Crowdfunding voor documentaire ‘Stilte in de Nacht’

Joyce de Ruiter leeft al 20 jaar met de wetenschap dat haar wereld op een dag stil en donker zal zijn. Toen ze zestien jaar was kwam voor haar, net zoals voor haar broer, de keiharde diagnose: Ushersyndroom. Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening met een progressief karakter. Haar weg naar acceptatie ging gepaard met drie burn-outs, maar nu gebruikt ze de diagnose juist als haar kracht, geeft ze lezingen en is ze een inspiratiebron voor velen. 

In de Campusdoc documentaire volgen we haar weg naar acceptatie en wordt er aan de kijker getoond hoe zij omgaat met zulke grote veranderingen. Een documentaire over het Ushersyndroom waarin Joyce ook een ontmoeting heeft met Nikki, een jonge meid die ook getroffen is met de diagnose Ushersyndroom, en samen hun ambities en een gedeelde toekomst delen.

Ushersyndroom
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind.

Over de makers en Campusdoc
Milou op ten Berg en Lisanne van Spronsen zijn de makers van deze documentaire. Allebei zijn zij derdejaars student op de School voor Journalistiek in Utrecht. Ze besloten zich samen op te geven voor Campusdoc, een speciale minor waarbij in totaal twintig studenten tien documentaires maken, die (als covid-19 het toelaat) in de week van 18 januari in première gaat in het Louis Hartlooper Complex in Utrecht. Tijdens het filmfestival bepaald een vakjury wie de juryprijs wint. Hierna is de documentaire te zien op verschillende internationale filmfestivals later in 2021.

Het viel de makers op dat niemand, aan wie zij vertelden over het Ushersyndroom, ooit hiervan gehoord had. Als documentairemakers is beeld en geluid een groot deel van hun leven. Daarom kunnen zij het zich ook niet voorstellen hoe het zou zijn als je dit niet meer kan ervaren. Joyce laat zien dat je ondanks een grote verandering nog steeds positief in het leven kan staan. Ook al is er op dit moment nog geen behandeling mogelijk, er zijn in de afgelopen jaren wel vooruitgangen geboekt.

Crowdfunding
Om deze documentaire net zo bijzonder te maken als Joyce haar verhaal, is er geld nodig. Op deze manier krijgt de film de juiste nabewerkingen en de spotlight die het verdiend. Via het platform Cinecrowd kan je de makers én Stichting Ushersyndroom steunen. Vijftien procent van de gehele opbrengst doneren ze aan Stichting Ushersyndroom, zodat wij op ons beurt weer wetenschappelijk onderzoek kunnen financieren naar een behandeling van Ushersyndroom.

Volgen
Wil je het proces volgen van deze documentaire in de maak?
Dat kan via:
website ‘Stilte in de Nacht’ 
Instagram @stilteindenacht
Facebook @stilteindenacht

Wil je meehelpen om deze documentaire te kunnen realiseren? Geef dan een donatie via Cinecrowd ‘Stilte in de Nacht’. Heel veel dank daarvoor!