More

Mensen met het Ushersyndroom worden langzaam doof én blind. Het gehoorverlies is meestal aangeboren, terwijl de symptomen van de eerste oogklachten op kinderleeftijd beginnen. Nachtblindheid en een steeds kleiner wordend gezichtsveld zijn de eerste verschijnselen van de oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP).  Wat is Retinitis Pigmentosa eigenlijk? Kun je voedingssupplementen slikken om

More

ONDERZOEK NAAR ONDERSTEUNING VOOR KINDEREN MET USHERSYNDROOM EN HUN OUDERS Door de vroege DNA diagnostiek krijgen tegenwoordig ouders al vroeg te horen dat hun kind naast de aangeboren doof- of slechthorendheid, ook blind gaat worden. Het krijgen van de diagnose Ushersyndroom is erg ingrijpend en het verandert het hele toekomstperspectief

More

Update 7 Mei 2019: De inclusiecriteria zijn verruimd en goedgekeurd door het CMO, dat wil zeggen dat: * Mensen zonder gehoorverlies (dus met alleen/niet-syndromonale RP) en Usher 2A mutaties kunnen nu ook deelnemen; * Aanmelden kan vanaf 16 jaar (indien diegene zelf op de hoogte is van de diagnose); *

More

Onderzoek naar het natuurlijk beloop van Ushersyndroom is in het stadium van therapeutische wetenschappelijke ontwikkelingen essentieel. Zo moeten vele en gedetailleerde oog- en gehoormetingen nu in kaart worden gebracht om effectiviteit van toekomstige therapie te kunnen meten. Alleen als studies hebben aangetoond dat therapie effectief is, komt deze grootschalig beschikbaar

More

De RUSH2a en de CRUSH studie zijn inmiddels beiden gestart in het Expertisecentrum Usher syndroom in Radboudumc in Nijmegen. Maar wat zijn nu de verschillen en de overeenkomsten? We leggen het hieronder uit. CRUSH is afgestemd op RUSH2a De CRUSH studie is mede dankzij de Medisch Adviesraad van Stichting Ushersyndroom

More

Bron: Gezondheidsnet Auteur: Aukeline van Dorp Datum: 20-11-2018 Wat is het Ushersyndroom? Langzaam maar zeker doof én blind worden. Je moet er niet aan denken. Toch is dit voor mensen met het Ushersyndroom werkelijkheid. Wat is dit syndroom en belangrijker nog: kan er iets aan gedaan worden? Gezondheidsnet vroeg het aan

More

Stichting Ushersyndroom financiert CRUSH-onderzoek Het expertisecentrum voor Ushersyndroom in Radboudumc in Nijmegen gaat starten met een natuurlijk beloop studie naar het Ushersyndroom. Een zeer belangrijke stap in het onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom, omdat deze studie de doorlooptijd van trials aanzienlijk kan verkorten. Oog- en KNO-artsen zullen samen de