Ushermom werd geïnterviewd op Zeldzame Ziekte dag door Siska Schoeten van het radio programma De Madammen in België.
Ushermom heeft een zoon Jackson. Hij werd doof geboren en na enkele maanden kregen ze de diagnose Usher.
Hoe ga je als ouder om met het horen van deze diagnose? En hoe gaat het nu met hun en Jackson?
Joyce de Ruiter aan boord van de Evanna bij Gert Verhulst en James Cooke in Gert Late Night. Iedere week gaan Gert Verhulst en James Cooke een 24-uurs uitdaging aan. Voor deze uitzending kregen zij de opdracht: 24 uur doof of blind.
De twee kinderen van Yvonne Op ’t Land hebben allebei het genetisch syndroom van Usher. Dit houdt in dat Simon (19) en Jet (14) doof én blind zullen worden. Om geld voor onderzoek binnen te halen zette Yvonne onlangs een sponsoractie voor Stichting Ushersyndroom op. Tijdens de voorbereidingen van die dressuurwedstrijd bezochten wij haar en haar kinderen.
Hedda werd geïnterviewd voor het programma Galileo. Wat betekent dat? Doof en blind worden?
De blinde Eindhovense kunstenaar George Kabel komt dagelijks dezelfde mensen tegen, maar hij heeft er geen enkele weet van. Hij liet een fotograaf zijn omgeving vastleggen en ontdekte onthutsende vertoningen.
Joyce de Ruiter op tv in het programma ‘Overwinnaars’ met Arie Boomsma.
Interview met Rick Brouwer en Ceel van Rhee op radio Rijnmond over de Glendalough Trail die zei liepen in Ierland
Collin Eisema was te gast in de studio van Radio 1 ‘De Ochten’ van de NCRV.
Joyce lijdt aan het syndroom van Usher, een aandoening die ervoor zorgt dat je blind en doof wordt. “Ik heb twee kleine kinderen, ik wil ze blijven zien”, vertelt Joyce in RTL Late Night.
Toen Peter Jileba zijn vrouw Maartje de Kok ging ophalen van Schiphol, sprak hij met Joris Jillisen van het programma HelloGoodbye. Hij vertelde over het Ushersyndroom en hoeveel Maartje voor hem betekent als partner en moeder voor hun 4 kinderen. Maartje en 1 van hun kinderen hebben het ushersyndroom.
