De dag dat Arnoud de diagnose Usher kreeg (20)
December 2013
Oogarts kunt u mij vertellen; heb ik Ushersyndroom?
47 jaar en een vanaf de geboorte een hoogtonige doofheid.
De laatste jaren werden zichtbaar mijn ogen minder.
Autorijden was al uit ten boze. Het ging allemaal te snel.
En daar kwam het antwoord op mijn vraag;
Ja, uw eigen google onderzoek, kan ik bevestigen.
U kunt naar Bartimeus voor hulp.
Ik wens u veel succes!!!
Daar zit je dan met je goede fatsoen.
Verrast, verblind door de oogdruppels,
aan de stoel genageld.
Verbijstering alom, ja, maar, wat nu?
De attente mensen van Bartimeus konden
ook mijn gevoel, van hoe verder, niet wegnemen.
Ik volwassen, maar ozo klein en alleen in de grote mensen wereld.
Mijn wereld die Ushersyndroom heet.
Maar daar kwam een documentaire van Machteld.
Daar kwam een meet and greet met Usher genoten.
Maar het werd snel donkerder, kleiner en stiller.
Is dit nu mijn toekomst?
Ondanks kleine tegenwerking van de huisarts.
Moest en zou ik naar het Radboudumc in Nijmegen.
Zij hebben de kennis. Zij kunnen mij op weg helpen.
En ja, februari 2016, de heer Pennings vertelde
aan mij verlossend;
Omdat jou hoogtonige doofheid 49 jaar hetzelfde is.
Kan ik vertellen dat het verloop van het Ushersyndroom
niet drastisch zal verslechteren.
Zo, rust op zijn plaats.
Natuurlijk, heb Ushersyndroom type 2a.
Mijn gezichtsveld is in de loop der jaren tot nu
verminderd naar 20 tot 27 graden.
Maar mag nog genieten van de kleine waardevolle
gebeurtenissen om mij heen.
Mag nog 38 uur werken en leiding geven aan 35 collega’s.
Al is het een stap achteruit
mijn horizon wordt daardoor verbreed
in een wereld die Ushersyndroom heet
waarin ik mij met mijn lotgenoten
een samen beleef, ervaar en voel
ik kom in deze wereld weer vooruit.
Arnoud van Heumen