Zevenbergen sprak over zijn ontmoeting met kunstenaar George Kabel en de documentaire. Luister hier naar het hele interview met Gracia, George en Gerben in ‘Studio Haagse Bluf’.

 

Lotte staat stevig naast een boom met haar blindestok demonstratief in de hand

Ik voel in mijn buik dat ik leef

‘Daar, in het park, stond ik weer met beide benen op de grond.’

Lotte Driessen kreeg op haar 27ste te horen dat ze doof en blind zal worden. ‘Ik voelde de zon, ik rook het natte gras: dit is ook leven.’

Wie heeft Lotte vast?
Vanaf mijn veertiende ben ik nachtblind. Als wij op stap gingen, controleerden mijn vriendinnen altijd wie mij begeleidde. Liepen we een trap op, dan knepen ze me bij elke trede in de hand. Op 17 november 2017 heeft de oogarts gediagnosticeerd dat ik het Ushersyndroom heb, met als gevolg dat ik doof en blind zal worden. Ik was toen 27.

Ik werk als verpleegkundige in de psychiatrie en volg daarnaast een hbo-opleiding. Ik bouw aan mijn toekomst. Na de diagnose lag ik een paar dagen in bed. Ik zat zo diep in mijn verdriet dat ik er voor niemand kon zijn; de liefde van mijn familie en vrienden kon ik er niet bij hebben. Ik word blind en doof, ik zou mijn beroep niet altijd kunnen uitoefenen. In plaats van dat ik blijf bouwen, zal ik gaan inleveren. Ze zeggen: mijn wereld stortte in. Voor mij geldt eerder: mijn toekomst stortte in. Ik was bang en ik voelde mij eenzaam. Ik kende niemand met hetzelfde syndroom. Ik moest het alleen dragen. Ik zou afhankelijk worden van anderen. Hoe kon ik de regie over mijn leven behouden? Wat is eigenlijk leven? Nergens viel zin te ontdekken.

Na vijf dagen moest ik naar een audiologische winkel – sinds mijn derde draag ik hoortoestellen. Terwijl ik op mijn beurt wachtte, kwam er een man binnen met een taststok. Ik stapte op hem af: in een winkel voor hoortoestellen met een stok voor slechtzienden, wat is het verband? Ook syndroom van Usher. Ik ben niet alleen, dacht ik. We raakten aan de praat, zijn ziekteverloop was vergelijkbaar met het mijne. ‘Bij de vaststelling van Ushersyndroom houdt het leven niet op.’ Met die uitspraak ben ik aan de slag gegaan. Het leven is zoveel meer. Maar wat dan?

‘Je hebt nog drie andere zintuigen’, zei de bedrijfsarts. ‘Natuurlijk, dat zijn zintuigen die in onze maatschappij minder belangrijk zijn. Maar ze zíjn er wel. Benut die andere drie.’

Ik rook dat het nat was van de kou
Na het gesprek kwam ik buiten. Ik ging naar het park. Het was een koude, zonnige dag. Dat zag ik, maar ik voelde het ook. Ik maakte mezelf bewust van welk gevoel het gaf, voelde de warmte op mijn huid. Ik haalde diep adem en maakte mezelf ook hierin bewust van wat ik precies rook. En ik rook dat het nat was van de kou.

Twee maanden ben ik in diepe rouw geweest, waarin ik de zin van het leven niet kon vinden. Praten met een psycholoog over mijn diepe gedachten en gevoelens gaf mij zin; mijn gedachten werden geordend. Het praten leverde mij zo veel op dat ik intensiever met mijn familie en vrienden ben gaan praten. Zo hebben we een goede manier gevonden om er voor elkaar te zijn, en leerde ik om te gaan met het intense verdriet. De diagnose werd gesteld toen de dagen korter werden. Toen de dagen lengden, werd het lichter in mijn hoofd. Langzaam werd duidelijk dat studie en werk, weliswaar aangepast, konden doorgaan.

Ik red me wel – dat gevoel geeft mij zo veel zin.

Daar, in het park, stond ik weer met beide benen op de grond. Ik voelde de zon, ik rook het natte gras: dit is ook leven. De zintuigen die ik behoud, zoals geur en reuk, zijn voor mij nu van het grootste belang. Ik maak ze ook belangrijker. Als ik nu op de fiets stap en het gaat regenen, ben ik me bewust van de regendruppels. Ik voel de regen, de kou; ik voel in mijn buik dat ik leef.

Ik kan nog steeds genieten van de vogels die ik hoor en zie, maar tegelijkertijd besef ik dat ik dit ooit niet meer zal kunnen. Dat ik mijn gehoor en mijn zicht verlies, daar hoef ik niet bij stil te staan, dat zal toch wel gebeuren. Ik red me wel – dat gevoel geeft mij zo veel zin.

Ik voel de drive om er het allerbeste van te maken
Vanaf het moment dat ik wakker word totdat ik weer naar bed ga, omarm ik mijn lot. Ik voel een drive om er het allerbeste van te maken, ga uitdagingen aan en zoek ze ook zelf op. Ik loop met een vriendin hard in het donker. We houden elkaar vast met een band. Zij begeleidt me, stuurt met een band, trekt die iets omhoog als er een stoeprand komt, duwt de band naar beneden bij een afstapje. In het donker loop ik nu altijd met de taststok, overdag is dat nog niet nodig. De eerste keer naar buiten met de taststok was moeilijk. Maar dit veranderde nadat ik ervoer dat de stok mij helpt om de wereld in te stappen en er aan deel te nemen. Ik schaam mij niet, ik wil dat mijn wereld zo groot mogelijk blijft en ik rock mijn stok.”

Bron: Trouw.nl
Datum: 5 december 2018
Rubriek: ‘Zin in het alledaagse’
Door: Peter Henk Steenhuis
Foto: Lars van den Brink