Droes?

Zijn maffe humor, daar viel ik op. Dat hij wat slechter hoorde en ’s avonds weleens een stoeprand miste, viel ook op. ‘Ik heb de ziekte van Droes, geloof ik,’ zei P toen ik ernaar vroeg. Verder praatte hij er liever niet over. Toen ik op zoek ging naar meer informatie over de ziekte van Droes, bleek het om een ziekte van paarden te gaan …

Botsingen

In de jaren die volgden, ging P slechter zien. Ook bij daglicht botste hij nu regelmatig tegen paaltjes of liep hij honden en dreumesen omver. Heel vervelend maar soms hilarisch: Toen we een onopvallende entree wilden maken in een feestzaal en de serveerster met vol dienblad niet in P’s blikveld paste … dat soort anekdotes blijven het goed doen in de kroeg.

Dat heb jij!

Toen we al een poosje samenwoonden, las ik een artikel in de Volkskrant over het Ushersyndroom. ‘Volgens mij heb jij dat!’ riep ik uit.

‘O ja, zo heet het,’ zei P droog.

Ik weet eigenlijk niet meer hoe ik toen verder reageerde en wat het met mij deed. Ik wilde vooral meer weten. En daar nam ik P in mee.

Op reis

P en ik gingen op ontdekkingsreis. Door te reizen langs congressen, het lezen van artikelen en contacten met andere mensen met Usher (en hun partners), werd het ons steeds duidelijker: Geen behandeling mogelijk. Klote, want ondertussen ging P’s zicht achteruit.

We reisden verder door een wereld van hulpmiddelen. Een tandem, een loep, een taststok … Altijd op zoek naar mogelijkheden. Ook binnen onze relatie. Wat kunnen en willen we samen en op welke momenten kunnen we ons eigen gang gaan? Beide zijn we bijvoorbeeld erg blij met de buddy’s van Running Blind (mocht je ook mee willen doen: http://www.runningblind.nl)

We zien wel (of niet)

We leven met de dag en we genieten van wat goed gaat. We zien wel hoe het loopt.

Misschien krijgt P ooit nog een geleidehond. Die noemen we dan Droes.

Annemarie Jongbloed