A match made in heaven

Ik stap uit de lift, pak mijn stokken vast en zet mijn helm en skibril op. Ik heb een adembenemend uitzicht over de witte bergtoppen met boven mij een strakblauwe lucht. Samen met mijn man en vrienden ben ik op wintersport. Ons feest van het jaar; even rust, genieten van de sneeuw, adrenalinekicks, samen zijn en natuurlijk de après-ski. Diep van binnen weet ik dat dit mijn laatste wintersport is. Mijn zicht wordt té slecht om zonder hulp te kunnen skiën en het is daarom niet veilig meer voor mijzelf en de mensen om mij heen op de piste.

Na jaren van spreekwoordelijke bergen beklimmen, ga ik nu voor de laatste keer met hoge snelheid de bergen af. Deze afdaling ging eigenlijk best goed bedenk ik me beneden, wat is dit toch heerlijk, misschien dat ik volgend jaar toch nog één keertje mee kan? Op een glad vlak laat ik me glijden richting de lift.

En dan skiet iemand keihard dwars over mij heen, ik maak een koprol, mijn stokken vliegen door de lucht, ski’s vallen uit en in de seconde dat ik met mijn hoofd keihard op de grond knal weet ik het zeker: ‘dit is het symbolische einde’. De fysieke pijn valt mee, mentaal heb ik het zwaarder. ‘Had ik hem moeten kunnen zien, had ik hem nog kunnen ontwijken?’. Mijn vrienden zeggen dat dit echt niet mijn fout was, hij had mij moeten zien, hij kwam immers van achter mij, maar toch…het welbekende stemmetje in mijn hoofd blijft doorpraten. Tijdens de après-ski is het gezellig, we lachen, dansen en ik kan in de flitsen van de discolichten soms onderscheiden wie bij mij staat. Ik lach en ben dankbaar dat ik hier mag zijn en deze mooie momenten met mijn lieve man en fantastische vrienden mee mag maken.

De volgende ochtend blijf ik in bed. Het is de laatste dag van onze vakantie en ik trek het mentaal niet om de berg op te gaan. Iedere afdaling en iedere blik op de prachtige bergen zal zo zwaar beladen zijn omdat dat écht de allerlaatste keer zal zijn. Ik wil het gevoel van dankbaarheid van de vorige avond van mijn laatste wintersport vasthouden. Toch komen de tranen, wéér moet ik iets inleveren waar ik zo van houd.  De marges in de achteruitgang van mijn zicht zijn weg, ieder verlies in zicht betekent nu ook verlies van een stukje zelfstandigheid.

Afgelopen jaar was enorm ingrijpend. Ik moest afscheid nemen van mijn werkende leven. Werken gaf mij een gevoel van eigenwaarde, zelfstandigheid en ik heb alles gegeven om dat zo lang mogelijk te kunnen doen. Maar de kaders waarbinnen het voor mij mogelijk was te werken voor een vast aantal uur bij een werkgever werden te klein. Horen en zien kosten mij zo veel energie dat ik ook voor de zorg voor mijn dochtertjes steeds meer hulp nodig heb. Ik heb de enorme stap genomen om een taststok te gaan gebruiken voor donkere of drukke omgevingen. Ik moet accepteren dat ik die hulp nodig heb en in mijzelf blijven geloven dat ik nog steeds heel veel kan.

Sluiten van de deur van het deelnemen aan het reguliere arbeidsproces was een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb moeten doen. Maar daardoor kon ik ook de deur openen voor het waarmaken van een grote droom: mijn eigen bedrijf starten zodat ik binnen mijn grenzen mijn ideeën kan realiseren en zo blijf participeren in de maatschappij. Na allerlei wilde plannen voor een bedrijfsconcept bleek dat ik het veel dichter bij mijzelf moest zoeken. 1,5 jaar geleden werd ik als ambassadeur van Stichting Ushersyndroom door Humberto Tan voor RTL Late Night geïnterviewd. Daar werd mijn talent voor spreken ontdekt, ook al heeft dat nog flink wat overtuigingskracht van mijn omgeving gekost voordat ik dat zelf ook in ging zien.

Moedeloos van het vechten werd ik 100% arbeidsongeschikt verklaard en was mijn toekomstperspectief achter de geraniums op de bank. Maar het besef dat ik niet hoef te kunnen zien om een visie te hebben en niet hoef te kunnen horen om gehoord te worden was er wel. Ik was te moe en wist niet waar en hoe te starten met mijn eigen bedrijf. Totdat ik werd getipt over de Bart de Graaff Foundation waar ik mij voor aanmeldde en een aantal selectierondes later mocht ik mijzelf pitchen tijdens de finale.

Er was iemand in de jury met wie ik een duidelijke klik voelde; hij had een collega in zijn  team met het Ushersyndroom en begreep mijn strijd en drive. Het was Joost van de Kamp, HR Directeur van de Jaarbeurs. Hij is nu samen met het hele team van de Jaarbeurs mijn mentor en ik kan met al mijn vragen over het opzetten van mijn bedrijf bij ze terecht.  Een congrescentrum en spreker…een match made in heaven. Ik ben dankbaar voor het vertrouwen dat de Bart de Graaff Foundation en de Jaarbeurs mij hebben gegeven. Ja, ik moet het starten en runnen van mijn bedrijf nog steeds allemaal zelf doen, maar zij hebben het verschil gemaakt dat ik het durfde, kon investeren en ben gaan dóén.

Ik stap uit de lift, pak mijn stok vast en loop door de stationshal naar de Jaarbeurs voor een gesprek met Joost.  Ik heb weer een uitzicht op een toekomst vol kansen en mogelijkheden.

Ik kies voor mijn geluk

Ik kies voor mijn geluk

Alleen op reis naar een ontwikkelingsland terwijl je slechthorend én slechtziend bent, is dat niet eng of gevaarlijk? Regelmatig stellen mensen met goedwerkende zintuigen mij deze vraag. Ik heb het Ushersyndroom en reis alleen naar Nepal.

Uit …
Uitgaan in Nepal is makkelijker gezegd dan gedaan: ‘even’ een tempel bezoeken, naar een restaurantje of terug naar het huis van mijn gastgezin; overal loop ik (soms letterlijk) tegen dingen aan. Het verkeer in Nepal is veel drukker en minder georganiseerd dan ik in Nederland gewend ben. Men passeert elkaar waar ruimte is, linksom of rechtsom. Een stoep is niet vanzelfsprekend en putdeksels ontbreken zomaar.

Wanneer ik me een weg baan door dit chaotische, lawaaiige verkeer, zie en hoor ik ontzettend veel. Het is een chaos van bussen, fietsers, straatverkopers, voetgangers en héél veel motoren die zich zigzaggend overal tussendoor manoeuvreren. Hoewel ik nu overdag nog behoorlijk goed zie en graag (alleen) op pad ga, ben ik me er ook van bewust dat veel dingen mij ontgaan.

… en thuis
’s Avonds en ‘s nachts is het hier donker. Echt donker. Behalve dat er hier minder verlichting is en dikwijls onprettig licht zoals felle neonbuizen, worstelt Nepal ook met zeer frequente stroomuitval.

Tijdens deze black-outs is het in huis ook stikdonker. Handig als je nachtblind bent! Wat ook gezellig is, is de gewoonte dat mensen veel op de grond of op lage krukjes zitten waartussen de vloer bezaaid ligt met slippers, borden en bakjes. Nepali’s leven namelijk meer op de vloer. Bijvoorbeeld tijdens het koken worden de kruiden niet op het aanrecht vermalen maar op een soort stoeptegel op de grond … Uit respect voor de leefwijze van de Nepali’s (en mijn tenen) verplaats ik me voorzichtig tussen dit alles door.

Geluk
Ik kies ervoor om mijn auditieve en visuele beperkingen níet ook mijn geluk te laten beperken. Ik ben afhankelijk van mijn hoortoestellen, mijn zonnebril, mijn mijnwerkerslamp (voor tijdens de black-outs), mijn smartphone met flashlight-app en van mijn vrienden die ik vertrouw. En ook een beetje van geluk dat ik hier dagelijks vind!

Don’t let your happiness be controlled by something you cannot control.

Door: Lilly van aBroadHorizon.nl

‘Doofblinde kan een ei koken’

Vijfentwintig jaar geleden werkte ik in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Marlies kon lezen en schrijven maar was heel traag in haar doen en laten. Joop kon geen letter lezen maar kon fysiek bergen werk verzetten. Ik genoot van deze mensen, ze hadden allemaal hun eigen bijzondere kwaliteiten.

In de jaren negentig was er een omslag in de wijze waarop we de beperking van deze mensen benoemden. Vanuit het management werd er afgesproken dat we voortaan zouden schrijven en spreken over ‘mensen met een verstandelijke beperking’. We hadden het vanaf dat moment niet meer over verstandelijk gehandicapten of zwakzinnigen. Het was wel even wennen in het begin, ook een langere zin, maar uiteindelijk voelde dit wel veel beter en respectvoller.

‘Een doofblinde kookt een ei’ of ‘doofblinden wandelen op het strand’. Ik kan mij er alles bij voorstellen. Een ei in een pan en een ander ei steekt het vuur aan. Op het strand zie ik verdwaalde gedesoriënteerde, net nieuw ontdekte soort, zeedieren zoekend naar houvast en angstig voor de branding van de zee.

We zijn vergeten deze mensen ‘mensen’ te noemen, zoals we al wel doen met Linda en Henk. Twee extra woorden, een iets langere zin, een paar extra gebaren maar in mijn beleving veel respectvoller.

In de bosjes
Als klein meisje was ik al ernstig slechthorend. Op mijn vierde verjaardag kreeg ik twee hoortoestellen. Er waren mensen die rekening hielden met mijn slechthorendheid en er waren mensen die het steevast vergaten. Vaker was ik diegene die rekening met mijn omgeving hield en probeerde ik mij zo goed als mogelijk aan te passen. Soms werd ik boos, ik wilde zo graag net als iedereen rap en snel reageren of meepraten.

Als puber begon ik mij vreselijk veel zorgen te maken of jongens mij wel leuk zouden vinden met hoorapparaten. Ik verborg ze onder mijn haar of ik wilde ze niet meer dragen.
In die zelfde periode belandde ik steeds vaker in de bosjes. Niet met een jongen maar met mijn fiets. Ik zag geen steek als ik van de balletschool weer naar huis fietste. Ik was nachtblind geworden en mijn gezichtsveld werd kleiner.
Op mijn negentiende kreeg ik de diagnose Ushersyndroom. De oogarts zei mij dat ik niet meer zou kunnen dansen.

Proces van doof en blind worden
In mijn omgeving dacht men nog vaak dat ik de boel belazerde. Je merkte niet veel aan mij. Maar wat moest ik dan? Mij ‘doofblind’ gaan gedragen?
Dit was de eenzaamste periode die ik gekend heb. Ik verloor steeds meer vaardigheden en kon niet meer ‘gewoon’ meedoen. Ik was ook niet ‘doofblind’ genoeg om de hulp te krijgen die ik nodig had.
Inmiddels is mijn gehoor zodanig achteruit gegaan dat ik een cochleair implantaat heb gekregen en mijn kokervisus is beperkt tot een graad of tien.
Ze zeggen dat de term doofblind staat voor vele gradaties in slecht horen én slecht zien.

Ushersyndroom is een proces van doof én blind worden, terwijl je participeert in de horende en ziende wereld. Telkens verlies verwerken, incasseren, en weer aanpassen. Dit proces begint al heel jong en houdt niet op.
Toen ik geboren werd kreeg ik de naam Ivonne Bressers en zo heet ik nog steeds.
Twee extra woorden, een iets langere zin, een paar extra gebaren maar in mijn beleving veel respectvoller.