INTERNATIONAL SYMPOSIUM ON USHER SYNDROME USH2018: JULY 19-21, 2018 IN MAINZ, GERMANY A broad alliance of institutions presents the 4th International Scientific Symposium on Usher Syndrome and the International Patient Symposium (10th Annual USH Connections Conference). The International Symposium on Usher Syndrome will convene at the Atrium Hotel Conference Centre

More

ENQUêTE ERFELIJKE OOGAANDOENINGEN Om de zorg en informatieverstrekking voor patienten met erfelijke oogaandoeningen te verbeteren heeft oogarts Prof. C.Klaver een enquête geïnitieerd en stichting Ushersyndroom gevraagd deze onder onze nieuwsbrief lezers te delen. De enquête is volledig anoniem en via de link hieronder in te vullen. Ushersyndroom is niet alleen

More

Vorige week bereikte ons het geweldige positieve nieuws over de komst van de eerste trials in het onderzoek naar Ushersyndroom. Foundation Fighting Blindness investeert $7,5 miljoen in het farmaceutische bedrijf ProQR om de eerste klinische trial te kunnen opzetten voor patiënten met netvlies degeneratie ten gevolge van mutaties in USH2A

More

Stichting Fighting Blindness investeert $ 7,5 miljoen in de studie van ProQR Foundation Fighting Blindness en ProQR Therapeutics N.V. hebben aangekondigd dat zij een partnerschap zijn aangegaan om de behandeling (‘genetische pleister’ ) te ontwikkelen voor patienten met Ushersyndroom type 2A met een mutatie in exon 13. Stichting Fighting Blindness

More

Ernstig slechthorende en dove mensen staan meer dan een jaar op de wachtlijst voor een CI (Cochleair Implantaat) operatie. Voor OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie), de belangenbehartiger voor (aanstaande) CI-gebruikers, patiëntenverenigingen en stichting Ushersyndroom, een onacceptabele situatie. Je zal maar doof of ernstige slechthorend zijn, een oplossing is bereikbaar en

Bron: Contactgroep Ushersyndroom. Leden van de contactgroep hebben de verslagen geschreven. Hartelijk dank! Op donderdagmiddag 28 september werd het ‘Up-to-date’ symposium gehouden in het Van der Valk hotel te Nijmegen-Lent. Dit symposium werd georganiseerd door het Radboudumc, afdeling KNO. De Contactgroep Ushersyndroom had een coördinerende rol in het verzorgen van

Een symposium voor patiënten over recente ontwikkelingen op gebied van Ushersyndroom 28 september 2017 organiseert Hearing & Genes (KNO Radboudumc) een symposium over Ushersyndroom voor mensen met Ushersyndroom. Tijdens dit symposium zullen de nieuwste resultaten worden gepresenteerd van het onderzoek naar Ushersyndroom. Hierbij is specifiek aandacht voor gehoorrevalidatie en ontwikkeling