Hoge tonen, lage stemmen

Het was niet gezellig in de auto. P mopperde omdat ik ‘altijd verdwaal en niet naar de TomTom luister’ en ‘het is al zo ver weg.’
Ik was chagrijnig omdat ik eigenlijk moest werken maar P kon niet zelfstandig bij het audiologisch centrum komen. En als ik niet mee zou gaan, zou hij natuurlijk helemaal niet gaan. Maar daarover hield ik mijn mond dus mopperden we samen op de weg, de TomTom en het verkeer. En op elkaar.

Eigenwijs
Volgens mij zijn mensen met Usher stronteigenwijs. P in elk geval wel. Jarenlang weigerde hij zijn gehoor te laten testen. Als mede-Ushers zeiden dat de meer moderne hoorapparaten echt veel voor je kunnen betekenen, deed hij net alsof hij dat niet hoorde. Tegen mij zei hij dat hij ze te duur vond. En al meldde ik dat ik merkte dat hij ons slechter verstond, hij bleef weigeren.

Geduld
Ik weet inmiddels dat ik het proces niet kan versnellen. Dit gebeurde ook bij het gebruik van een taststok en een tandem. Geduld is niet mijn sterkste kant maar ik doe mijn best om slechts af en toe op de juiste momenten, de voordelen te benoemen. Maar nu had P een afspraak gemaakt voor een gehoortest. En … we waren op tijd.

Doos
P zat naast me met een koptelefoon op zijn hoofd. Mijn gezicht vertrok bij een hoge, schelle piep. P reageerde niet. Daarna volgden woorden, die hij na moest zeggen: ‘Pijn, jas, huis …’
‘Doos!’ riep hij opeens heel hard. Vergiste ik me of keek hij snel even naar mij?

Korte route
Op de terugweg ontdekte ik een korte route. P mopperde dat de audioloog hem een duur apparaat aan wilde smeren. En dat hij niet van plan was er nog eens heen te gaan. Hij regelde het wel met de audiciën van de hoorapparatenwinkel dichtbij huis. Een bekende en korte route. ’s Avonds probeerden we onze lage stemmen uit. Maar ons gelach klonk hoog en schel.

Lachen
Inmiddels heeft P zijn hoorapparaat. Hij is dolenthousiast want hij kan draadloos telefoneren en muziek luisteren. Ook geniet hij van het geluid van de tv dat hij nu beter hoort. Wel moppert hij dat we te hard lachen.

Annemarie Jongbloed

STERREN

Rond half vier ‘s nachts zouden ze zichtbaar zijn: vallende sterren. Nou, ik zette de wekker er niet voor. Toch werd ik precies om 3.30 wakker. Dus …

Mooi
Midden op het veldje stond ik. Boven mij de sterren. Heel veel sterren. Zo mooi! En ja, was dat een vallende?
Ik wilde P halen. Zou ik hem wakker maken? We zouden samen onder een dekbed naar de hemel kunnen turen. Dicht tegen elkaar aan. Romantisch.
Maar P lag te slapen. En hij ziet altijd sterretjes als hij zijn ogen open heeft. Deze sterren zou hij niet zien.

Vallende ster
Met een ietwat stijve nek en koude voeten ging ik terug naar bed. Ik kroop tegen P aan. Ik dacht aan de vallende ster en deed een wens.

Annemarie Jongbloed

Lintje

P rent bij Running Blind. Met een lintje om zijn pols. Zijn buddy heeft de andere kant van het lintje vast. Zij volgt zijn tempo, past zich aan. P luistert naar haar aanwijzingen en laat zich leiden.

Buddy
Zo gaat het in ons dagelijks leven ook. Buiten houd ik P’s hand vast en leid hem langs obstakels. In huis zoek ik de spullen die hij niet kan vinden. In een restaurant vertel ik wat waar op zijn bord ligt. Als iemand voor hem onverstaanbaar praat, vertel ik wat zij of hij tegen hem zei.

Mantelzorg?
Mantelzorg wordt dat ook wel genoemd. Zo zie ik dat niet. Bij mantelzorg gaat het om eenrichtingsverkeer. Maar P is ook mijn buddy. Mijn maatje. Ook hij stuurt mij bij als ik een onhandige kant op dreig te gaan. Hij onthoudt wat ik vergeet. En als ik me druk maak, helpt hij mij relativeren.

Onzichtbaar lintje
Een onzichtbaar lintje houdt ons bij elkaar. Regelmatig neemt iemand het lintje even over. Een buddy van Running Blind bijvoorbeeld. Of een vriend die met P op stap gaat. Een onbekende voorbijganger die snel een fiets verplaatst als hij P aan ziet komen. En ik vind het fijn om het lintje dan los te laten. Maar ik krijg het lintje altijd terug. Gelukkig maar.
Want ik heb mijn buddy hard nodig.

Annemarie Jongbloed

Bosconversatie

We nemen de oranje route. Vijf kilometer, eitje voor ons. Kunnen we fijn een uurtje bijpraten.

Hoe ging het overleg op je werk?
Pas op, overhangende tak.
Hier gaan we naar beneden.
O, modder en boomwortels.

Wat komt eerst?

De modder.
Nu een boomwortel.

Kan ik niet naast je lopen?

Nee, het pad is te smal.
Wortel!
Hier steil omhoog. Wil je een hand of kun je mij volgen?

Au!

Sorry, die tak had ik ook niet gezien.

Is de hele route zo?

Ik ken het hier ook niet, schat.
Hoor je die vogel?

Nee.

Kijk, een eekhoorn. Kom met je hand, dan wijs ik waar je moet kijken.
O, hij is al weg. Jammer!
Hier wordt het breder. Kuil!
Je wilde nog iets zegen over je werk. Hier moeten we omlaag. Rechts van je een tak met stekels.

Ja, ik voel het …

Sorry, ik bedoelde links.
Afstap. Diep!
Stop even, dan haal ik die takken weg …
Kom maar, ik pak je hand weer.
Tegenliggers. Even aan de kant.
Dag. Nee, het gaat wel.

Is er geen andere route?

Het is niet zo ver meer, denk ik.
Hier ligt een boomstam over het pad. Nu eroverheen stappen. Hoger!

Ruik ik koffie?

Ja, daar is een terras!

Waar is daar?

Kom, we gaan een bakkie doen, kunnen we even bijpraten.

Annemarie Jongbloed

ZOEKEN EN VINDEN

P had boodschappen gedaan dus aten we ’s avonds zoete aardappelen in plaats van de gebruikelijke piepers. De dubbeldrank was vervangen door chocolademelk en de koekjes smaakten zout. En de theezakjes? P wist zeker dat hij ze had afgerekend …
Toch weiger ik om altijd de boodschappen te doen. Want vaak gaat het P prima af en ondanks zijn slechte zicht, weet hij het bier altijd uitstekend te vinden.

Ratels en licht
De weg vindt P niet altijd. En al helemaal niet in het donker. Omdat P al een paar keer is verdwaald, ook in onze woonwijk, loopt hij zelden meer alleen. Wel in het daglicht. Maar ook dat gaat niet vanzelf. Van tevoren stippelen we een route uit. Is er een route met ratelende verkeerslichten? Schijnt de zon, dan wordt het lastig: Lukt het vandaag wel of niet met zonnebril? En laatst was hij al weg toen ik me bedacht dat een kruispunt was opgebroken …

Theezakjes
P zoekt soms naar de weg maar ik net zo goed. Wanneer help ik hem? Wanneer niet? De ene keer wil hij graag hulp, de andere keer niet. De ene keer ziet hij het groene licht wel, de andere keer niet. De ene keer hoort hij de ratel wel, de andere keer niet. De ene keer wekt dat irritatie, de andere keer niet. Maar ook tijdens dat zoeken vinden we elkaars handen en lopen we samen verder.

O ja, de theezakjes vond ik toen ik naar het toilet ging, naast de wc-pot.

Annemarie Jongbloed 

EEN HUISHOUDELIJKE BLIK

P was niet thuis dus lieten we onze spullen slingeren. Daar zijn we overigens ook goed in als P wel thuis is. Dan slingeren we alles letterlijk aan de kant.
Nu zette ik de prullenbak en een krukje in de huiskamer zodat ik de keukenvloer kon dweilen. Zoon bouwde een blokkentoren op de huiskamervloer, met twee vriendjes. Bekers limonade stonden op tafel. Een boek lag opengeslagen op de bank. Deuren in huis stonden half open, een emmer met sop stond klaar op de keukenvloer, de vaatwasser had net gedraaid en stond wijd open. De stofzuiger stond naast de tafel en een vuilniszak stond bij de voordeur om zo naar de container te brengen.

Toen gebeurde het …
P kwam onverwacht eerder thuis!

Actie
Zoon hoorde de voordeur open gaan. ‘Papa!’ riep hij.
Meteen instrueerde hij zijn vriendjes dat de blokken aan de kant moesten en vertelde hen dat hij zijn vader langs hun bouwwerk zou leiden. Hij griste de vuilniszak voor P’s voeten weg en gaf hem aan mij. Ondertussen droeg ik de stofzuiger naar de kast, smeet in de keuken de vaatwasser dicht en holde met de vuilniszak naar de tuin. Daarna goot ik snel de emmer sop leeg in het toilet. Vliegensvlug rende ik door huis om alle deuren dicht te gooien terwijl ik zoon beneden hoorde zeggen: ‘Langs deze kant lopen, papa, dan valt de toren niet om.’ Hij maande zijn vriendjes tot zachter praten omdat papa hem anders niet verstond.

Gezellig
Opgelucht liep ik naar beneden. ‘Gezellig hè, ik ben wat eerder thuis,’ begroette P mij. Hij liep naar me toe, stootte zijn voet tegen de prullenbak, struikelde over het krukje en belandde op mijn boek op de bank. Mopperend legde hij zijn zonnebril op tafel … daar gingen twee bekers met limonade om.
‘Ja, gezellig,’ zei ik.

Annemarie Jongbloed 

AWARENESS

‘Schatje, kijk uit, die meneer is blind.’ Een moeder trekt haar kind weg voor de taststok van P.
P en ik leggen al lang niet meer uit dat hij niet blind is.
‘Wat heb je daar?’ vraagt het kind aan P. Als het kind geluk heeft, geeft P antwoord.
Als hij het hoort. En als hij er zin in heeft.
Een hond rent op het balletje van de taststok af. Zijn baas roept hem net op tijd terug.
Meewarig kijkt de man mij aan: ‘Wat heeft ‘ie?’
Ongeduldig staat de serveerster te wachten omdat ik haar vragen voor P herhaal (ze praat onduidelijk): ‘Een fluitje of een vaasje?’
Daarentegen word ik gastvrij onthaald in het herentoilet als ik P naar de wc breng: ‘Kom maar binnen, hoor!’

Zien, horen, voelen
P ontgaat het meeste. Hij ziet of hoort het niet. Maar ik zie en hoor wel de reacties van mensen op P. Hij blijft vaak een bezienswaardigheid.
Sommige mensen vinden hem wel relaxed omdat hij zo vaak stoned is … Anderen vinden hem maar een norse man, die soms gewoon niet reageert op vragen. Aso. Raar.
Regelmatig zie ik P in het luchtledige praten. Totdat hij ontdekt dat zijn gesprekspartner hem heeft verlaten. Die is weg gegaan om met iemand anders te praten of om zelfstandig naar het toilet te gaan. Zonder het even aan P te melden. Vaak lachen we het samen weg maar eigenlijk vind ik dat klotemomenten.

Allemaal Usher
Aanstaande zaterdag 19 september is een equinox. Deze dag is uitgeroepen tot de eerste ‘Usherawarenessday’
Zullen we die dag allemaal doen alsof we Usher hebben?
Naar ons werk gaan met een blinddoek met twee kleine gaatjes voor je ogen?
Televisie kijken met een koptelefoon met ruis?
Zullen we die dag allemaal met een taststok gaan lopen?
Met een donkere bril naar de kroeg?
Durf jij dat?
Ik breng je wel naar het toilet.

Annemarie Jongbloed 

MADNESS

Zijn gekte, geloof ik. Daar viel ik op. Ik vond hem grappig.
Dat P Usher had, vond ik niet grappig. In het begin wist ik niet eens dat het een naam had: dat struikelen over stoepranden en het soms niet kunnen horen van mijn verhalen (en ik vertelde echt leuk!)

Verliezen
Nu zijn we jaren verder en een stuk wijzer. In ieder geval wat betreft het Ushersyndroom.
P heeft veel verloren. En zijn verliezen hadden gevolgen voor mij. Want ook ik rouwde toen hij niet meer kon fietsen omdat hij mensen en voorwerpen aanreed. En toen hij de straat een poosje niet meer alleen op durfde, ging ik altijd met hem mee. P werd afhankelijker en ook mijn vrijheid werd beperkt. Ik voelde me weleens schuldig als ik zonder hem op pad ging.
Toen P niet meer goed kon lezen, las ik hem de post, de tekst op de pot pindakaas en de menukaart voor. Dat vond ik geen probleem maar zijn frustratie en verdriet hierover waren wel naar om mee te maken.

Keuzes
Veel keuzes die ik maak, worden bepaald door Usher. In het klein (waar zet ik mijn tas neer zodat P er niet over kan vallen?), groter (waar is een vakantieplek waar P zich binnen zijn beperkingen, toch redelijk kan bewegen?) en groot (hoe kan ik werken en tegelijkertijd zaken die P niet meer kan doen, toch regelen? Dat betekende voor mij een andere baan en een meer flexibele manier van werken, wat overigens heel goed heeft uitgepakt!)

Verliefd
Verliefdheid is geen keus. Ik werd verliefd op P. Ik vond hem leuk gek. Die maffe humor heeft hij nog steeds. Toen ik laatst op de tandem weer eens zo’n meelevende, vast goed bedoelde, glimlach ontving, zei ik tegen P: ‘Daar is er weer één.’
Meteen begon de tandem te wiebelen. ‘Huuuh!’ hoorde ik achter me. Ik wist dat hij nu trachtte iemand met een andere beperking te imiteren …
Ik glimlachte vriendelijk terug.
It must be love (Madness)

Annemarie Jongbloed