Dankzij zijn dochtertje en vrienden heeft Koen weer perspectief

 

De wereld van Koen Versleijen wordt steeds kleiner. Letterlijk. Want Koen heeft Ushersyndroom: een zeldzame ziekte waardoor het is alsof hij door een smalle koker kijkt die steeds kleiner wordt. De bijna blinde oud-prins Carnaval heeft een moeilijke tijd achter de rug.  Zijn dochtertje Jet is zijn oogappel en samen met zijn vrienden geeft ze hem weer perspectief.

Nachtblindheid
Toen Koen Versleijen in 2018 prins van carnavalsvereniging D’n Dreumel was, kieperde hij een paar keer pardoes van het podium. De valpartijen waren geen gevolg van overmatig drankgebruik. „Ik zag gewoon niet waar ik stond. Voor mijn gevoel was het op de bühne pikkedonker.” Nachtblindheid is één van de eerste symptomen van het Syndroom van Usher, de progressieve oog- en ooraandoening die acht jaar geleden bij hem werd vastgesteld. „Het is ongeneeslijk. Ik word blind en misschien ook doof. Mijn gezichtsveld is inmiddels beperkt tot een kokertje met een doorsnee van amper vijf millimeter.”

Licht in de duisternis
Koen heeft een moeilijke tijd achter de rug. Door de achteruitgang van zijn ogen is hij veel kwijt geraakt. „Werken in de zorg, voetballen, autorijden, het kan niet meer. Het gehoorverlies viel mee, tot ik een tweede oorziekte erbij kreeg: otosclerose. Die is gelukkig wel te behandelen, maar toch.” En daar bleef het niet bij. Zijn zwager overleed en zelf belandde hij in het ziekenhuis met een zware depressie. De duisternis was compleet. Maar sinds de geboorte van zijn nu tweejarige dochtertje Jet komt er nieuw licht door het minuscule kijkgaatje. „Dankzij haar en mijn vrienden heb ik weer perspectief. Jet is mijn zonnestraaltje. Ze woont om de week bij mij en we doen veel samen. Ze is nog te klein om te snappen waarom ik buiten met een stok loop en zij in huis een kattebelletje draagt. Maar dat hoeft ook niet.”

Grenzen
Wat kan ik wél? Daar ligt nu de focus voor Koen. „Vroeger koos ik altijd de veilige weg, nu zoek ik de grenzen op. Met hulp van mijn vrienden. Zij slepen me overal mee naar toe en vertellen wat ze zien, zodat ik behalve geluid ook beeld heb. Toen ik prins was, stond er in mijn proclamatie: ‘hij vertrouwt blind op zijn adjudanten’. Een enkeling snapte waar dat op sloeg. Zelf was ik me er ook niet van bewust dat die woorden al gauw een diepere betekenis zouden krijgen.”

Presentaties
Koen leerde omgaan met zijn visuele degeneratie. Door de aanpassingen in huis kan hij zelfstandig blijven wonen en de nieuwe mindset heeft zijn blik op de wereld vergroot. „Ik geef presentaties waarin ik mijn verhaal deel en vertel wat ik van alle tegenslagen heb geleerd. Met als doel anderen zo te inspireren om bewuster te leven. Ik besef nu hoe gelukkig ik mezelf mag prijzen dat mijn droom om prins te worden al is uitgekomen. En dat ik vader heb mogen worden. Dat is het mooiste wat me kon overkomen.”

Lees ook:
Koen: ‘Het heeft geen zin om bij de pakken neer te zitten’
Sophie voelt de tijd tikken

 

Bron: De Limburger, Marcel van Lier, 2023