Usher en de eerste keer dat ik naar Nederland reisde!

Het was november 2016 en ik reisde met een goede vriendin Carol, die net als ik Usher type 2a heeft, naar onze Nederlandse Usher-vrienden Ivonne en Rick. Dit was niet onze eerste ontmoeting, want we hadden elkaar al eerder ontmoet toen zij vorig jaar in Ierland waren. We hadden deelgenomen aan een evenement voor een Ierse liefdadigheidsinstelling waaraan zij zo geweldig hun medewerking wilden verlenen. In Nederland verwelkomde Ivonne ons in haar prachtige huis waar wij verbleven nadat Rick ons van het vliegveld had opgehaald. Tijdens ons korte verblijf was een ontmoeting met onderzoeker Erwin van Wijk, van de Radboud Universiteit in Nijmegen, geregeld om de laatste nieuwtjes over zijn onderzoek naar Ushersyndroom type 2a te vernemen. Het was zeer fascinerend te horen dat hij hoopte de voortgang van Usher via het gebruik van de zogenoemde ‘exon-skipping’ methode te stoppen door met een ‘genetische pleister’ de verkeerde genen te bedekken die hierdoor dan zouden worden overgeslagen (dit is hoe ik het heb begrepen, corrigeer me als ik het mis heb!). Omdat deze dan niet meer zou worden gelezen, zou verdere verslechtering worden tegengehouden. Hem zo toegewijd over zijn werk te horen praten, gaf ons veel hoop. Hoewel ik realistisch genoeg ben om te weten dat het voor mij te laat kan zijn, maakt de wetenschap dat er wordt gewerkt aan iets dat mogelijk toekomstige generaties kan helpen me blij voor hen. We kregen ook een rondleiding voor het lab en we zagen zelfs een paar van de zebravissen die bij het onderzoek werden gebruikt. Het was een prachtige dag en we willen Ivonne en Rick hartelijk bedanken voor het organiseren hiervan. Het was ook geruststellend om te zien dat het via acties en donaties voor de Stichting Ushersyndroom bij elkaar gebrachte geld naar een mogelijke therapie voor Ushersyndroom ging.

De volgende dag gingen we naar de bruisende stad Utrecht en wow, wat waren daar veel fietsen!! We hadden die dag en de volgende dag die we in een plaatselijk natuurpark doorbrachten verschrikkelijk veel plezier. Tijdens de vlucht naar huis de volgende dag voelde ik me dankbaar voor de vele Usher-vrienden die we in verschillende landen hebben. In het bijzonder voor de hechte vriendschap met Ivonne en Rick. Ik hoop heel snel nog eens terug te komen, natuurlijk samen met Carol.

Deborah Heffernan

Mijn eerste keer dat ik een man zoende die niet mijn man of vriend was

Ik schaamde me kapot en tegelijkertijd kon ik er niet veel aan doen. Negentien jaar was ik. Het was in de sportkantine waar ik na de korfbalwedstrijd nog een drankje deed. De kantine was zoals altijd gezellig met schaarse verlichting en donkerbruin meubilair. Het enige felle licht dat er was, scheen vanuit de sportzaal waar de basketballers zich nog in het zweet werkten.

Mijn vroegere trainer Marius kwam binnen, ontspannen en joviaal zoals altijd. Hij had de gewoonte om de kroegtafel rond te gaan, mannen een hand te geven en de vrouwen gedag te zoenen. Met drie zoenen op de wang, Nederlandser dan dat kon niet. Ik begon al te zweten bij de gedachte dat ik zo aan de beurt zou zijn. Niet om zijn seksuele aantrekkingskracht, sorry Marius.

‘Dag Maartje! Jij ook hier!’ Daar was ie. Tijd om te antwoorden had ik niet, smak op de ene wang, hoofd draaien, zorgen dat de neuzen elkaar niet raken, het gaat goed en dan… pats op zijn bakkes. Jakkes!

‘Getver!’ riep Marius. Gatverdamme. Gelukkig was het donker, want roder dan nu konden mijn wangen niet worden. Mopperend was Marius doorgelopen, mijn clubgenootjes staarden mij schaapachtig aan. En ik deed er het zwijgen toe. Wat moest ik zeggen? ‘Jullie weten dat ik nachtblind ben en dat ik sinds een jaar bekend ben met het Ushersyndroom?’ Of beter: ‘Sorry jongens. Dit is het risico van het vak om een Usher te zijn. Ik zoen alle mannen op de mond als ik ze in het donker tegenkom. Zelfs vrouwen. Lekker toch?’

Zullen we afspreken dat we stoppen met dat zoenen en dat we elkaar alleen nog maar gaan huggen? Ook Ushers onderling. Alles beter dan met klotsende oksels en kletterende zonnebrillen op zoek te moeten naar een vrij beschikbare wang om een welgemeende kus op te deponeren. Ik ben voor.

A lot of hugs, Maartje

‘Usher en de eerste keer’ (4)

De eerste keer

Heel soms

droom ik

over die eerste

keer dat je zal zien

alles, iedereen

in zijn geheel

Stel je voor

weer naast elkaar

fietsen

elkaar fluisterend

verstaan

Dat we

geen knipoog

zullen gaan missen

schemer of licht

maakt niet meer uit

Dan durven we

te wandelen

langs de afgrond

of doen we

dat nu al?

Annemarie Jongbloed.

‘Usher en de eerste keer’ (3)

De eerste keer dat ik meer en meer besefte dat er met mij, in vergelijking met andere kinderen, iets niet klopte was ongeveer in 1996. Ik weet sinds jongs af aan niet beter dan dat ik zwaar slechthorend ben en sinds ongeveer mijn zesde jaar draag ik al een bril. Ook struikelde ik vroeger regelmatig over spullen en dan kreeg ik meestal te horen, “kijk uit je doppen”.

Het balletje is langzaam gaan rollen toen ik in 1996 met groep 8 op het welbekende kamp ging. Ik was ongeveer twaalf jaar oud. Ik vond het kamp erg leuk, spannend en heb er goede herinneringen aan. Desondanks was het niet louter positief. In mijn herinnering was dat ook de eerste keer waarop het begrip nachtblindheid voor mijn gevoel echt zichtbaar werd en een plaats kreeg. Dat was voor mij een belangrijk moment. Bij thuiskomst van het kamp zei ik dan ook direct dat ik nachtblind was. Ik vertelde over mijn negatieve ervaringen met het “nachtspel” wat eerst gespeeld werd in de schemering, waarna het uiteindelijk donker was. Ik struikelde toen over boomwortels, botste tegen bomen en dergelijke aan.

Ik heb geen idee meer waar ik het begrip “nachtblindheid” vandaan had, maar ik wist het helemaal zeker. Ik zag in het donker tenslotte niet goed. Natuurlijk zag ik eerder voor het schoolkamp ook al niet goed in het donker, maar dat moment tijdens het kamp was voor mij zo scherp in mijn herinnering dat het langzaam iets in beweging zette.

Een paar jaar later, toen ik op de mavo zat raakte mijn moeder in gesprek met een oogarts. Zij hoorde haar verhaal aan en vroeg mijn ouders om eens met mij langs te komen. Toen we langs kwamen was het de eerste keer dat bij mij een gezichtsveldonderzoek afgenomen werd. Mijn ouders schrokken best wel van de uitslag. Ze wisten eigenlijk wel al langer dat ik slechter dan gemiddeld zag, maar de realiteit onder ogen zien, dat is toch een stap verder. Dat was de eerste keer dat de oogarts de dubbele beperking Ushersyndroom noemde! Na op internet gekeken te hebben leek alles op zijn plaats te vallen. Korte tijd later is in mei 2000 in het Oogziekenhuis Rotterdam inderdaad definitief vastgesteld dat ik het Ushersyndroom heb. Pas later is ook vastgesteld dat ik type 2a heb.

Inmiddels zijn we alweer jaren verder en nog steeds is er een eerste keer voor veel dingen. Ook de eerste keer met een “blindenstok” lopen was gek, lastig en bijzonder. Maar alles krijgt steeds opnieuw een plekje en we blijven proberen om het leven positief te zien. Tot nu toe is mijn glas gelukkig meestal halfvol.

Tim de Reuver

 ‘Usher en de eerste keer’ (2)

Ik zit in de auto, ik zit achter het stuur en rijd ontspannen over de weg. Beetje sturen, gas geven, schakelen, en weer verder tuffen. Ik tuur in mijn achteruitkijk spiegel omdat ik moet gaan invoegen, het is even spannend maar het gaat allemaal voorspoedig. Dan zie ik in de verte een stoplicht. Dan slaat ineens de paniek toe….. welk pedaal is nu ook al weer mijn rem? Er zijn er drie, maar ik weet het echt niet meer. Mijn voet staat op de meest rechter, dus dat zal dan wel het gas pedaal zijn. Ik besluit mijn rechtervoet rustig los te laten, zodat ik langzaam tot stilstand kom, precies stil sta voor het rode stoplicht……

Deze droom had ik echt geregeld in mijn twintiger jaren. Ik toerde overal heen in mijn droom, maar raakte uiteindelijk geregeld in de knel op de weg en dan schrok ik wakker. Versuft, ontgoocheld, en ook verdrietig.

Toen ik op mijn 17e de diagnose Ushersyndroom kreeg, werd ik gedwongen beetje bij beetje mijn toekomstplannen aan te passen. Eėn ding wat voor mij besloten werd, was dat ik geen rijbewijs zou gaan krijgen en dus niet zelf auto kon gaan rijden. Nog een domper.

Maar ik kon wel nog heel goed meerijden op de bijrijdersstoel: ‘niet inhalen, afstand houden, voorrang geven, over 200 meter de afrit, niet zo bumperkleven, …..’! Eerst bij mijn zus, broer en bij vrienden en later bij mijn vriend Lars in de auto.

Om van mijn ‘meerijd’ gezeur af te zijn, verraste Lars mij met een rijles!

Dit zou de eerste keer worden dat ik nu echt zelf achter het stuur kon kruipen. De eerste keer dat ik zelf mocht sturen, de eerste keer dat ik zelf gas mocht geven en de eerste keer zelf mocht remmen (al kon de instructeur dat ook doen)

Ik reed gewoon mijn eigen straat uit. Wat een zin had ik om keihard op die claxon te drukken, maar dat kon niet want ik moest heel erg opletten in dit smalle straatje om niet de spiegels van de geparkeerde auto’s eraf te rijden. En dan afslaan naar rechts…. Lastig in schatten (eeeh lastig te zien bedoel ik) de ruimte die ik daarvoor moest nemen. Zowaar reed ik zelf in mijn eigen buurt. Over de drukke weg de stad uit naar de omliggende dorpjes. Rotonde… aaah mijn eerste rotonde met de auto. Okė….toegeven de instructeur hield de naderende fietsers in de gaten en zei wanneer ik kon afslaan.

Wat heb ik genoten van mijn eerste keer auto rijden, en tevens -helaas ook- de enige keer zal zijn.

En Lars, die lekker achter in zat…. Hield ook eens voor de eerste keer zijn mond in de auto.

Machteld Cossee

 De eerste keer dat ik iemand met het Ushersyndroom ontmoette

Daar stond ze, in de deuropening van haar huis. Een woeste bos blonde krullen, sprankelende ogen en een grote lach op haar gezicht: “Welkom, leuk om je eindelijk in levende lijve te ontmoeten!”
Al een paar maanden hadden we regelmatig via de telefoon contact met elkaar gehad. De eerste keer aftastend en wat afstandelijk. Daarna persoonlijk en kwetsbaar.
De eerste 16 jaar van mijn leven was ik de enige slechthorende in mijn horende omgeving.

De daaropvolgende 16 jaar was ik de enige slechthorende én slechtziende . Ik leefde zoveel mogelijk het leven van de ziende en horende mensen om mij heen. Tot dat niet meer zo goed lukte …en ik me afvroeg of er anderen waren zoals ik.
En daar stond ze dus. Een vrouw zoals ik. Even oud en ook een jonge moeder. En met het syndroom van Usher, net zoals ik.

Deze ontmoeting betekende een keerpunt in mijn leven. Ik was niet meer de enige met Usher, Hier was nog iemand, aan wie je aan de buitenkant niets zag. Oké, als je goed keek zag je twee hoorapparaten en we hadden beiden een bril Maar ondertussen was het hard werken om met een half gehoor en steeds slechter wordend zicht mee te komen met de mensen om ons heen.
We herkenden zoveel in elkaar. Uiteraard het verdriet en de pijn. Maar meer dan dat herkenden we de wil en het doorzettingsvermogen om uit het leven te halen wat erin zit. Om na elke achtruitgang weer op te krabbelen en er weer vol voor te gaan.
Samen beleefden we heel wat eerste keren, zoals de eerste keer met een stok over straat
We konden bij elkaar terecht voor een luisterend oor. En samen zagen we steeds weer licht aan het eind van de tunnel. We lachten ook heel wat af met elkaar. Gelukkig maar, anders werd het zo een tranendal en daar waren en zijn we beiden niet zo van.

In de jaren daarna volgden vele ontmoeting met andere mensen met het Ushersyndroom. Stuk voor stuk bijzondere mensen, die mij inspireerden en kracht gaven om mijn eigen weg te vinden in het leven met Usher in een horende en ziende wereld.
Maar deze eerste ontmoeting zal ik nooit vergeten. Al bijna 20 jaar zijn zij en ik als Zushers met elkaar verbonden.
En dat voelt goed, heel goed.

Gracia Tham

A match made in heaven

Ik stap uit de lift, pak mijn stokken vast en zet mijn helm en skibril op. Ik heb een adembenemend uitzicht over de witte bergtoppen met boven mij een strakblauwe lucht. Samen met mijn man en vrienden ben ik op wintersport. Ons feest van het jaar; even rust, genieten van de sneeuw, adrenalinekicks, samen zijn en natuurlijk de après-ski. Diep van binnen weet ik dat dit mijn laatste wintersport is. Mijn zicht wordt té slecht om zonder hulp te kunnen skiën en het is daarom niet veilig meer voor mijzelf en de mensen om mij heen op de piste.

Na jaren van spreekwoordelijke bergen beklimmen, ga ik nu voor de laatste keer met hoge snelheid de bergen af. Deze afdaling ging eigenlijk best goed bedenk ik me beneden, wat is dit toch heerlijk, misschien dat ik volgend jaar toch nog één keertje mee kan? Op een glad vlak laat ik me glijden richting de lift.

En dan skiet iemand keihard dwars over mij heen, ik maak een koprol, mijn stokken vliegen door de lucht, ski’s vallen uit en in de seconde dat ik met mijn hoofd keihard op de grond knal weet ik het zeker: ‘dit is het symbolische einde’. De fysieke pijn valt mee, mentaal heb ik het zwaarder. ‘Had ik hem moeten kunnen zien, had ik hem nog kunnen ontwijken?’. Mijn vrienden zeggen dat dit echt niet mijn fout was, hij had mij moeten zien, hij kwam immers van achter mij, maar toch…het welbekende stemmetje in mijn hoofd blijft doorpraten. Tijdens de après-ski is het gezellig, we lachen, dansen en ik kan in de flitsen van de discolichten soms onderscheiden wie bij mij staat. Ik lach en ben dankbaar dat ik hier mag zijn en deze mooie momenten met mijn lieve man en fantastische vrienden mee mag maken.

De volgende ochtend blijf ik in bed. Het is de laatste dag van onze vakantie en ik trek het mentaal niet om de berg op te gaan. Iedere afdaling en iedere blik op de prachtige bergen zal zo zwaar beladen zijn omdat dat écht de allerlaatste keer zal zijn. Ik wil het gevoel van dankbaarheid van de vorige avond van mijn laatste wintersport vasthouden. Toch komen de tranen, wéér moet ik iets inleveren waar ik zo van houd.  De marges in de achteruitgang van mijn zicht zijn weg, ieder verlies in zicht betekent nu ook verlies van een stukje zelfstandigheid.

Afgelopen jaar was enorm ingrijpend. Ik moest afscheid nemen van mijn werkende leven. Werken gaf mij een gevoel van eigenwaarde, zelfstandigheid en ik heb alles gegeven om dat zo lang mogelijk te kunnen doen. Maar de kaders waarbinnen het voor mij mogelijk was te werken voor een vast aantal uur bij een werkgever werden te klein. Horen en zien kosten mij zo veel energie dat ik ook voor de zorg voor mijn dochtertjes steeds meer hulp nodig heb. Ik heb de enorme stap genomen om een taststok te gaan gebruiken voor donkere of drukke omgevingen. Ik moet accepteren dat ik die hulp nodig heb en in mijzelf blijven geloven dat ik nog steeds heel veel kan.

Sluiten van de deur van het deelnemen aan het reguliere arbeidsproces was een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb moeten doen. Maar daardoor kon ik ook de deur openen voor het waarmaken van een grote droom: mijn eigen bedrijf starten zodat ik binnen mijn grenzen mijn ideeën kan realiseren en zo blijf participeren in de maatschappij. Na allerlei wilde plannen voor een bedrijfsconcept bleek dat ik het veel dichter bij mijzelf moest zoeken. 1,5 jaar geleden werd ik als ambassadeur van Stichting Ushersyndroom door Humberto Tan voor RTL Late Night geïnterviewd. Daar werd mijn talent voor spreken ontdekt, ook al heeft dat nog flink wat overtuigingskracht van mijn omgeving gekost voordat ik dat zelf ook in ging zien.

Moedeloos van het vechten werd ik 100% arbeidsongeschikt verklaard en was mijn toekomstperspectief achter de geraniums op de bank. Maar het besef dat ik niet hoef te kunnen zien om een visie te hebben en niet hoef te kunnen horen om gehoord te worden was er wel. Ik was te moe en wist niet waar en hoe te starten met mijn eigen bedrijf. Totdat ik werd getipt over de Bart de Graaff Foundation waar ik mij voor aanmeldde en een aantal selectierondes later mocht ik mijzelf pitchen tijdens de finale.

Er was iemand in de jury met wie ik een duidelijke klik voelde; hij had een collega in zijn  team met het Ushersyndroom en begreep mijn strijd en drive. Het was Joost van de Kamp, HR Directeur van de Jaarbeurs. Hij is nu samen met het hele team van de Jaarbeurs mijn mentor en ik kan met al mijn vragen over het opzetten van mijn bedrijf bij ze terecht.  Een congrescentrum en spreker…een match made in heaven. Ik ben dankbaar voor het vertrouwen dat de Bart de Graaff Foundation en de Jaarbeurs mij hebben gegeven. Ja, ik moet het starten en runnen van mijn bedrijf nog steeds allemaal zelf doen, maar zij hebben het verschil gemaakt dat ik het durfde, kon investeren en ben gaan dóén.

Ik stap uit de lift, pak mijn stok vast en loop door de stationshal naar de Jaarbeurs voor een gesprek met Joost.  Ik heb weer een uitzicht op een toekomst vol kansen en mogelijkheden.

Hoge tonen, lage stemmen

Het was niet gezellig in de auto. P mopperde omdat ik ‘altijd verdwaal en niet naar de TomTom luister’ en ‘het is al zo ver weg.’
Ik was chagrijnig omdat ik eigenlijk moest werken maar P kon niet zelfstandig bij het audiologisch centrum komen. En als ik niet mee zou gaan, zou hij natuurlijk helemaal niet gaan. Maar daarover hield ik mijn mond dus mopperden we samen op de weg, de TomTom en het verkeer. En op elkaar.

Eigenwijs
Volgens mij zijn mensen met Usher stronteigenwijs. P in elk geval wel. Jarenlang weigerde hij zijn gehoor te laten testen. Als mede-Ushers zeiden dat de meer moderne hoorapparaten echt veel voor je kunnen betekenen, deed hij net alsof hij dat niet hoorde. Tegen mij zei hij dat hij ze te duur vond. En al meldde ik dat ik merkte dat hij ons slechter verstond, hij bleef weigeren.

Geduld
Ik weet inmiddels dat ik het proces niet kan versnellen. Dit gebeurde ook bij het gebruik van een taststok en een tandem. Geduld is niet mijn sterkste kant maar ik doe mijn best om slechts af en toe op de juiste momenten, de voordelen te benoemen. Maar nu had P een afspraak gemaakt voor een gehoortest. En … we waren op tijd.

Doos
P zat naast me met een koptelefoon op zijn hoofd. Mijn gezicht vertrok bij een hoge, schelle piep. P reageerde niet. Daarna volgden woorden, die hij na moest zeggen: ‘Pijn, jas, huis …’
‘Doos!’ riep hij opeens heel hard. Vergiste ik me of keek hij snel even naar mij?

Korte route
Op de terugweg ontdekte ik een korte route. P mopperde dat de audioloog hem een duur apparaat aan wilde smeren. En dat hij niet van plan was er nog eens heen te gaan. Hij regelde het wel met de audiciën van de hoorapparatenwinkel dichtbij huis. Een bekende en korte route. ’s Avonds probeerden we onze lage stemmen uit. Maar ons gelach klonk hoog en schel.

Lachen
Inmiddels heeft P zijn hoorapparaat. Hij is dolenthousiast want hij kan draadloos telefoneren en muziek luisteren. Ook geniet hij van het geluid van de tv dat hij nu beter hoort. Wel moppert hij dat we te hard lachen.

Annemarie Jongbloed

De dag dat Gracia de diagnose Usher zal krijgen (30)

Van wat de oogarts vertelde over het Ushersyndroom, zijn mij twee dingen scherp bijgebleven.

Het eerste was dat er geen behandeling mogelijk was. Het tweede dat het verloop van de ziekte bij ieder verschillend was. Er waren mensen die blind werden, maar ook mensen die tot op hoge leeftijd nog konden zien.

Voor mij als zestienjarige was dat laatste bericht de strohalm om me aan vast te klampen. Het gaf mij alle hoop dat ik tot de laatste categorie mensen zou horen. Immers, ik had alleen last van nachtblindheid en mijn koker was nog redelijk groot. Het was zo nu en dan lastig, maar het belemmerde me niet om (bijna) alles te kunnen doen,

Met elke graad gezichtsveld, die ik moest inleveren, bleef naast het verdriet de hoop: als het hierbij blijft, dan is er heel goed mee te leven. Toen mijn gezichtsveld steeds kleiner werd en ook het centrale zien zienderogen achteruit ging, werd mijn hoop steeds kleiner. Maar het bleek nog steeds niet het einde van de wereld. In het donker kon ik ook dansen.

Ongeveer 10 jaar geleden kwamen de eerste berichten over de mogelijkheden van gentherapie. Ik durfde het eigenlijk niet toe te laten, maar daar was toch een sprankje hoop: zou het in de toekomst echt mogelijk zijn om die kapotte staafjes en kegeltjes in het netvlies te repareren? Of in ieder geval het proces van blind worden te stoppen?

De wetenschappers deden de ene na de andere spectaculaire ontdekking over het menselijk DNA. Ook voor Usher 2 werden er mutaties in een gen gevonden, Hiermee was de eerste stap naar een mogelijke behandeling gezet .Yes!

Na uitgebreid DNA-onderzoek, kreeg ik te horen dat bij mij geen van de bekende genmutaties voor Usher is gevonden. Ik hoor tot de kleine groep “oorzaak onbekend” . Een flinke domper, omdat met deze uitslag een eventuele gentherapie voor mij zo goed als uitgesloten is.

Maar is mijn hoop nu helemaal verdwenen? Nee, die is er nog. Want er zijn wereldwijd naar schatting nog 399.999 andere mensen met Usher. Er wat is er mooier dan de hoop dat op een dag de arts kan zeggen:” U heeft Usher en u kunt blind en doof worden. Maar gelukkig is er nu een behandeling!”

Gracia Tham

De dag dat mijn zonen de diagnose Usher kregen (29)

Ik ben moeder van 3 prachtige zonen. Ze zijn slechthorend geboren met ieder verschillend gehoorverlies.
We zijn wel eens tegen problemen aangelopen, met name met zwemles, maar met gehoorapparaatjes is het prima te doen.
Alles was mogelijk.. iets harder knokken, maar ze kunnen goed mee komen op het regulier onderwijs.

Ongeveer 3 jaar geleden viel op dat de jongste slecht zag in het donker op de camping. Ook zocht hij regelmatig met een draaiende beweging naar dingen op tafel.
Ook die vakantie las ik in de Libelle over Ushersyndroom. Het zou toch niet??….

Bij de oogarts, waar hij een controle had van zijn ogen in verband met verzien, vertelde ik mijn zorg.
Mevrouw ik snap uw zorg maar de kans is klein dat hij dat heeft, dat is zelden zo.

Mijn zorg bleef en hoe meer ik op hem lette, hoe meer ik zag dat hij het allemaal anders zag dan anderen.
Bij het volgende bezoek werd ik toch doorverwezen, dan konden ze het in ieder geval uitsluiten.

Paar weken later naar Zeist met een vrolijke zoon achterin, en zelf ook niet echt wetende wat ons boven het hoofd hing. Ik vond die onderzoeken erg vervelend voor hem met al die draden in zijn oogjes en mijn maag draait nog andersom als ik daar aan denk.
Maar hij was sterk.

Eind van de dag de diagnose waar mijn zoon niet bij was. Waar jullie al bang voor waren klopt, uw zoon heeft Ushersyndroom.
En omdat het genetisch is en uw andere zonen ook slechthorend zijn, is 99% kans dat hun het ook hebben.

Het was of alles onder me weg zakte, ik kon totaal niets met dat gevoel.
Alles was altijd mogelijk maar nu met deze diagnose niet meer??? Is er geen medicijn? Geen operatie? Kan ik mijn ogen niet geven?
Dat gevoel is gebleven… de andere 2 jongens moesten ook die nare testen. Ook hun waren zo sterk. Wat een kanjers!

We hebben het hun verteld en ze waren eigenlijk vrij nuchter. Als kind leef je met de dag en kijk je niet in de toekomst. Nu ruim 1,5 jaar verder heb ik een aantal mensen met usher ontmoet en weet ik dat er wel heel veel mogelijk is.

Niet kijken naar onmogelijkheden maar naar mogelijkheden. En daarmee hoop ik dat de jongens opgroeien.
En eerlijk gezegd ben ik ervan overtuigd dat er iets komt om het te stoppen. Hoop is toch ook iets waar je je aan vast houdt!!

Debby Landkroon