De dag dat Merianne de diagnose Usher kreeg (28)
Ik steek meteen van wal als ik bij de huisarts ben. ‘ Is er niet iemand die mij met mijn angst kan helpen? Ik durf na avonddiensten niet naar huis te rijden. Dit is echt heel onhandig in de zorg.’ De huisarts wacht tot ik uitgepraat ben en vraagt dan heel voorzichtig of ik het wel bij me vindt passen. Hij stelt voor om eerst eens een oogarts te bezoeken… Opweg naar huis rijd ik bij de buren een kliko omver met de spiegel van mijn rode peutje. Huilend ren ik thuis naar boven en sluit me op in mijn slaapkamer.
Paar weken later, op 11 september 2007 bezoek ik samen met mijn aanstaande de oogarts in het ziekenhuis. Nog geen uur later loop ik verdwaasd naar buiten… Ik heb het Ushersyndroom… Een briefje in mijn hand met de naam van een retina vereniging.
De volgende dag gingen we samen naar Polen met vakantie, daar deed ik wat ik al mijn hele leven deed met mijn slechthorendheid, namelijk een stapje harder lopen zodat ik hetzelfde kon bereiken als een ander. Na de vakantie besloot ik dat het rijden in het donker niet meer kon en mijn werkgever bood mij aan enkel de slaapdiensten te doen zodat ik ‘s morgens in het licht naar huis kon rijden. In dat jaar trouwde ik met een lieve man. Ik bouwde een eigen leven op, al deed ik dat wel op eigen wijze… mijn sociale leven dat leg ik op een laag pitje, zorgde ervoor dat ik mijn werk kon blijven doen. Tot het weer winter werd. Daar besloot ik mijn eerste ding op te geven, namelijk volleybal. Hiermee werd een domino-effect in werking gezet. Een verkoudheid werd een griep en een griep bleef in een verkoudheid doorsudderen. Ik was oververmoeid en ik moest me steeds vaker ziekmelden. Tijdens een avond op mijn werk stond ineens een dame met het downsyndroom naast me. Ik had haar niet horen en zien aankomen. Ik schrok me rot, ik had een pan kokende aardappelen in mijn hand die ik wilde gaan afgieten. Die nacht deed ik geen oog dicht tijdens de slaapdienst. Er vielen ineens steeds meer verantwoordelijkheden op zijn plek, hoe kon ik bij een noodgeval 12 verstandelijk gehandicapte mensen naar buiten krijgen in het donker als ik mezelf amper kon redden…….
Hoe het daarna is gegaan weet ik niet precies meer, alleen dat mijn werkgever heeft gezegd, zo kan het niet langer. Je bent opgebrand, ik meld je ziek en ik zorg dat er een traject in werking word gezet om te kijken hoe we in de toekomst verder moeten. Ik ben in zomer 2009 begonnen met revalideren op het loo-erf. In deze tijd ben ik ook volledig afgekeurd. Nadat ik uit een depressie omhoog krabbelde en weer durfde te denken dat ik wat kon betekenen ben ik vrijwilligerswerk gaan oppakken. Ik heb verschillende dingen gedaan, bij de oogvereniging DoofBlinden, bij SWODB en in de eigen woonplaats begeleid ik een jongere met PPD-NOS.
Ondanks dat ik veel dingen niet hoor en zie, heb ik toch het gevoel dat ik meer hoor en zie dan mensen die maar doordenderen omdat de maatschappij dat van hen verwacht. Ik ben dankbaar voor wat ik heb en ik ben rijk. Toch blijf ik hopen dat mijn oma gelijk blijft houden… Dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn, voor mij zou het een groot wonder zijn als ik 80 ben en de rimpels op het gezicht van mijn echtgenoot kan tellen en kan horen als hij zegt ‘ik hou van jou’!
Merianne van Oord
