Sophie voelt de tijd tikken

Sophie heeft Ushersyndroom. Een zeldzame aandoening die in Nederland zo’n 1000 mensen treft. Uiteindelijk zal Sophie doof en blind worden, maar wanneer dat weet zij nog niet. Aan LINDA.meiden vertelt ze haar verhaal.

Nachtblindheid
Als Sophie last krijgt van nachtblindheid, besluit ze naar de opticien te gaan voor nieuwe lenzen. “Ik gaf aan dat ik ook geen diepte meer zag. Daarnaast liep ik constant tegen dingen aan en viel ik van stoepjes. Er werd gezegd dat ze dit vaak hoorden en dat de oplossing kleurentherapie was. Het zou wel 1.000 euro kosten, maar dan was ik er binnen een paar maanden van af.”

De 24-jarige Sophie bespreekt dit met haar moeder en die raadt haar aan om naar een oogarts te gaan. “Eenmaal daar bleek dat het niet goed was. Ik was een deel van de zijkanten van mijn gezichtsveld verloren. De artsen vertelden mij dat ik aan retinitis pigmentosa lijd. Het begint met nachtblindheid, maar op een geven moment is het zicht zodanig aangetast, dat het lijkt alsof je door een kokertje kijkt.

Ze vroegen of ik ook last had van mijn gehoor. Niet meer dan normaal, dacht ik. Er werd voorgesteld om een DNA-onderzoek te doen. Het duurde zes maanden voor ik de uitslag kreeg; een tijd van onzekerheid. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. Uit het onderzoek kwam naar voren dat ik aan Ushersyndroom type 2A lijd. En dan te bedenken dat het begon met een simpele afspraak bij de opticien.”

Blind worden
Het nieuws komt als een enorme klap voor zowel Sophie als haar gezin. “We zijn heel hecht, dus het was enorm schrikken. Het nieuws dat ik blind word, kwam het hardst aan. Ik heb maandenlang tegen een depressie aangehikt. Het was heel heftig.”

Dat haar zicht vermindert, is te merken. “Overdag kan ik nog goed zien en lezen – mijn zicht is dan 85 procent. Zodra het schemerig wordt, merk ik dat het niet goed gaat. ’s Avonds zie ik nog maar 10 procent. Daardoor mag ik bijvoorbeeld niet meer autorijden in de avonduren.”

Dat Sophie blind en doof wordt staat vast, maar de artsen kunnen geen uitspraak doen over hoe lang het zal duren. “Het verschilt per persoon. Dat is het enge. De toekomst is erg onzeker. Er bestaat nog geen behandeling, dus ik voel dat de tijd tikt.”

Hulpmiddelen
Over het verloop van de ziekte kan dus niets gezegd worden, toch heeft Sophie inmiddels maatregelen getroffen. “Ik heb kleine hulpmiddelen, zo neem ik een regiotaxi als ik ’s avonds de deur uit ga. Ook heb ik altijd een heel felle zaklamp mee voor als ik over straat ga in het donker. Er is me geadviseerd om met een blindengeleidenstok te lopen, maar dat vind ik nog te heftig.”

Het syndroom tast niet alleen haar zicht aan, maar kan ook haar gehoor verminderen. “Dat valt nu nog mee. In drukke ruimtes of op plekken waar de akoestiek slecht is, merk ik dat ik er last van heb. Ik ben niet slechthorend geboren, maar mijn gehoor kan met de tijd wel achteruit gaan. Niet bij iedereen met Ushersyndroom type 2A is dat overigens het geval.”

Gemis
Als we haar vragen of ze nog dingen gaat missen als haar zicht achteruitgaat, is het even stil. “Best veel”, zegt ze uiteindelijk. “Ik wil graag kinderen en bedenk nu dat ik waarschijnlijk in verschillende opzichten beperkt wordt. Verder mis ik nu al een hoop dingen die in de avond plaatsvinden. Op uitnodigingen zeg nu vaak ‘nee’, dat vind ik wel moeilijk.”

BUCKETLIST-dingen
Of er nog dingen zijn die Sophie wil doen voor ze blind wordt. Ze zit in ieder geval niet stil. “Ik ben dol op reizen, dus dat wil ik zo veel mogelijk doen. Afgelopen januari heb ik al een ding van mijn zogenaamde bucketlist afgestreept. Samen met mijn vriend heb ik tijdens onze vakantie op Bali ’s nachts een vulkaan beklommen om de zonsopgang te kunnen zien. Dat was heel zwaar. Ik zag bijna niets in het donker, dus ik besefte ook meteen dat ik dit nooit meer zou kunnen doen. Dit heeft de ervaring extra bijzonder gemaakt. Niemand pakt dat van mij af.”

Positief blijven
Ondanks het verdriet en de angst heeft Sophie een manier gevonden om positief te blijven. “Na het nieuws was ik heel boos. Waarom overkwam mij dit? Tijdens mijn vakantie heb ik een boek gelezen over zelfontwikkeling en is er een knop omgegaan. Ik wil mijn leven niet laten beïnvloeden door de diagnose. Ik moet door.”

Belang van onderzoek
Sophie deelt haar verhaal met LINDA.meiden om meer bewustzijn voor Ushersyndroom te creëren. “Er is nu nog geen behandeling en onlangs is een lopende trial bij een farmaceutisch bedrijf stopgezet door een gebrek aan geld. Ik hoop met mijn verhaal aandacht voor de ziekte te vragen. Het is belangrijk dat er wel onderzoek naar gedaan wordt, maar daar is veel geld voor nodig.”
Gelukkig zijn er wel hoopgevende ontwikkelingen in het onderzoek naar Ushersyndroom. Wil jij ook je steentje bijdragen? Doe dan hier een donatie.

Bron: LINDA.meiden,
Tekst: Misha Margarittha
Foto: Eva Griep

Jenny ziet nog steeds de man op wie ze verliefd werd

Jenny en haar man lopen altijd in hand. Jenny vertelt:“We lopen niet hand in hand omdat we dat zo romantisch vinden, maar  omdat mijn man anders ergens tegenaan botst.” Jenny’s man heeft Ushersyndroom. Mensen met Ushersyndroom worden slechthorend geboren en vanaf de puberteit neemt ook het zicht af. Jenny vertelt verder: “Twintig jaar geleden leerde ik hem kennen. Toen struikelde hij af en toe over een stoeprand. Nu loopt hij met een taststok. En er is een kans dat hij blind zal worden.

Kleine dingen
Ik vind het soms moeilijk dat Daniel steeds afhankelijker van me wordt. Alleen over straat lopen kost hem moeite en de praktische zorg voor de kinderen komt grotendeels op mij neer. Als we in een restaurant zitten, moet ik met hem mee naar de wc. Anders kan hij de weg niet vinden. Toch zijn het vooral de kleine dingen die ik mis. Die knipoog die ik vroeger nog weleens kreeg als we met vrienden zaten te eten. Dat ik niets in zijn oor kan fluisteren, maar luid en duidelijk moet praten. We proberen dit op te lossen door elkaar veel aan te raken, maar dat kan juist op die momenten niet altijd.

Meegroeien
Soms maak ik me zorgen over hoe Daniels aandoening zich zal ontwikkelen. Tijdens een congres voor doof-blinden ben ik weggelopen. We zaten tussen mensen die communiceerden door handaanrakingen. Ik schrok van de geluiden die ze maakten, doven horen zichzelf niet. Zou het echt zo erg kunnen worden? Toch groei ik ook mee in zijn toenemende beperking. Iedere keer als iets me vreselijk lijkt, dat hij niet meer kan fietsen bijvoorbeeld, kan ik ermee dealen als het zover is. Er wordt vaak aan mij gevraagd hoe het met Daniel gaat. Alsof hij dat zelf niet kan vertellen. Soms hebben we geen zin om weer uit te leggen hoe het zit. Dan is het even: wij samen tegen de niet-begrijpende buitenwereld.

Samen sterker
Nog steeds zie ik de man op wie ik verliefd werd. Zijn humor en puurheid zijn altijd gebleven. Daniel zorgt op zijn manier ook voor mij. Hij remt me af als ik te veel tegelijk wil en verrast me met weekendjes weg. Ik kan eerlijk tegen hem zijn, ook als ik me erger aan zijn afhankelijkheid. Zijn beperking heeft ons sterker gemaakt. Samen genieten we van de kleine geluksmomenten. Als Daniel tijdens een wandeling die eekhoorn wél voorbij ziet komen. Het maakt dat we niet langs elkaar wíllen, maar ook niet kúnnen leven.”

Bron: Libelle, December 2022
Door: Elselien van Dieren

’Met mijn dochters alleen naar de Efteling voelde als een overwinning.’

Beeld: Nine IJff

Simone en haar verloofde Yves hebben samen twee dochters. Yves heeft uit een eerdere relatie nog een dochter en een zoon.  Soms is het volle bak bij Simone met vier kinderen in huis. Simone heeft Ushersyndroom, maar dat houdt haar niet tegen. ‘Ook met beperkingen kun je heel gelukkig zijn.

“Ik ben doof geboren en toen op mijn zesde bleek dat ik slecht zag, werd de diagnose Ushersyndroom gesteld. Het is een progressieve ziekte. Mijn zicht – alsof je door een rietje kijkt – gaat dus geleidelijk achteruit. Sinds een aantal jaar gebruik ik een geleidenstok en ik pik steeds minder dingen op in mijn omgeving. Werken gaat helaas niet meer, want dat kost in combinatie met mijn gezin te veel energie. Ik zorg dus fulltime voor.

Usher-moeder
In de puberteit heb ik getwijfeld of ik kinderen wilde. Kon ik dat wel aan? Maar toen ik ouder werd en andere ‘Usher-moeders’ ontmoette die zich prima redden, dacht ik: dan moet ik het ook kunnen. Natuurlijk is het een uitdaging, zeker met twee kinderen. Op straat kom ik ogen tekort en ik leg de meiden uit dat ze moeten komen als ik roep, maar het blijven kinderen – niets zo leuk als verstoppertje spelen. Eén keer raakte ik Billie in de supermarkt kwijt en vroeg ik een medewerker om hulp. Net op tijd, want ze was al naar de uitgang gelopen om rozijntjes te zoeken.

Efteling
Toch is dat geen reden om thuis te blijven – zoiets kan iedere ouder overkomen. Ik laat me niet tegenhouden door mijn beperkingen. Ik wil mijn dochters én mezelf het plezier van een uitje niet ontnemen. We gaan zelfs met z’n drieën naar de Efteling. Toegegeven: de eerste keer voelde dat als een overwinning, maar inmiddels draai ik er m’n hand niet meer voor om. Wel vergt het de nodige voorbereiding. Ik heb altijd mijn blindengeleidenstok mee, een SOS-bandje voor de meiden en we maken duidelijke afspraken. Ze moeten echt bij mij blijven en mij aantikken als ik ze even uit het oog verlies.

Zoë houdt Billie vaak tegen als die ervandoor dreigt te gaan. Dat heb ik haar nooit gevraagd en ik leg haar uit dat het mijn verantwoordelijkheid is, maar het gaat gewoon vanzelf. Ze begrijpt goed dat ik niet alles hoor en zie, al frustreert het haar soms wel dat ik haar niet altijd kan verstaan.

Erfelijk
Ushersyndroom is erfelijk. Hoewel ik natuurlijk heel blij ben dat onze dochters horend zijn geboren en prima zien, heb ik me daar nooit echt zorgen over gemaakt. Na hun geboorte heb ik er ook bewust voor gekozen om ze niet te laten onderzoeken. Waarvoor? Ik weet als geen ander dat je ook met beperkingen heel gelukkig kunt zijn.”

Bron:
Kekman 11-2022
Door: Tessa Heselhaus,
Beeld: Nine IJff

Merel: ‘De mooiste dingen beleef je met je hart’

Merel de Zeeuw heeft Ushersyndroom. Ondanks de uitdagingen waar ze mee te maken heeft, heeft ze haar droombaan. Ze werkt -met enkele aanpassingen- als kinderverpleegkundige in Utrecht. Vanaf haar geboorte is Merel slechthorend. Toen in 2019 ook haar zicht minder werd, constateerde na meerdere onderzoeken de arts bij haar Ushersyndroom. Ushersyndroom is een zeldzame aandoening, waardoor Merel naast doof ook langzaam blind zal worden.

Zeldzame ziekte
Merel is slechthorend geboren en krijgt in haar tienertijd te maken met nachtblindheid. “Maar daar heb ik eigenlijk nooit iets achter gezocht.” In 2019 gaat ze nog minder zien en de dingen die ze wel kan zien, ziet ze dubbel. “Toen ben ik naar de oogarts gegaan en de combinatie met mijn slechthorendheid deed het vermoeden rijzen dat er sprake zou kunnen zijn van het Ushersyndroom.” Na meerdere onderzoeken krijgt ze de diagnose. “Ik was in shock en onderweg naar huis heb ik eigenlijk alleen maar gehuild.”

Het is vandaag de Dag van de Zeldzame Ziekte, daarom doet Merel haar verhaal. In Nederland hebben zo’n 1000 mensen Ushersyndroom. Het is een zeldzame erfelijke aandoening die wordt veroorzaakt door een genetisch defect. Hoewel artsen over de hele wereld hard bezig zijn met het ontwikkelen van een behandeling voor het Ushersyndroom, is er nog geen remedie. is 80%volume is 70%

Geld voor onderzoek
Aandacht voor de zeldzame aandoening vindt Merel belangrijk, want er is veel geld nodig voor onderzoek. “Mijn vriend Dennis en ik hebben daarom ook meegedaan aan een hardloopwedstrijd waarmee we geld hebben opgehaald voor onderzoek.”

Als Merel een beetje van de klap van de diagnose is bekomen, blijkt er meer aan de hand. “Na nog meer onderzoeken bleek het dubbelzien te komen door MS. Mijn gezichtsveld wordt dus kleiner en soms als ik heel moe ben komt daar het dubbelzien bij.”

Toekomst
Toch blijft Merel ondanks alles positief. “De toekomst kan soms best angstig zijn. Daar probeer ik dan ook niet te veel bij stil te staan. Ik onderneem leuke dingen met familie en vrienden. Ook stel ik vakanties niet meer uit en bewonder dan nog meer alle mooie plekjes die ik nu nog kan zien.”

Mede dankzij de steun van haar vriend Dennis heeft Merel vertrouwen in de toekomst. “Ondanks de onzekere toekomst gaat hij er met mij wel helemaal voor. Zo zijn we onlangs vader en moeder geworden van Fleur. Met haar zicht en gehoor is het gelukkig goed. Uit een eerdere test bleek dat Dennis geen drager is van het Usher-gen.”

De ultieme tip voor andere mensen met het Ushersyndroom heeft Merel niet, wel heeft ze een levensmotto: “De mooiste dingen in het leven zie je niet met je ogen, maar beleef je met je hart.”


Bron:
RTV Utrecht, Suzanne Waanders 28 februari 2023
© Melis van Heeckeren Fotografie

Bekijk ook:
Onzichtbaar & Onhoorbaar

Sander strijdt voor deelname aan de Paralympics

Team Koomen maakt zich op voor deelname aan de Paralympische Spelen van Parijs in 2024.

Sander is succesvol triatleet en heeft Ushersyndroom. Hij bereidt zich voor op kwalificatie voor de Paralympische Spelen van Parijs in 2024. Sander: “Het ‘meedoen is belangrijker dan winnen’ gaat voor nu even niet op. De beste resultaten bepalen de ranking voor deelname. Het NOC*NSF wil medailles zien voor zij deelnemers financieel gaan ondersteunen. Op 8 maart moet ik in Tasmanië echt medailles halen  op de triatlon. Nu wordt het spannend!”

 

Medaillejacht
Na Tasmanië staat ook al 1 juli vast; deelnemen in Madrid. De triatleet uit Wormer heeft een strategisch wedstrijdplan uitgestippeld waarbij hij de meeste kansen heeft op medailleoogst. Daarvoor moet hij echter wel ver reizen. Zoals op 6 maart maar liefst 28 uur reizen naar Tasmanië, deelstaat van Australië. En deelname kost geld. Veel geld. Want als team moet ook zijn guide Daaf Plomp mee. (Die fungeert als zijn ogen en oren in de wedstijd.) Want ook al is Sander twee keer verkozen tot Zaanse para-atleet, los van naamsbekendheid en blijk van waardering, bracht dat geen geldprijs met zich mee.

“Ik snap dat de gemeente vol inzet op zoveel mogelijk inwoners de kans te geven om te sporten. Dat is ook heel belangrijk. Net zoals een veilig sportklimaat. Gelukkig heb ik als Team Koomen via mijn eigen stichting
Enjoinsport steun door trouwe sponsors, partners, adviseurs en mijn fysiotherapeut.” (Zie op www.enjoinsport.nl/sponsor welke topbedrijven helpen zijn droom waar te maken.)

Ushersyndroom
In 1993 werd bij Sander het Ushersyndroom geconstateerd. Dit is een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien aangetast is. Bij deze combinatie spreken we vaak over doofblindheid, terwijl de meeste mensen net als Sander niet volledig doof en blind zijn, maar zeer slechthorend en zeer slechtziend. Zijn aandoening belet Sander niet zeer positief in het leven te staan. En in sportief opzicht keihard ervoor te gaan op de onderdelen hardlopen, zwemmen en fietsen.

Goede kans op winst
“Ik zit in een zware groep. Ze zijn allemaal goed. Er zitten geen ‘koekenbakkers’ tussen. Maar ik maak zeker goede kans op winst”, zegt Sander strijdlustig. De topsporter weet nu al dat hij het in Tasmanië moet opnemen tegen deelnemers uit onder meer Amerika, Japan en natuurlijk Australië zelf.

Strategisch plan
In zijn strategische plan staat ook deelnemen aan de triatlon in Montreal (Canada) en Wales. “Het parcours in Montreal ligt me wel. Maar in Wales juist niet. Alleen is in het Verenigd Koningrijk meedoen wel goedkoper want het is dichterbij huis. Dit jaar wordt het voor mij zoeken waar ik winst kan halen. En goed in de wandelgangen luisteren naar mijn medesporters. Wie gaat waar heen?”

Zware concurrentie
In het deel van de paralympische topsportwereld waar Sander voor goud gaat, komt hij steeds dezelfde gezichten tegen. Zo weet de Zaanse sporter dat hij zo’n vijftien sporters moet verslaan om in de medailles te vallen die zo hard nodig zijn voor een ranking richting Parijs. “Het niveau is heel hoog. Zo lopen we de 5 km binnen zestien minuten, doen we circa 27 minuten over de 20 km fietsen.”

Het doel: A-status
Sander wil – samen met guide Daaf Plomp – in Tasmanië de A-status halen. Dat betekent wel een plek halen op het erepodium. “Met een A-status gaan de deuren voor je open. Ook in financieel opzicht.” Lachend zegt hij “Ik had eigenlijk voor judo moeten kiezen. Dan had ik aan één judo pak genoeg gehad.”

Nu moet hij bijvoorbeeld alleen al extra geld bijeen krijgen voor de speciale racetandem waarmee hij meedoen bij het onderdeel fietsen. “Zo’n carbon fiets is pure mechanische doping! We halen daarmee een snelheid van dik 44 km/uur. Het geweld gaat daarmee echt los!”, zegt Sander vol vuur.

Enjoisport
Het feit dat zijn zichtveld beperkt is alsof hij door een rietje kijkt, Sander niet voor goud te gaan. ‘Gewoon’ keihard doortrappen richting de Paralympische Spelen van Parijs. Van 28 augustus tot en met 8 september 2024 komen circa 4400 sporters uit 182 landen in actie in de Franse hoofdstad op 22 takken van sport. De stichting Enjoisport heeft zich ten doel gesteld zich in te zetten om topsport voor iedereen met een  beperking mogelijk te maken en deze te faciliteren. Topsporters met een beperking worden veelal geconfronteerd met extra kosten voor onder andere begeleiding, faciliteiten, vervoer en (aanpassingen aan sport) attributen en trainingsbenodigdheden.

Bron:
Rodi Zaanstad, 2 maart 2023

 Françoise maakt het verschil via de politiek

Politiek was niet echt haar ‘ding’, maar sinds de gemeenteraadsverkiezingen in maart is Françoise Groenendaal uit Geldermalsen nu burgerraadslid in de fusiegemeente West Betuwe.  Françoise heeft Ushersyndroom. De pilot Politieke Participatie voor mensen met een beperking trok haar over de streep. ‘Ik realiseerde me dat als je dingen wilt veranderen de politiek wel de weg is.’

Het begon allemaal met een e-mail. Toen het VN-verdrag Handicap was afgesloten zocht Françoisecontact met haar gemeente. Wat gaat Geldermalsen doen met dit verdrag? “Tot mijn verbazing kreeg ik binnen een week de uitnodiging om mee te doen aan de adviesraad sociaal domein. Ik zat toen al zo lang met afstand tot de arbeidsmarkt dat ik er niet meer van uitging dat mijn stem nog interessant zou kunnen zijn voor de gemeente. Ik ging echt met zweet in mijn handen naar het sollicitatiegesprek toe. Ik ging het gewoon proberen.”

Inclusie op de agenda
Zo begon ze in haar rol als mede-aanjager voor inclusie in de gemeente, één van de koplopergemeenten op het gebied van inclusie. Toen in 2019 Geldermalsen fuseerde met Neerijnen en Lingewaal werd inclusie in het nieuwe coalitieakkoord opgenomen. “Een trainee uit de gemeente heeft een groep mensen bij elkaar gebracht om te kijken wat we konden doen, welke acties er nodig zijn”, vertelt Groenendaal. “Ik kwam er voor mijzelf achter dat de adviesraad vooral gericht is op het sociale domein, maar dat je als fysiek beperkte juist heel erg te maken hebt met de openbare ruimte. Daarom hebben we de groep Platform Toegankelijk West-Betuwe opgericht. We komen elke week bij elkaar en bedenken dan acties met elkaar. Het is heel informeel. We hebben meegedacht aan de lokale inclusie agenda en verder met allerlei bewustwordingsacties. Toen kreeg ik voor het eerst met de gemeenteraad te maken. Namens het platform heb ik voor het eerst ingesproken in de raad. Op dat moment realiseerde ik me dat als je dingen wilt veranderen, ook lokaal, dat de politiek de weg is.”

Optimaal
Françoise is geboren met een ernstige gehoorafwijking en is niet anders gewend dan te leven met gehoortoestellen. “Mijn ouders wilden me toch naar het reguliere onderwijs sturen, en mij eventueel bijles geven. Eigenlijk is dat een voor- en nadeel geweest als ik kijk naar inclusie en toegankelijkheid. Daardoor heb ik reguliere havo kunnen doen en reguliere hbo. Dat is best uitzonderlijk voor mijn leeftijd en mijn generatie. Kijk maar naar wat voor ondersteuning de jonge generaties van nu hebben, zoals schrijftolken, en digitale borden. Dat was er toen allemaal niet. Ik heb me intellectueel daardoor wel optimaal kunnen ontwikkelen.”

Aan de Christelijke Hogeschool Ede (CHE) studeerde ze journalistiek. Tijdens de opleiding kreeg ze te horen dat ze Ushersyndroom heeft. Haar gezichtsveld werd steeds kleiner. En aangezien er nog geen computers waren moest ze noodgedwongen de journalistiek opgeven. “Ik vind het leuk om vragen te stellen, daar maak ik nu ook optimaal gebruik van.”

Politieke participatie
Na een aantal revalidatie-trajecten is Françoise vooral actief geweest met vrijwilligerswerk. Totdat ze dankzij haar e-mail ‘ontdekt’ werd door de gemeente en in contact kwam met de lokale politiek. Een fractie bood haar de mogelijkheid om mee te doen aan de verkiezingen en daarna lid te worden van de fractie als burgerraadslid. In die rol heeft ze spreekrecht in de beeldvormende en oordeelsvormende vergaderingen en denkt ze mee met de fractie door mee te lezen met alle beleidsnota’s, visies en besluiten die binnen de gemeenteraad worden genomen.

Toch zag ze zichzelf niet meteen als politicus. Daar bracht de pilot Politieke participatie voor mensen met een beperking van het ministerie van BZK verandering in. “Ik had er nog niet over nagedacht dat dit iets voor mij zou kunnen zijn. Toen zeiden anderen vanuit ons platform, dat ik het moest proberen, omdat ik zo goed woordvoerder kan zijn over zaken als toegankelijkheid.”

De pilot heeft haar over de streep getrokken, vertelt ze. “Naarmate de pilot vorderde besefte ik dat ik echt volksvertegenwoordiger ben. Een van de dingen in de politiek die ik heb ontdekt is dat je niet alleen belangenbehartiger bent. Als politieke ambtsdrager moet je over meerdere thema’s goed nadenken. Over sociale, maar ook over ruimtelijke thema’s. Als ik naar de toekomst kijk is het mijn persoonlijke politieke ambitie om te werken aan een samenleving die voor iedereen toegankelijk is. Wat kun je doen om de samenleving zo in te richten om dit mogelijk te maken? Dat begint bijvoorbeeld al bij bouwprojecten. Zorg dat er hellingbanen zijn, dat winkels bereikbaar zijn zodat mensen van in de tachtig met een rollator boodschappen kunnen blijven doen. Hoe zorgen we dat we gezond oud door het leven gaan? We hebben het over een vijfde van de bevolking die enigszins beperkt is. Wat ik geleerd heb in het platform is dat je ervaringen kunt uitwisselen en dit soort dingen kunnen delen. Dat doe ik nu als burgerraadslid.”

Wat Françoise in de pilot vooral als ondersteuning ervaren heeft, waren de rolmodellen vanuit het aanjaagteam, de voorbeelden van mensen zoals Tjarda Struik. “Hun verhalen, doorzettingsvermogen en geduld hebben me enorm geïnspireerd. Ik hoop dat ik ook weer anderen kan inspireren.”

Het verschil maken
Uiteindelijk hoopt Françoise dat meer mensen met een beperking de politiek ingaan. “Hoe meer mensen meedoen, hoe groter verschil we maken. Juist door er gewoon te zijn. Alleen al als ik binnenkom met mijn stok en schrijftolk maak ik verschil. Mensen zijn verrast. Kan dat, een burgerraadslid die slecht hoort en ziet?  Stelt ze ook nog zinnige vragen? Mensen hebben het gevoel dat ze voor je moeten zorgen. Maar dat is juist wat je niet wilt. Je wil gewoon meedoen, en dat betekent ook zelf naar de winkel gaan, of met het openbaar vervoer kunnen reizen. Het helpt heel erg dat mensen met een beperking dus gewoon kunnen meedoen als burgerraadslid.”

Bron:
Politiekeambtsdragers.nl, 22-02-2023

“Onze jongens zijn beide slechthorend geboren.”

Marja Renken-Ubbens (48), is getrouwd met Reint en samen hebben zij twee zoons, Coen (14 jaar) en Ruben (12 jaar). Ze wonen in Noord-Groningen waar ze een akkerbouwbedrijf hebben.

“Onze jongens zijn beide slechthorend geboren. Coen kreeg al snel ook een bril dus er was regelmatig controle bij de oogarts.” Toen hij 9 jaar was stuurde de oogarts hem door voor genetisch onderzoek omdat hij toch een afwijking zag in de ogen.

Uit het genetisch onderzoek bleek dat Coen het Syndroom van Usher heeft. Omdat Ruben ook slechthorend is hebben Marja en Reint hem ook laten onderzoeken. Ruben bleek hetzelfde te hebben. De uitslag kwam een dag na het overlijden van Marja’s vader, dat was voor Marja een zware dag. Beide jongens hebben het Ushersyndroom type 2A. Marja en Reint hadden hiervoor nog nooit van gehoord van het Ushersyndroom. “Het was wel schrikken. We hebben het de jongens wel direct verteld, zodat ze weten wat er aan de hand is.”

De jongens helpen graag een handje mee
In het dagelijks leven helpt Marja haar man op hun bedrijf. “Wij hebben geen personeel en doen bijna alles samen. We telen pootaardappelen, tarwe en suikerbieten. De jongens helpen graag een handje mee. Vooral in de zomervakantie. Het is dus een echt familiebedrijf.” Marja is geboren op een boerenbedrijf, dus het werk was haar niet onbekend.

Naast het werk in hun eigen boerenbedrijf is Marja oproepkracht bij het zeehondencentrum in Pieterburen. Daar verzorgt zij de zeehonden en reageert zij op strandingen bij de dijk. “Dan moet ik kijken of een dier naar de opvang moet of niet.” De jongens helpen ook vaak mee. “Ik weet niet anders dan dat ik altijd al gek was op dieren. Ik had vroeger ook een pony, konijnen, kippen, honden, katten, alles kwam voorbij. Bij mij lag er vroeger geen pop in de kinderwagen, maar een kat.” Marja fietst veel, voornamelijk langs de dijk, en zij is gestart met hardlopen sinds de Usherrun in Zandvoort. “Verder spelen we, vooral Coen en ik, bordspellen zoals Nemesis en Spirit Island, dat is onze gezamenlijke hobby.”

Peuterschool
Zodra Marja en Reint erachter kwamen dat de jongens slechthorend waren, kregen ze ondersteuning van Kentalis. In het begin niet zoveel. Toen Coen 2 jaar werd is hij gestart in het peutergroepje op de Guyot school in Haren. Dat was twee ochtenden per week. Marja bracht hem altijd zelf en bleef daar in Haren samen met Ruben. “we kregen soms les in gebarentaal.” Toen Coen 3,5 jaar was is hij naar de Tine Marcusschool gegaan in Groningen. Zijn taalontwikkeling bleef wat achter, dus dat leek Marja en Reint toen de juiste keuze. Daar bracht Marja Coen altijd zelf naar toe en haalde hem ook weer op, 5 dagen in de week.

Ondertussen kon Ruben naar de Guyotschool, maar daar bleek dat hij ook prima naar een reguliere peuterschool kon. Toen Coen 4 was besloten we hem 1 dag per week ook naar een reguliere basisschool te doen. Dat liep heel goed, dus hij mocht daar na een tijdje alle dagen komen.

Heel veel lezen
Mede door een heel vastberaden juf en heel veel extra aandacht in groep 1 en 2 mocht Coen naar groep 3. De verwachting was dat hij daar zou strandden, omdat zijn spraak nog steeds ondermaats was. Maar toen hij het lezen door begon te krijgen ging hij opeens vooruit. De juf van groep 3 zei toen: “Als Coen moet blijven zitten dan moet ik driekwart van de klas laten zitten”. Marja: “Wat waren we trots dat Coen over mocht! Hij begon boeken te lezen en hield niet meer op. Dat doet hij nog steeds, heel veel lezen.”

Met Ruben liep alles eigenlijk “normaal”. Hij is slim en het leek wel alsof hij alles veel beter op pikte dan Coen. Wij hebben nog getwijfeld aan zijn slechthorendheid. De slechthorendheid van Ruben hebben ze opnieuw laten onderzoeken. Maar opnieuw bleek dat hij net zoveel hoort als zijn broer, of net zo weinig.

Begeleiding
Marja: “Je zit er als moeder wel bovenop maar gelukkig kregen we veel hulp van leerkrachten op de basisschool. Ook kregen we begeleiding van de Ambulant Begeleider (AB’er) van Kentalis.” De AB’er heeft Coen vanaf groep 1 t/m groep 7 begeleiding gegeven. Ook toen Coen naar de middelbare school ging.

Twee slechthorende jongens
In groep 6 werd duidelijk dat Ruben wel iets meer aankon, hij mocht zelfs een groep overslaan. Daardoor kwam Ruben bij zijn broer Coen in de klas. De juf had opeens twee slechthorende jongens in de klas. Soms was dat handig met de solo apparatuur, maar soms ook niet.

Spreekbeurt met Usher-bril
Dat beide jongens het Syndroom van Usher hebben, is in de klas verteld. De school en de andere leerlingen gingen er goed mee om. Ruben heeft er zelf een spreekbeurt over gehouden. Met de Usher-brilletjes.

Nog steeds aan het lezen
Coen had vanaf groep 1 een vriendje die hem altijd hielp, soms zelfs iets teveel. Coen vond dat wel lekker makkelijk. Hij kreeg in groep 8 een laptop met alle lesboeken erop. Hij ontdekte dat hij online boeken kon lenen bij de bieb. Zodra het kon zat hij te lezen. De juf was een keer bijna klaar met een dictee, toen bleek dat Coen nog steeds aan het lezen was.

Nachtblind
Momenteel zitten de jongens in de tweede klas van het middelbare onderwijs, allebei op vwo-niveau. Dat gaat echt super.

Coen heeft nog steeds wat moeite met zijn spraak maar blijkt super goed te zijn in de vreemde talen. Hij doet zelfs Latijn erbij. Hij wil zelfs Spaans of Chinees leren. De luistertoetsen zijn nog wel een dingetje, maar de docenten op school gaan er goed mee om.
Coen gebruikt zijn solo apparatuur altijd maar Ruben wil de apparatuur helemaal niet gebruiken. Ze krijgen geen hulp meer van Kentalis omdat het zo goed gaat. Coen krijgt nu wel begeleiding van Visio, omdat zijn zicht toch al behoorlijk achteruit is gegaan. Hij heeft al last van nachtblindheid. De school is 20 km verderop, dus in de winter brengt Marja de jongens naar school omdat het dan nog donker is. De fietsen gaan wel mee want de jongens fietsen zelf weer terug.

Scouting
Coen zit al vanaf zijn 7e op de Scouting. Dat is nu in de avond. Hij gebruikt een nachtkijker en een hoofdlamp. Ook hebben ze op de Scouting nu een enorme schijnwerper op het dak gezet zodat Coen kan blijven meedoen. Dat is echt zijn ding, de Scouting. Marja is blij dat het goed gaat met Coen op de Scouting.

Mee naar de dijk
Thuis is het gezin altijd bezig, het werk op de boerderij gaat het hele jaar door. De jongens helpen mee zoveel als ze kunnen. Ruben rijdt graag een rondje op de tractor.

De jongens gaan graag mee met Marja naar de dijk. Om te kijken of er zeehonden geholpen moeten worden. Het gezin woont in de buurt van de Waddenzee, net buiten het dorp. Geen directe buren dus veel ruimte en vrijheid.

Mijn grootste trots zijn de jongens
“We proberen zoveel mogelijk met elkaar leuke dingen te doen, en de jongens doen gewoon mee.” Het gezin heeft een reis naar IJsland gemaakt en onlangs zijn ze gaan skiën in Sauerland.
Marja: “Van tevoren denk ik, dat wordt niks, ze zien en horen het niet goed. En dan toch loopt het allemaal soepel en kunnen we gewoon genieten.”

“Breek de stilte”
Marja en Reint blijven positief! Zij hopen dat het goed gaat komen met de jongens en dat ze in de toekomst geholpen kunnen worden met een behandeling. “Ik heb niet echt een lievelingslied, in veel liedjes zit soms een stuk tekst die je echt raakt, zoals “Breek de stilte” van Stef Bos. En een Gronings liedje “t Het nog nooit, nog nooit zo donker west, of t wer altied wel weer licht…” van Ede Staal. “De tekst zegt wel genoeg denk ik, en het heeft in dit geval ook een dubbele betekenis voor ons.”

Door blijven gaan
De jongens zijn mijn helden! Ze gaan gewoon door, en Marja hoopt dat ze dat ook blijven doen. “Ik volg bijvoorbeeld Sander Koomen op Instagram, hij heeft ook Usher, maar gaat er gewoon voor in zijn sport! Dat bewonder ik in hem en ook in andere mensen met Usher. Ik hoop dan ook dat mijn jongens dit ook blijven doen en niet het bijltje er bij neergooien. Door blijven gaan, hoe moeilijk het soms ook is.”

Marja’s tip voor andere Usher ouders
Blijf positief en geloof in jezelf. Jij weet wat jouw kind kan of niet kan. Misschien kan jouw kind wel meer dan anderen denken. Ze horen niet in een hokje. Elk kind moet zichzelf kunnen ontwikkelen, op zijn eigen manier en niveau.

‘Liever iets doen dan machteloos aan de zijlijn staan’

Tim Schroeder heeft nieuwe plannen om veel geld op te halen © Foto United Photos/Paul Vreeker

In de maanden april en mei vorig jaar, fietste Tim Schroëder van Hoofddorp naar Alicante in Spanje. Met een helder doel voor ogen: 26 duizend euro inzamelen voor het onderzoek naar een behandeling voor het Ushersyndroom.. Zijn dochter Eleyna (6) heeft dit syndroom, wat inhoudt dat ze langzaam doof en blind gaat worden.

„Er is niets wat ik daaraan kan doen. Maar in plaats van machteloos aan de zijlijn te staan, heb ik gekeken wat ik wel kan doen. Dat is geld inzamelen.”

Dus fietste hij met goede vriend Richard naar Spanje. Een beetje overmoedig, geeft hij toe. „Ik had al een slechte knie. De eerste avond, we waren net bij Etten-Leur, na een afstand van 97 kilometer had ik veel last. Mijn vader zou ons met de camper volgen, waar we ook zouden slapen. Maar hij had corona en kon de eerste dagen niet mee. We konden logeren bij iemand die ons via social media een bed aanbood. Daar heb ik de hele avond met mijn been omhoog gezeten.”

Klimmen
De tocht door de Ardennen was zwaar voor zijn knie. „Klimmen in de heuvels die nog niets voorstellen vergeleken met de Pyreneeën die nog zouden volgen. Gelukkig ging het daarna tot aan Bordeaux beter. In Biarritz heb ik een brace voor mijn knie gekocht en dat hielp wonderbaarlijk veel.’’

Tim Schroëder wil in 2024 fietsen in de VS

Zadelpijn en andere ongemakken
Een afstand van meer dan tweeduizend kilometer gaat gepaard met ongemakken. „De knie was vervelend, maar de zadelpijn was veel erger.” Ook de spierpijn werd met de week erger, die uiteindelijk zes weken aanhield. Wat hem erdoor heen hielp was veel humor, zelfspot en de steun van zijn fietsmaatje Richard, zijn vader en de belangstelling via social media en lokale mensen.

Op het einde van zijn rit had hij zijn streefbedrag van 25-duizend euro nog niet gehaald, maar zijn werkgever Aviapartner te Schiphol sprong bij. „Ze hebben het aangevuld en onlangs kwam er nog een donatie bij. Wij zijn zeer dankbaar!”

Voor haar oortjes
Zijn dochter Eleyna wist wel dat hij op de fiets zat om geld op te halen, maar waar het voor bedoeld was, bleek lastiger te begrijpen. „Destijds begreep ze dat ik voor haar oortjes fietste maar onlangs zei ze dat ze dacht dat ik geld inzamelde om cadeautjes voor haar te kopen.”

Zijn dochter gaat naar een reguliere basisschool. „Haar moeder en ik willen haar zo lang mogelijk een gewone kindertijd geven. Ze heeft gehoorapparaten en dat is nu op school wel wat lastig, omdat al het geluid wordt versterkt. Als ze naar groep drie gaat, dan wordt dat hopelijk iets beter, omdat ze dan een digibord in de klas hebben en dit via bluetooth aan haar gehoorapparaten gekoppeld kan worden. De juf heeft dan ook een boordmicrofoontje.”

Nieuw plan
De toekomst is onzeker, weet hij. „Bij het syndroom van Usher weet je niet hoe het verloopt. We hebben Eleyna nog niet verteld dat haar ogen ook achteruit zullen gaan. Dat moment komt wel dichterbij, als ze acht is zullen we het haar wel vertellen. Daar kijken we niet naar uit. Haar moeder en ik zijn niet meer samen, maar we hopen nog wel een grote reis met elkaar te maken. Wij willen dat ze veel van de wereld ziet voordat het donker wordt.”

Ruim een half jaar na de eerste lange tocht, is Tim bezig nieuwe plannen te maken. Een nieuwe fietstocht, twee keer zo lang en met het doel twee keer zoveel geld om op te halen. „In 2024 wil ik van San Diego naar Jacksonville in de Verenigde Staten fietsen, de Southern Tier, een afstand van 4200 kilometer. Dan ben ik denk ik wel zo’n zes weken onderweg.”

Verenigde Staten
De keuze is op de Verenigde Staten gevallen, omdat Tim gelooft dat er daar genoeg belangstelling zal zijn voor zijn initiatief, wat tevens weer de kans vergroot dat hij zijn streefbedrag haalt. Hij hoopt dat Richard mee kan.

„Het zou fijn als wij weer samen zo’n tocht zouden kunnen maken. Wij weten wat wij aan elkaar hebben en het is waardevol om zo’n ervaring te delen. We zaten er onderweg naar Alicante een paar keer goed doorheen, zeker ook vanwege de zadelpijn. Dan helpt het als je er niet alleen voor staat. Mijn vader die op Bonaire woont heeft al toegezegd dat hij met de camper mee gaat. Ik hoop dat mijn dochter en andere familieleden er op het eind ook weer bij zullen zijn.”

Het doel is opnieuw aandacht krijgen voor het syndroom en geld inzamelen voor onderzoek naar een medicijn.

„Helaas is onlangs een klinische trial van een farmaceutisch bedrijf gestopt. De eerste resultaten waren zeer positief, maar omdat bij een andere trail voor een andere oogziekte, de eindpunten niet werden behaald,  hebben investeerders zich teruggetrokken. Hierdoor is er nu niet meer de financiële capaciteit om de klinische trial voor Ushersyndroom voort te zetten. Als ik een bijdrage kan leveren om dat weer op te starten, dan doe ik dat graag. Ik zal blijven strijden en hopelijk zullen velen volgen. Alle hulp is nodig doofblindheid te stoppen.”

Instagram: cycling_for_usher
Tim’ sponsorpagina: https://gofund.me/cc54174c

Lees ook:

Bron: Haarlems Dagblad
Door: Annemieke Windt
Fotografie: © Foto United Photos/Paul Vreeker

“Mijn wereld wordt steeds stiller en donkerder”

Machteld heeft het ushersyndroom

Een gezichtsveld alsof je door een rietje kijkt. Een gehoor met doffe klanken, alsof je onder water bent. Dat is de summiere belevingswereld van Machteld Cossee. Al veertig jaar lang gaan haar zicht en gehoor geleidelijk achteruit. De kans dat deze in de toekomst volledig verdwijnen, is aanwezig. Door haar verhaal te delen, hoopt ze de ogen van anderen te openen. “Ik vind het belangrijk aandacht te vragen voor een inclusieve maatschappij. Voor mij en vele anderen is het van groot belang dat er meer bewustzijn komt rondom niet-zichtbare aandoeningen.”

Machteld wordt slechthorend geborenen krijgt rond haar derde levensjaar haar eerste hoortoestellen. Desondanks heeft ze een normale jeugd. Net als haar leeftijdsgenoten sport ze veel en doet ze leuke dingen met vriendinnen. Maar tijdens haar tienerjaren krijgt ze langzaam ook steeds meer last van visuele klachten. “Overdag struikelde ik over laagstaande hekjes”, vertelt ze. “Vooral in het donker zag ik geen hand voor ogen.” Uit een oogtest blijkt dat Machteld een oogafwijking heeft. De combinatie met haar slechthorendheid maakt dat haar arts al snel een angstaanjagende diagnose stelt. Machteld heeft het Ushersyndroom: een erfelijke, genetische, zeldzame en progressieve aandoening. “Toen mijn arts uitlegde wat het syndroom van Usher inhoudt, kon ik alleen maar huilen. Ik was pas zeventien, en wist vanaf dat moment dat mijn zicht en gehoor alleen nog maar achteruit zouden gaan, tot ik op een dag mogelijk niets meer hoor of zie.”

Leven als vanouds
Hoewel haar wereld voor haar gevoel instort, verandert er in feite niet veel. “Mijn leven ging verder als vanouds. Ik ging naar school, fietste naar hockey-training en stond in het weekend in de kroeg. Dat voelde onwerkelijk. Ik had immers een levensveranderende boodschap gekregen! Als ik er nu op terugkijk, kostte het me veel energie om in de kroeg of op een feestje te staan. Ik kon niet alles goed horen en zien, dus ik ging geregeld eerder naar huis.” Machteld en haar ouders weten niet goed raad met het syndroom en de onmacht die ze ervaren. Ze praten dan ook niet vaak over de emotionele kant van Machtelds diagnose. “Dat kwam voort uit ongemak en onwetendheid, maar ook omdat mijn vader als huisarts liever de boeken indook om de medische kant van mijn aandoening te onderzoeken”, vertelt ze.

Onbegrip uit onwetendheid
Na haar eindexamen besluit Machteld vanwege haar steeds verder verslechterende zicht geen Verpleeg- kunde, maar Personeel & Arbeid te gaan studeren. Ondanks haar beperkingen wordt ze lid van L.A.N.X.. Daar twijfelt ze, ondanks haar ziektebeeld, geen moment over: “Ik wilde mijn dromen achterna- gaan en me zo min mogelijk in de weg laten zitten door mijn beperking.” Door lid te worden van L.A.N.X. leert Machteld gemakkelijk nieuwe mensen kennen en vindt ze haar plek in de grote stad. Ze houdt bewust haar verhaal stil, om te voorkomen dat ze een stempel krijgt. “Tegen een aantal dispuutsgenoten heb ik na een tijdje gezegd dat ik nachtblind was, zodat ze me, zonder de waarheid te kennen, zouden helpen in het donker.” Met de kennis van nu had Machteld het anders willen doen. Doordat vrijwel niemand iets afwist van haar beperking, stuitte ze namelijk regelmatig op onbegrip: “Het is zonde dat ik geen compleet beeld van mezelf heb kunnen laten zien door mijn ziekte te verzwijgen. Ik kreeg toentertijd soms te horen dat mensen me arrogant of chaotisch vonden, en besefte later pas dat ik jarenlang mensen heb ‘genegeerd’, doordat ik ze simpelweg niet zag of hoorde.”

Het roer om
Als ze na haar opleiding aan het werk gaat, blijft Machteld terughoudend in het delen van haar verhaal. “Jarenlang deed ik tegen beter weten in alsof ik het allemaal wel aankon en het meeviel.” Maar gaandeweg komt ze erachter dat ze het zichzelf onnodig moeilijk maakt. “Mijn gezichtsveld nam verder af en ik miste veel meer op de werkvloer dan ik aanvankelijk dacht. Het kostte me bijvoorbeeld meer tijd om een document te lezen, maar ik vond het moeilijk om hulp te vragen aan collega’s. Rond mijn 25e hield ik het niet langer vol en belandde ik in een burn-out.” Een intensieve revalidatieperiode volgt, waarin Machteld leert hoe ze zowel op mentaal als fysiek vlak het best kan omgaan met haar beperkingen. “Ik werd in die periode arbeidsongeschikt verklaard en moest veel dingen opgeven. Doordat ik echter leerde over de vele hulpmiddelen voor slechthorenden en slechtzienden en daarnaast mentale hulp kreeg, verdronk ik niet in negativiteit. Ik begon te beseffen dat mijn dagelijks leven met de nodige aanpassingen een stuk makkelijker zou kunnen worden.”

Handige hulpmiddelen
Eerst geeft Machteld zich er maar moeizaam aan over, maar tegenwoordig kan ze de aanpassingen niet meer wegdenken uit haar leven. “Gaat de deurbel, mijn telefoon of het brandalarm? Dan heb ik een apparaat bij me dat gaat trillen. Ik kan nog redelijk overweg met de computer, dankzij de enorme cursor op mijn scherm en het zware contrast, wat het lezen iets makkelijker maakt. Maar ik merk dat dit me desondanks steeds meer moeite kost.” Ook buitenshuis is Machteld afhankelijk van hulpmiddelen, en met fietsen is ze na terugkomst uit het revalidatiecentrum helemaal gestopt. Ze gebruikt haar taststok om veilig over straat te kunnen, al heeft ze daar een haat-liefde- verhouding mee: “Het is toch een beetje stigmatiserend, wat me er af en toe van weerhoudt hem te gebruiken. Ik heb namelijk gemerkt dat mensen snel zwart-wit denken. Zij denken, door mijn taststok, dat ik helemaal blind ben en niet kan communiceren. Hierdoor schieten ze me vaak gelijk te hulp, wat niet altijd nodig is. Het is goed bedoeld, maar soms ook ongemakkelijk.”

Een nieuwe uitdaging
Dat ze arbeidsongeschikt is verklaard, vindt Machteld in eerste instantie lastig te accepteren: “Ik mag dan wel een fysieke beperking hebben, maar met mijn verstand is niets mis. Ik kan zéker nog van waarde zijn voor de maatschappij.” Om toch bezig te blijven, werkt ze na haar revalidatieperiode op vrijwillige basis als consulente bij FNV Bondgenoten. In 2014 begint ze aan een opleiding tot vitaliteitscoach, waarna ze samen met een bekende de coachingsbureaus Mama Vitaal en Allemaal Vitaal opzet. Hier begeleidt ze mensen naar een optimale balans tussen een gezonde geest en een vitaal lichaam. “Dat vond ik een superleuke periode. Ik gaf workshops, sportlessen en een-op-eenbegeleiding. Zelf zag ik, door de uitwerking die het had op mijn cliënten, in hoe belangrijk het is om voor jezelf te zorgen en levenslust en zingeving te vinden.”

Tijd voor het gezin
Hoewel Machteld plezier haalt uit het coachen van anderen, kost het haar ook veel energie. Na zo’n twee jaar besluit ze het werk op een lager pitje te zetten en meer aandacht aan haar opgroeiende kinderen en haarzelf te besteden. “Ik besloot te kiezen voor meer rust en voor mijn gezin. Ik heb via de gemeente hulp gekregen. Hierdoor kon ik bijvoorbeeld samen met een begeleider boodschappen doen of met haar en mijn kinderen op een tandem leuke dingen ondernemen.” Ook begint ze met hardlopen met een buddy, wat haar een groot gevoel van vrijheid geeft. “Mijn buddy en ik zitten aan elkaar vast met een lintje en tijdens het hardlopen krijg ik aanwijzingen. Door de bewegingsvrijheid tijdens het rennen voel ik mij weer even vrij. Normaal gesproken moet ik altijd opletten en alert zijn, maar het hardlopen met een buddy doet mij dat even vergeten.” Het rennen bevalt Machteld zo goed dat ze zich aansluit bij de landelijke vereniging Running Blind. Deze stichting zet zich in om hardlopen voor mensen met een visuele beperking mogelijk te maken. “Ik heb via de vereniging veel mensen leren kennen die enigszins in hetzelfde schuitje zitten, en vind het fantastisch om samen met hen aan evenementen mee te doen. In 2019 hebben we zelfs de marathon van New York gelopen!”

Out in the open
Machtelds positiviteit en wil om door te zetten, blijven niet onopgemerkt. Nadat een journalist haar vraagt haar verhaal te delen in het magazine JAN, begint het balletje te rollen. Jarenlang stuitte ze op onbegrip door onwetendheid, maar nu krijgt ze de kans om haar verhaal te delen. “Ik wilde graag mijn verhaal delen. Mensen hebben snel een oordeel omdat ik niet kan werken, maar wel op feestjes en verjaardagen verschijn. Dat is logisch, wat je ziet niks aan me, maar ik vind het wel vervelend.’’ Vlak na de verschijning van het interview wordt ze benaderd door een documentairemaakster die Machteld en haar gezin een aantal jaren wil volgen. Machteld besluit uiteindelijk ja te zeggen. “Het was natuurlijk niet zomaar een verzoek. Het zou impact hebben op mijn privéleven en dat van mijn gezin, maar ik dacht: als ik hiermee een bijdrage kan leveren aan het creëren van meer bewustzijn over het Ushersyndroom en andere niet-zichtbare aandoeningen, dan heb ik het in de etalage zetten van mijn gezin er wel voor over. De documentaire maakte veel los, ook binnen de ushergemeenschap. Veel mensen durfden door het programma zelfs hun coming out te maken. Prachtig! Vervolgens ben ik gevraagd een TED-talk te houden. Daar was ik erg verrast over. Voor mij is mijn verhaal namelijk niet bijzonder. Ik probeer zoveel mogelijk uit het leven te halen en altijd te kijken naar mogelijkheden. Blijkbaar inspireert die zienswijze anderen. Op dat podium staan was een enorme overwinning voor mij.”

Vrijwilligerswerk
Sinds een paar jaar zet Machteld zich in als ambassadeur voor Stichting Ushersyndroom, om samen met andere ‘Ushers’ de bekendheid van de aandoening te vergroten, lotgenoten met elkaar in contact te brengen en met acties geld op te halen voor onderzoek. Daarnaast draagt Machteld vanuit de organisatie Onbeperkt aan de Slag bij aan een inclusievere maatschappij en arbeids- markt. Ze vertelt: “Bij Onbeperkt aan de Slag probeer ik contact te leggen tussen werkzoekenden met een beperking en werkgevers die streven naar inclusie op de werkvloer. Ik maak me er hard voor dat mensen met een beperking, als ze dat willen, zoveel mogelijk kunnen blijven werken. Er bestaan veel vooroordelen, bijvoorbeeld dat het duur is om mensen met een beperking aan te nemen of ingewikkeld voor het werken in teamverband.

Er is echter veel mogelijk als je ervoor openstaat en goed communiceert.”

Positiviteit
Hoewel haar aandoening haar leven steeds verder beperkt, blijft Machteld positief. “Mijn wereld wordt steeds donkerder en stiller. Waar iemand met goed zicht 180 graden kan kijken, zie ik nog maar 10 graden. Maar ook die 10 graden wordt op termijn steeds waziger. Het idee dat ik op een dag volledig blind ben, beangstigt me absoluut. Er zijn dan ook dagen dat ik mij moedeloos voel. Toch probeer ik mezelf altijd weer te herpakken. Ik weet namelijk niet hoe snel mijn zicht en gehoor achteruit gaan, dus ik leef in het nu. Bovendien: op het moment dat je minder ziet en hoort, ontwikkelen andere zintuigen zich sterker en beleef je bijvoorbeeld geuren heel intens. Ik geniet dus nog steeds, maar op een andere manier!”

Bron: LARINX 2022 

© Pix4Profs / Jan Stads.

Van droom naar syndroom

Igor van Nunen uit Geertruidenberg is slechtziend en slechthorend. Met deze beperkingen krijgt hij het toch voor elkaar om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. © Pix4Profs / Jan Stads.

Hij is slechtziend en slechthorend, maar dat weerhoudt Igor van Nunen uit Geertruidenberg er niet van om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. ,,Ik wil niet bij de pakken neerzitten, maar iets betekenen voor een ander.”

Met één armbeweging slaat hij zijn mok met hete thee omver. ,,Ja, zie je”, zegt hij, ,,nu gaat het dus toch mis.” Met een doekje dept hij de eettafel en zijn broek droog. Hij had er al rekening mee gehouden dat hij zijn mok zou kunnen omstoten, want hij zit niet op zijn vaste plek aan tafel. ,,Ik zet mijn spullen altijd op vaste plaatsen neer. Dan kan ik ze snel vinden en het voorkomt ongelukjes zoals dit.”

Van Nunen ziet namelijk erg weinig. ,,Alsof je door een troebel rietje moet kijken.” Dat is niet altijd zo geweest. Er leek niets aan de hand, totdat hij in zijn puberteit last kreeg van nachtblindheid. Toen werd duidelijk dat hem hetzelfde lot beschoren was als zijn zes jaar oudere zus: het Usher syndroom. Dat betekent dat zijn gehoor en zicht steeds slechter worden en dat hij uiteindelijk blind en doof kan worden, want Usher is niet te genezen.

Kokerzien
,,Ik was er toen nog niet mee bezig wat dit voor mij op latere leeftijd zou betekenen, maar onbewust richtte ik mijn leven al wel anders in. Zo ging ik in mijn studententijd in Brussel niet met mijn vrienden mee naar nachtclubs, want daar zag ik niets. Ik ging liever naar een café met een goede lamp boven de bar.”

Wie het Usher syndroom heeft, neemt telkens afscheid van iets

Igor van Nunen, tuinarchitect en raadslid

Nadat hij zijn studie tuin- en landschapsarchitectuur had afgerond, merkte hij dat zijn gezichtsveld langzaamaan steeds kleiner werd. Het kokerzien trad in. Dat is inmiddels zo vergevorderd dat hij buitenshuis vrijwel niet meer zonder blindengeleidestok kan.

Afscheid nemen
,,Wie Usher heeft, neemt telkens afscheid van iets. Om de zoveel tijd is er iets wat je niet meer kunt. Meestal groei je daar langzaam naartoe, dus dan komt het niet zo hard aan. Maar toen ik in 2015 moest besluiten om zelf geen auto meer te rijden, vond ik dat erg lastig. Dat hield in dat ik afhankelijker werd van anderen.”

Die hulp krijgt hij vooral van zijn ouders bij wie hij inwoont. ,,Mijn ouders zijn mijn steun en toeverlaat. Ik denk er weleens over na wat ik moet doen als zij mij straks niet meer kunnen helpen, maar ik probeer daar niet te lang bij stil te staan. Ik leef steeds meer bij de dag en wil niet te ver vooruitkijken, want ik weet wat me uiteindelijk te gebeuren staat.”

Erfelijk
Even is hij stil. ,,Mijn ouders voelen zich weleens schuldig tegenover mij en mijn zus, maar dat is onterecht. Zij konden dit ook niet weten. Mijn zus en ik hebben gewoon pech gehad.” Het Usher syndroom is namelijk een erfelijke aandoening. Van Nunens ouders hebben zelf het syndroom niet, maar zijn wel dragers van het gen. Dat ontdekten zij pas toen bij hun dochter Usher werd vastgesteld.

Igor van Nunen uit Geertruidenberg is slechtziend en slechthorend. Met deze beperkingen krijgt hij het toch voor elkaar om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. © Pix4Profs / Jan Stads.
,,Mensen stellen elkaar weleens de vraag: ‘Wat zou jij kiezen: doof of blind?’ Nou, ik hoef die keuze niet te maken.” Hij zegt het met een knipoog, maar het is wél de realiteit. Toch laat hij zich er niet door uit het veld slaan. Zo doet hij nog steeds wat hij het liefst doet: tuinen ontwerpen.

Planten herkennen op geur
,,Ik creëer werelden in mijn hoofd en die probeer ik op papier te krijgen. De technische hulpmiddelen zijn tegenwoordig zo goed dat ik kan ontwerpen. Ik kan de tuinen alleen niet meer in het echt zien. Ook het herkennen van planten wordt steeds lastiger. Nu leer ik ze te onderscheiden op structuur en geur.”

Dat is een behoorlijke uitdaging, maar Van Nunen ziet het ook als een verrijking. ,,Ik ben altijd veel bezig geweest met vormgeving en dan is je zicht toch het belangrijkste. Nu ik bijna niets meer zie, let ik op andere dingen. Als ik kleding ga kopen, doet de kleur er niet meer toe, maar het materiaal wel.”

Beter luisteren
Van Nunen merkt ook dat zijn andere zintuigen steeds sterker worden. ,,Dat geldt gek genoeg ook voor mijn gehoor. Ik ben slechthorend, heb een gehoorapparaat nodig, maar ik ben beter gaan luisteren naar mensen. Ik weet nu door de manier waarop ze iets zeggen hoe ze het bedoelen en hoe ze zich voelen. Ik word niet meer afgeleid door handgebaren of rollende ogen. Door beter naar mensen te luisteren, kan ik ook beter onthouden wat ze zeggen.”

Ik ben van een droom naar een syndroom gegaan

Igor van Nunen, raadslid en tuinarchitect

Daar heeft hij ook tijdens de gemeenteraadsvergaderingen profijt van. Van Nunen is inmiddels bezig aan zijn derde periode als raadslid en haalt daar veel voldoening uit. ,,Ik wil iets voor een ander kunnen betekenen. Al is dat soms maar een klein stapje, uiteindelijk kan het wel tot meer leiden.”

De techniek helpt een handje
Door zijn eigen beperkingen is hij zich meer bewust geworden van de uitdagingen waar mensen met een beperking mee te maken krijgen. ,,Daar wordt in het beleid vaak nog onvoldoende rekening mee gehouden. Praktisch voorbeeld: je rijdt in een scootmobiel of bent slechtziend en er staan 25 containers op de stoep.”

Dat het raadswerk veel leeswerk met zich meebrengt, is vooralsnog geen groot probleem voor Van Nunen. Ook hier helpt de techniek hem een handje. Zo worden tekstdocumenten door zijn tablet en computer omgezet in witte letters op een zwarte achtergrond. ,,Dat is voor mij beter leesbaar. En ik maak steeds vaker gebruik van de voorleesfunctie. Via bluetooth komt het dan rechtstreeks op mijn gehoorapparaat binnen.”

Van Nunen zoekt telkens naar een oplossing om zo lang mogelijk te kunnen doen wat hij wil doen. ,,Ik zeg weleens: ik ben van een droom naar een syndroom gegaan. Ik wilde mijn eigen bedrijf uitbouwen, tuinen ontwerpen. Dat doe ik nog steeds, maar anders dan ik eigenlijk zou willen. Je moet er iets van maken. Het heeft geen zin om pessimistisch te zijn en bij de pakken neer te gaan zitten.”

Bron: BM DeStem
Door: Rijan Van Leest
Foto: © Pix4Profs / Jan Stads.