‘Usher en de eerste keer’ (3)

De eerste keer dat ik meer en meer besefte dat er met mij, in vergelijking met andere kinderen, iets niet klopte was ongeveer in 1996. Ik weet sinds jongs af aan niet beter dan dat ik zwaar slechthorend ben en sinds ongeveer mijn zesde jaar draag ik al een bril. Ook struikelde ik vroeger regelmatig over spullen en dan kreeg ik meestal te horen, “kijk uit je doppen”.

Het balletje is langzaam gaan rollen toen ik in 1996 met groep 8 op het welbekende kamp ging. Ik was ongeveer twaalf jaar oud. Ik vond het kamp erg leuk, spannend en heb er goede herinneringen aan. Desondanks was het niet louter positief. In mijn herinnering was dat ook de eerste keer waarop het begrip nachtblindheid voor mijn gevoel echt zichtbaar werd en een plaats kreeg. Dat was voor mij een belangrijk moment. Bij thuiskomst van het kamp zei ik dan ook direct dat ik nachtblind was. Ik vertelde over mijn negatieve ervaringen met het “nachtspel” wat eerst gespeeld werd in de schemering, waarna het uiteindelijk donker was. Ik struikelde toen over boomwortels, botste tegen bomen en dergelijke aan.

Ik heb geen idee meer waar ik het begrip “nachtblindheid” vandaan had, maar ik wist het helemaal zeker. Ik zag in het donker tenslotte niet goed. Natuurlijk zag ik eerder voor het schoolkamp ook al niet goed in het donker, maar dat moment tijdens het kamp was voor mij zo scherp in mijn herinnering dat het langzaam iets in beweging zette.

Een paar jaar later, toen ik op de mavo zat raakte mijn moeder in gesprek met een oogarts. Zij hoorde haar verhaal aan en vroeg mijn ouders om eens met mij langs te komen. Toen we langs kwamen was het de eerste keer dat bij mij een gezichtsveldonderzoek afgenomen werd. Mijn ouders schrokken best wel van de uitslag. Ze wisten eigenlijk wel al langer dat ik slechter dan gemiddeld zag, maar de realiteit onder ogen zien, dat is toch een stap verder. Dat was de eerste keer dat de oogarts de dubbele beperking Ushersyndroom noemde! Na op internet gekeken te hebben leek alles op zijn plaats te vallen. Korte tijd later is in mei 2000 in het Oogziekenhuis Rotterdam inderdaad definitief vastgesteld dat ik het Ushersyndroom heb. Pas later is ook vastgesteld dat ik type 2a heb.

Inmiddels zijn we alweer jaren verder en nog steeds is er een eerste keer voor veel dingen. Ook de eerste keer met een “blindenstok” lopen was gek, lastig en bijzonder. Maar alles krijgt steeds opnieuw een plekje en we blijven proberen om het leven positief te zien. Tot nu toe is mijn glas gelukkig meestal halfvol.

Tim de Reuver

 ‘Usher en de eerste keer’ (2)

Ik zit in de auto, ik zit achter het stuur en rijd ontspannen over de weg. Beetje sturen, gas geven, schakelen, en weer verder tuffen. Ik tuur in mijn achteruitkijk spiegel omdat ik moet gaan invoegen, het is even spannend maar het gaat allemaal voorspoedig. Dan zie ik in de verte een stoplicht. Dan slaat ineens de paniek toe….. welk pedaal is nu ook al weer mijn rem? Er zijn er drie, maar ik weet het echt niet meer. Mijn voet staat op de meest rechter, dus dat zal dan wel het gas pedaal zijn. Ik besluit mijn rechtervoet rustig los te laten, zodat ik langzaam tot stilstand kom, precies stil sta voor het rode stoplicht……

Deze droom had ik echt geregeld in mijn twintiger jaren. Ik toerde overal heen in mijn droom, maar raakte uiteindelijk geregeld in de knel op de weg en dan schrok ik wakker. Versuft, ontgoocheld, en ook verdrietig.

Toen ik op mijn 17e de diagnose Ushersyndroom kreeg, werd ik gedwongen beetje bij beetje mijn toekomstplannen aan te passen. Eėn ding wat voor mij besloten werd, was dat ik geen rijbewijs zou gaan krijgen en dus niet zelf auto kon gaan rijden. Nog een domper.

Maar ik kon wel nog heel goed meerijden op de bijrijdersstoel: ‘niet inhalen, afstand houden, voorrang geven, over 200 meter de afrit, niet zo bumperkleven, …..’! Eerst bij mijn zus, broer en bij vrienden en later bij mijn vriend Lars in de auto.

Om van mijn ‘meerijd’ gezeur af te zijn, verraste Lars mij met een rijles!

Dit zou de eerste keer worden dat ik nu echt zelf achter het stuur kon kruipen. De eerste keer dat ik zelf mocht sturen, de eerste keer dat ik zelf gas mocht geven en de eerste keer zelf mocht remmen (al kon de instructeur dat ook doen)

Ik reed gewoon mijn eigen straat uit. Wat een zin had ik om keihard op die claxon te drukken, maar dat kon niet want ik moest heel erg opletten in dit smalle straatje om niet de spiegels van de geparkeerde auto’s eraf te rijden. En dan afslaan naar rechts…. Lastig in schatten (eeeh lastig te zien bedoel ik) de ruimte die ik daarvoor moest nemen. Zowaar reed ik zelf in mijn eigen buurt. Over de drukke weg de stad uit naar de omliggende dorpjes. Rotonde… aaah mijn eerste rotonde met de auto. Okė….toegeven de instructeur hield de naderende fietsers in de gaten en zei wanneer ik kon afslaan.

Wat heb ik genoten van mijn eerste keer auto rijden, en tevens -helaas ook- de enige keer zal zijn.

En Lars, die lekker achter in zat…. Hield ook eens voor de eerste keer zijn mond in de auto.

Machteld Cossee

 De eerste keer dat ik iemand met het Ushersyndroom ontmoette

Daar stond ze, in de deuropening van haar huis. Een woeste bos blonde krullen, sprankelende ogen en een grote lach op haar gezicht: “Welkom, leuk om je eindelijk in levende lijve te ontmoeten!”
Al een paar maanden hadden we regelmatig via de telefoon contact met elkaar gehad. De eerste keer aftastend en wat afstandelijk. Daarna persoonlijk en kwetsbaar.
De eerste 16 jaar van mijn leven was ik de enige slechthorende in mijn horende omgeving.

De daaropvolgende 16 jaar was ik de enige slechthorende én slechtziende . Ik leefde zoveel mogelijk het leven van de ziende en horende mensen om mij heen. Tot dat niet meer zo goed lukte …en ik me afvroeg of er anderen waren zoals ik.
En daar stond ze dus. Een vrouw zoals ik. Even oud en ook een jonge moeder. En met het syndroom van Usher, net zoals ik.

Deze ontmoeting betekende een keerpunt in mijn leven. Ik was niet meer de enige met Usher, Hier was nog iemand, aan wie je aan de buitenkant niets zag. Oké, als je goed keek zag je twee hoorapparaten en we hadden beiden een bril Maar ondertussen was het hard werken om met een half gehoor en steeds slechter wordend zicht mee te komen met de mensen om ons heen.
We herkenden zoveel in elkaar. Uiteraard het verdriet en de pijn. Maar meer dan dat herkenden we de wil en het doorzettingsvermogen om uit het leven te halen wat erin zit. Om na elke achtruitgang weer op te krabbelen en er weer vol voor te gaan.
Samen beleefden we heel wat eerste keren, zoals de eerste keer met een stok over straat
We konden bij elkaar terecht voor een luisterend oor. En samen zagen we steeds weer licht aan het eind van de tunnel. We lachten ook heel wat af met elkaar. Gelukkig maar, anders werd het zo een tranendal en daar waren en zijn we beiden niet zo van.

In de jaren daarna volgden vele ontmoeting met andere mensen met het Ushersyndroom. Stuk voor stuk bijzondere mensen, die mij inspireerden en kracht gaven om mijn eigen weg te vinden in het leven met Usher in een horende en ziende wereld.
Maar deze eerste ontmoeting zal ik nooit vergeten. Al bijna 20 jaar zijn zij en ik als Zushers met elkaar verbonden.
En dat voelt goed, heel goed.

Gracia Tham