De dag dat mijn zonen de diagnose Usher kregen (29)
Ik ben moeder van 3 prachtige zonen. Ze zijn slechthorend geboren met ieder verschillend gehoorverlies.
We zijn wel eens tegen problemen aangelopen, met name met zwemles, maar met gehoorapparaatjes is het prima te doen.
Alles was mogelijk.. iets harder knokken, maar ze kunnen goed mee komen op het regulier onderwijs.
Ongeveer 3 jaar geleden viel op dat de jongste slecht zag in het donker op de camping. Ook zocht hij regelmatig met een draaiende beweging naar dingen op tafel.
Ook die vakantie las ik in de Libelle over Ushersyndroom. Het zou toch niet??….
Bij de oogarts, waar hij een controle had van zijn ogen in verband met verzien, vertelde ik mijn zorg.
Mevrouw ik snap uw zorg maar de kans is klein dat hij dat heeft, dat is zelden zo.
Mijn zorg bleef en hoe meer ik op hem lette, hoe meer ik zag dat hij het allemaal anders zag dan anderen.
Bij het volgende bezoek werd ik toch doorverwezen, dan konden ze het in ieder geval uitsluiten.
Paar weken later naar Zeist met een vrolijke zoon achterin, en zelf ook niet echt wetende wat ons boven het hoofd hing. Ik vond die onderzoeken erg vervelend voor hem met al die draden in zijn oogjes en mijn maag draait nog andersom als ik daar aan denk.
Maar hij was sterk.
Eind van de dag de diagnose waar mijn zoon niet bij was. Waar jullie al bang voor waren klopt, uw zoon heeft Ushersyndroom.
En omdat het genetisch is en uw andere zonen ook slechthorend zijn, is 99% kans dat hun het ook hebben.
Het was of alles onder me weg zakte, ik kon totaal niets met dat gevoel.
Alles was altijd mogelijk maar nu met deze diagnose niet meer??? Is er geen medicijn? Geen operatie? Kan ik mijn ogen niet geven?
Dat gevoel is gebleven… de andere 2 jongens moesten ook die nare testen. Ook hun waren zo sterk. Wat een kanjers!
We hebben het hun verteld en ze waren eigenlijk vrij nuchter. Als kind leef je met de dag en kijk je niet in de toekomst. Nu ruim 1,5 jaar verder heb ik een aantal mensen met usher ontmoet en weet ik dat er wel heel veel mogelijk is.
Niet kijken naar onmogelijkheden maar naar mogelijkheden. En daarmee hoop ik dat de jongens opgroeien.
En eerlijk gezegd ben ik ervan overtuigd dat er iets komt om het te stoppen. Hoop is toch ook iets waar je je aan vast houdt!!
Debby Landkroon