De dag dat Adrieke de diagnose kreeg (5)

Er is mij gevraagd om een verhaal te schrijven over het moment/ dag dat ik de diagnose Usher kreeg. Mijn eerste gedachte was oh nee help, dat kan ik helemaal niet. Maar dat waaide al snel over, tenslotte voel ik mij met Usher al een duizendpoot omdat je de hele dag moet opletten met luisteren en kijken naast het voortrazende leven dus een verhaaltje gaat dan zeker wel lukken. Laat ik mij eerst voorstellen. Ik ben Adrieke Pijnappel, 50 jaar en op mijn 22e is de diagnose Usher gesteld.

Een dichtgeplakte envelop

Ik struikelde over mijn partner die op de grond de krant zat te lezen. Jaaaaaa zeg, zei ik, wie zit er nou op de grond een krant te lezen? Voor de trap staan en naar boven roepen dat we gaan eten…….zat mijn partner voor me op de trap. Op een gegeven moment ga je toch twijfelen of dit wel normaal is en de gang naar de oogarts is gezet. Ik had echt niet door dat mijn wereld steeds kleiner werd, het gaat zo langzaam achteruit. In het ziekenhuis van Alkmaar werd ik door de oogarts doorverwezen naar het oogziekenhuis in Rotterdam en kreeg een dichtgeplakte envelop mee. Tja, die laat ik natuurlijk niet dicht en midden op straat heb ik deze open gemaakt. Daar stond de diagnose Usher in en of Rotterdam dit kon bevestigen. Usher zei mij helemaal niets, internet bestond nog niet. Ik kon er helemaal niets mee maar had wel een vermoeden dat het niet veel goeds voorspelde door de rare actie van de oogarts in Alkmaar. In Rotterdam werd mij verteld wat het inhield.

‘Dit gaat niet over mij’

Ik voelde mij verdoofd, dit gaat niet over mij. Ik ging gewoon door met leven, had het er bijna nooit over mede ook omdat ik er niet dagelijks mee werd geconfronteerd. In die tijd kon ik nog best veel. Autorijden, fietsen, normaal over straat lopen zonder al te veel struikelpartijen en botsingen. Drankjes en hapjes gingen wel eens mijn neus voorbij maar dan was ik dat arrogante of dromerige meisje. Nu 28 jaar later is het wel heel anders en word ik er letterlijk iedere seconde mee geconfronteerd. Ik voel me vaak onhandig en traag en heb het gevoel dat ik maar half leef omdat ik zeker weet dat ik heel veel mis door mijn slechte zicht en gehoor. Het woord “sorry” rolt dagelijks meerdere keren mijn mond uit zelfs al is het mijn schuld niet. Gelukkig kan ik er wel meer open over zijn en er over vertellen zonder natte ogen te krijgen. Vrolijk word ik er niet van, angstig wel want hoe gaat het nu verder met mij? Toch ben en blijf ik een positief mens die wat van het leven wil maken.

Adrieke Pijnappel