De dag dat Machteld de diagnose Usher kreeg (1)

Worteltjes

‘Jij krijgt extra veel worteltjes, want je ziet zo slecht in het donker’ , zei mijn moeder altijd wanneer de gekookte wortelen op het menu stonden.

Mijn zus kreeg de opdracht om mij te helpen met fietsen wanneer wij samen terug kwamen van het uitgaan in ons vakantiedorp. Dan moesten we over een dijk fietsen zonder straat verlichting. Ze pakte dan mijn arm vast en zo fietsen we samen voorzichtig naar het vakantieverblijf.

Als er gehockeyd werd op het kunstgras met kunstverlichting aan omdat het schemerig werd, moest ik afhaken en plaats nemen in de dug out.

Die worteltjes werkten dus niet, want het slechte zien in het donker werd meer en meer. We kwamen op een punt, dat we maar ‘eens een keer naar de oogarts moesten gaan’. Toen we gingen bellen voor een afspraak, was er alleen nog plek op 30 december. De dag dat ik 17 jaar zou worden. Geen twijfel om dan niet de afspraak te plannen, want we vermoeden niet iets ernstigs.

De dag dat ik 17 jaar zou worden

Wat er tijdens die afspraak is gecontroleerd en hoe dat ging, dat kan ik mij niet meer zo goed herinneren. Als ik terug denk aan die middag, denk ik aan de conclusie van de oogarts: hij dacht aan het Ushersyndroom. Alle symptomen wezen daarop. Uiteraard moest door nader onderzoek nog definitief bevestigd worden, maar de woorden van: ‘slechter zien, kegeltjes en staafjes sterven af, blindheid tot gevolg, onbekend op welk termijn’ vielen binnen als een mokerslag. Ik hapte naar lucht, werd apathisch, en dacht alleen maar: ik word blind, ik word blind…. Met uiteindelijk in de auto heel veel tranen als gevolg. Heel veel tranen. Maar ook ongeloof: hoe kan dit? Misschien is het wel een foute conclusie. Hij maakt vast een fout, het klopt niet.

Toch werd een paar weken later de diagnose definitief. In mijn prille 17 jarige bestaan kreeg ik zo’n onwerkelijke stempel, waarvan het mijn leven op alle fronten heeft gestuurd, veranderd, verrijkt en beinvloed.

Machteld Cossee