De dag dat Karen de diagnose Usher kreeg (14)

Ik zit op mijn werk aan mijn bureau een ontwerp uit te werken voor een klant. Geconcentreerd gaat mijn schetspen over het papier. Wouw, dit gaat een mooie inrichtingsadvies worden. Even kijk ik op omdat ik een zachte windvlaag voorbij voel gaan. Oeps, daar staat mijn collega al eventjes te wachten op mijn antwoord: ik heb hem niet eens zien aankomen en ik heb hem niet gehoord.

Ik ben Karen, getrouwd en heb 2 prachtige dochtertjes. Mijn broer en ik zijn met slechthorendheid geboren en enige tijd geleden kwam mijn broer er achter dat hij het Ushersyndroom heeft. Mijn gehoor gaat steeds verder achteruit, heb meer last van mijn ogen en ben snel vermoeid. Het audiologisch centrum adviseert mij om te laten testen voor een CI en Usher. 18 april 2016 kreeg ik officieel te horen: ook ik heb Usher. Dit vermoeden had ik al dus ik was voorbereid. 30 mei volgt een aantal oogonderzoeken en ik krijg aan het einde van de ochtend de uitslag. Mijn zichtveld is slechter dan dat ik dacht of hoopte. Hier was ik NIET op voorbereid……

Leven met slechthorendheid, daar kan ik prima mee leven en nu worden ook mijn ogen steeds slechter. Dat samen is best moeilijk om daar een berusting in te vinden. Want wat kan ik in de toekomst nog zien? Hoe lang kan ik mijn kinderen zien spelen, kan ik nog autorijden en hoe lang kan ik mijn werk als binnenhuisadviseur nog doen? Langzaam begin ik er steeds meer naar te handelen en vertel ik dat ik het Ushersyndroom heb. De reacties zijn warmhartig maar ook herkennend. Eind augustus heb ik mijn CI laten plaatsen en eind september krijg ik de aansluiting. Daarna volgt een revalidatie periode. Hopelijk gaat de CI mij verder helpen om zo lang mogelijk goed te horen en te kunnen blijven functioneren in de maatschappij. Ik heb me opgegeven om voor Run4Usher de Zevenheuvelenloop te lopen om zo een steentje te kunnen bijdragen voor stichting Ushersyndroom. Want wat zou het toch mooi zijn al het lukt om Usher te genezen!!

Karen van der Linde