De dag dat Arlette de diagnose Usher kreeg (19)

33 jaar was ik en zwanger van een eeneiige tweeling. Vanaf baby had ik al gehoorapparaten. Ik heb destijds geaccepteerd dat ik soms wat onhandig ben; ik struikel over dingen op de grond of op tafel valt regelmatig de net volle beker melk om die ik niet zie staan. De kinderen schrikken er inmiddels niet

meer van, en ik roep dan: ‘oooh, maham, let nou eens Oóhop, woepsie!’

Ook als iemand mij begroet op straat kan ik die totaal missen. Dat ik arrogant zou zijn heb ik vaak genoeg gehoord?

Toen ik op mijn 18e tegen stilstaande auto’s aanliep in het donkerzeiden mijn ouders:’ je bent misschien gewoon nachtblind maar dat hebben zoveel mensen.’

Totdat ik een oogontsteking kreeg vlak na mijn zwangerschap, ik kwam in een ziekenhuis in Zoetermeer. Na de standaard onderzoeken zei de oogarts: ‘ jouw gezichtsveld is dramatisch!’ Ik ben daar zowat boos weggegaan. Bij een ander gezichtsveld onderzoek scoorde ik al beter dus dacht ik: zie je wel, niks aan de hand!

Na een heftig jaar met de tweeling die veel in het ziekenhuis lagen en alle hektiek eromheen, ging ik naar mijn audioloog in het Lumc en plakte daar gelijk een afspraak met de kno arts aan vast. Toch maar even gaan voor de zekerheid dacht ik. Bij het eerste onderzoek zeiden ze al gelijk: jij hebt Ushersyndroom, we nemen DNA bij je af. Bij de klinisch genetica werd de envelop geopend en Het Ushersyndroom type 2a is een feit.

Mijn man en ik zijn heel verdrietig naar huis gereden en mijn man zei:’voor mij ben jij nog steeds dezelfde en is er niets veranderd in de situatie.’ Dat was toen ook de enige zin die me is bijgebleven van die dag.

Maanden heb ik geloofd dat het DNA mislukt was en dat het LUMC mij zou bellen om te zeggen dat ze de verkeerde diagnose hadden gesteld. Het kan toch niet zo zijn dat mijn zicht, mijn enige houvast om nog te functioneren mij in de steek laat?! Dat ik mijn kindjes niet meer kan horen en zien?! Alleen maar voelen?! maanden heb ik gepiekerd, gehuild, gescholden en was ik alleen maar doodsbang om blind wakker te worden.

Ondertussen ging het leven in ons gezin door en viel bij mij wel steeds meer de puzzel op zijn plek; vandaar mijn onhandigheid, mijn probleem met licht, het adapteren, het focussen… Mijn angst heb grotendeels overwonnen, al grijpt het me nog regelmatig naar mijn keel. De toekomst met mijn verlies van visus en gehoor is moeilijk te accepteren, maar ik berust er in.

En gelukkig ben ik nog best mobiel. Ik kan nog sporten en zelfs tennissen, hoewel ik daar nu soms een bal mis, tja dat is dan maar zo, er zijn ook wedstrijden die ík win! Gesprekken kosten steeds meer energie en ik kan inmiddels niet zonder liplezen. Iedere keer weer inleveren, elke dag word ik geconfronteerd met het feit dat ik doof ben en blinder word, maar aan mij zie je niets, men merkt hooguit wat ‘vreemds’ als ik als een bejaarde een trap op of afloop omdat ik de overgang met diepte niet goed zie, als ik niet reageer of gekke antwoorden geef, omdat ik het niet goed versta, of, of…..

Laatst kreeg ik nog een opmerking of mijn kinderen alstublieft wat zachter konden praten tegen mij…op straat notabene! Ik heb er niet op kunnen reageren, zo verbaasd was ik.

Focus op alles wat nog wél kan is mijn motto!

Arlette Hennipman