ZOEKEN EN VINDEN

P had boodschappen gedaan dus aten we ’s avonds zoete aardappelen in plaats van de gebruikelijke piepers. De dubbeldrank was vervangen door chocolademelk en de koekjes smaakten zout. En de theezakjes? P wist zeker dat hij ze had afgerekend …
Toch weiger ik om altijd de boodschappen te doen. Want vaak gaat het P prima af en ondanks zijn slechte zicht, weet hij het bier altijd uitstekend te vinden.

Ratels en licht
De weg vindt P niet altijd. En al helemaal niet in het donker. Omdat P al een paar keer is verdwaald, ook in onze woonwijk, loopt hij zelden meer alleen. Wel in het daglicht. Maar ook dat gaat niet vanzelf. Van tevoren stippelen we een route uit. Is er een route met ratelende verkeerslichten? Schijnt de zon, dan wordt het lastig: Lukt het vandaag wel of niet met zonnebril? En laatst was hij al weg toen ik me bedacht dat een kruispunt was opgebroken …

Theezakjes
P zoekt soms naar de weg maar ik net zo goed. Wanneer help ik hem? Wanneer niet? De ene keer wil hij graag hulp, de andere keer niet. De ene keer ziet hij het groene licht wel, de andere keer niet. De ene keer hoort hij de ratel wel, de andere keer niet. De ene keer wekt dat irritatie, de andere keer niet. Maar ook tijdens dat zoeken vinden we elkaars handen en lopen we samen verder.

O ja, de theezakjes vond ik toen ik naar het toilet ging, naast de wc-pot.


Annemarie Jongbloed 

EEN HUISHOUDELIJKE BLIK

Toen gebeurde het …
P kwam onverwacht eerder thuis!

Actie
Zoon hoorde de voordeur open gaan. ‘Papa!’ riep hij.
Meteen instrueerde hij zijn vriendjes dat de blokken aan de kant moesten en vertelde hen dat hij zijn vader langs hun bouwwerk zou leiden. Hij griste de vuilniszak voor P’s voeten weg en gaf hem aan mij. Ondertussen droeg ik de stofzuiger naar de kast, smeet in de keuken de vaatwasser dicht en holde met de vuilniszak naar de tuin. Daarna goot ik snel de emmer sop leeg in het toilet. Vliegensvlug rende ik door huis om alle deuren dicht te gooien terwijl ik zoon beneden hoorde zeggen: ‘Langs deze kant lopen, papa, dan valt de toren niet om.’ Hij maande zijn vriendjes tot zachter praten omdat papa hem anders niet verstond.

Gezellig
Opgelucht liep ik naar beneden. ‘Gezellig hè, ik ben wat eerder thuis,’ begroette P mij. Hij liep naar me toe, stootte zijn voet tegen de prullenbak, struikelde over het krukje en belandde op mijn boek op de bank. Mopperend legde hij zijn zonnebril op tafel … daar gingen twee bekers met limonade om.
‘Ja, gezellig,’ zei ik.


Annemarie Jongbloed 

Ik kies voor mijn geluk

Ik kies voor mijn geluk

Alleen op reis naar een ontwikkelingsland terwijl je slechthorend én slechtziend bent, is dat niet eng of gevaarlijk? Regelmatig stellen mensen met goedwerkende zintuigen mij deze vraag. Ik heb het Ushersyndroom en reis alleen naar Nepal.

Uit …
Uitgaan in Nepal is makkelijker gezegd dan gedaan: ‘even’ een tempel bezoeken, naar een restaurantje of terug naar het huis van mijn gastgezin; overal loop ik (soms letterlijk) tegen dingen aan. Het verkeer in Nepal is veel drukker en minder georganiseerd dan ik in Nederland gewend ben. Men passeert elkaar waar ruimte is, linksom of rechtsom. Een stoep is niet vanzelfsprekend en putdeksels ontbreken zomaar.

Wanneer ik me een weg baan door dit chaotische, lawaaiige verkeer, zie en hoor ik ontzettend veel. Het is een chaos van bussen, fietsers, straatverkopers, voetgangers en héél veel motoren die zich zigzaggend overal tussendoor manoeuvreren. Hoewel ik nu overdag nog behoorlijk goed zie en graag (alleen) op pad ga, ben ik me er ook van bewust dat veel dingen mij ontgaan.

… en thuis
’s Avonds en ‘s nachts is het hier donker. Echt donker. Behalve dat er hier minder verlichting is en dikwijls onprettig licht zoals felle neonbuizen, worstelt Nepal ook met zeer frequente stroomuitval.

Tijdens deze black-outs is het in huis ook stikdonker. Handig als je nachtblind bent! Wat ook gezellig is, is de gewoonte dat mensen veel op de grond of op lage krukjes zitten waartussen de vloer bezaaid ligt met slippers, borden en bakjes. Nepali’s leven namelijk meer op de vloer. Bijvoorbeeld tijdens het koken worden de kruiden niet op het aanrecht vermalen maar op een soort stoeptegel op de grond … Uit respect voor de leefwijze van de Nepali’s (en mijn tenen) verplaats ik me voorzichtig tussen dit alles door.

Geluk
Ik kies ervoor om mijn auditieve en visuele beperkingen níet ook mijn geluk te laten beperken. Ik ben afhankelijk van mijn hoortoestellen, mijn zonnebril, mijn mijnwerkerslamp (voor tijdens de black-outs), mijn smartphone met flashlight-app en van mijn vrienden die ik vertrouw. En ook een beetje van geluk dat ik hier dagelijks vind!

Don’t let your happiness be controlled by something you cannot control.

Door: Lilly van aBroadHorizon.nl

AWARENESS

Zien, horen, voelen
P ontgaat het meeste. Hij ziet of hoort het niet. Maar ik zie en hoor wel de reacties van mensen op P. Hij blijft vaak een bezienswaardigheid.
Sommige mensen vinden hem wel relaxed omdat hij zo vaak stoned is … Anderen vinden hem maar een norse man, die soms gewoon niet reageert op vragen. Aso. Raar.
Regelmatig zie ik P in het luchtledige praten. Totdat hij ontdekt dat zijn gesprekspartner hem heeft verlaten. Die is weg gegaan om met iemand anders te praten of om zelfstandig naar het toilet te gaan. Zonder het even aan P te melden. Vaak lachen we het samen weg maar eigenlijk vind ik dat klotemomenten.

Allemaal Usher
Aanstaande zaterdag 19 september is een equinox. Deze dag is uitgeroepen tot de eerste ‘Usherawarenessday
Zullen we die dag allemaal doen alsof we Usher hebben?
Naar ons werk gaan met een blinddoek met twee kleine gaatjes voor je ogen?
Televisie kijken met een koptelefoon met ruis?
Zullen we die dag allemaal met een taststok gaan lopen?
Met een donkere bril naar de kroeg?
Durf jij dat?
Ik breng je wel naar het toilet.


Annemarie Jongbloed 

MADNESS

Zijn gekte, geloof ik. Daar viel ik op. Ik vond hem grappig.
Dat P Usher had, vond ik niet grappig. In het begin wist ik niet eens dat het een naam had: dat struikelen over stoepranden en het soms niet kunnen horen van mijn verhalen (en ik vertelde echt leuk!)

Verliezen
Nu zijn we jaren verder en een stuk wijzer. In ieder geval wat betreft het Ushersyndroom.
P heeft veel verloren. En zijn verliezen hadden gevolgen voor mij. Want ook ik rouwde toen hij niet meer kon fietsen omdat hij mensen en voorwerpen aanreed. En toen hij de straat een poosje niet meer alleen op durfde, ging ik altijd met hem mee. P werd afhankelijker en ook mijn vrijheid werd beperkt. Ik voelde me weleens schuldig als ik zonder hem op pad ging.
Toen P niet meer goed kon lezen, las ik hem de post, de tekst op de pot pindakaas en de menukaart voor. Dat vond ik geen probleem maar zijn frustratie en verdriet hierover waren wel naar om mee te maken.

Keuzes
Veel keuzes die ik maak, worden bepaald door Usher. In het klein (waar zet ik mijn tas neer zodat P er niet over kan vallen?), groter (waar is een vakantieplek waar P zich binnen zijn beperkingen, toch redelijk kan bewegen?) en groot (hoe kan ik werken en tegelijkertijd zaken die P niet meer kan doen, toch regelen? Dat betekende voor mij een andere baan en een meer flexibele manier van werken, wat overigens heel goed heeft uitgepakt!)

Verliefd
Verliefdheid is geen keus. Ik werd verliefd op P. Ik vond hem leuk gek. Die maffe humor heeft hij nog steeds. Toen ik laatst op de tandem weer eens zo’n meelevende, vast goed bedoelde, glimlach ontving, zei ik tegen P: ‘Daar is er weer één.’
Meteen begon de tandem te wiebelen. ‘Huuuh!’ hoorde ik achter me. Ik wist dat hij nu trachtte iemand met een andere beperking te imiteren …
Ik glimlachte vriendelijk terug.
It must be love (Madness)


Annemarie Jongbloed

‘Doofblinde kan een ei koken’

Vijfentwintig jaar geleden werkte ik in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Marlies kon lezen en schrijven maar was heel traag in haar doen en laten. Joop kon geen letter lezen maar kon fysiek bergen werk verzetten. Ik genoot van deze mensen, ze hadden allemaal hun eigen bijzondere kwaliteiten.

In de jaren negentig was er een omslag in de wijze waarop we de beperking van deze mensen benoemden. Vanuit het management werd er afgesproken dat we voortaan zouden schrijven en spreken over ‘mensen met een verstandelijke beperking’. We hadden het vanaf dat moment niet meer over verstandelijk gehandicapten of zwakzinnigen. Het was wel even wennen in het begin, ook een langere zin, maar uiteindelijk voelde dit wel veel beter en respectvoller.

‘Een doofblinde kookt een ei’ of ‘doofblinden wandelen op het strand’. Ik kan mij er alles bij voorstellen. Een ei in een pan en een ander ei steekt het vuur aan. Op het strand zie ik verdwaalde gedesoriënteerde, net nieuw ontdekte soort, zeedieren zoekend naar houvast en angstig voor de branding van de zee.

We zijn vergeten deze mensen ‘mensen’ te noemen, zoals we al wel doen met Linda en Henk. Twee extra woorden, een iets langere zin, een paar extra gebaren maar in mijn beleving veel respectvoller.

In de bosjes
Als klein meisje was ik al ernstig slechthorend. Op mijn vierde verjaardag kreeg ik twee hoortoestellen. Er waren mensen die rekening hielden met mijn slechthorendheid en er waren mensen die het steevast vergaten. Vaker was ik diegene die rekening met mijn omgeving hield en probeerde ik mij zo goed als mogelijk aan te passen. Soms werd ik boos, ik wilde zo graag net als iedereen rap en snel reageren of meepraten.

Als puber begon ik mij vreselijk veel zorgen te maken of jongens mij wel leuk zouden vinden met hoorapparaten. Ik verborg ze onder mijn haar of ik wilde ze niet meer dragen.
In die zelfde periode belandde ik steeds vaker in de bosjes. Niet met een jongen maar met mijn fiets. Ik zag geen steek als ik van de balletschool weer naar huis fietste. Ik was nachtblind geworden en mijn gezichtsveld werd kleiner.
Op mijn negentiende kreeg ik de diagnose Ushersyndroom. De oogarts zei mij dat ik niet meer zou kunnen dansen.

Proces van doof en blind worden
In mijn omgeving dacht men nog vaak dat ik de boel belazerde. Je merkte niet veel aan mij. Maar wat moest ik dan? Mij ‘doofblind’ gaan gedragen?
Dit was de eenzaamste periode die ik gekend heb. Ik verloor steeds meer vaardigheden en kon niet meer ‘gewoon’ meedoen. Ik was ook niet ‘doofblind’ genoeg om de hulp te krijgen die ik nodig had.
Inmiddels is mijn gehoor zodanig achteruit gegaan dat ik een cochleair implantaat heb gekregen en mijn kokervisus is beperkt tot een graad of tien.
Ze zeggen dat de term doofblind staat voor vele gradaties in slecht horen én slecht zien.

Ushersyndroom is een proces van doof én blind worden, terwijl je participeert in de horende en ziende wereld. Telkens verlies verwerken, incasseren, en weer aanpassen. Dit proces begint al heel jong en houdt niet op.
Toen ik geboren werd kreeg ik de naam Ivonne Bressers en zo heet ik nog steeds.
Twee extra woorden, een iets langere zin, een paar extra gebaren maar in mijn beleving veel respectvoller.