De dag dat mijn broer en ik de diagnose Usher kregen (12)

16 was ik.. nog maar 16 jaar. Mijn broer Harrie 18 jaar ging naar de huisarts en is doorgestuurd naar de oogarts omdat hij overal over viel. Ze verweten hem lompheid, onhandigheid maar hij voelde zelf dit klopt niet. Een aantal onderzoeken later werd hem gevraagd langs te komen voor de uitslag en iemand mee te nemen. Hij stapte op zijn Honda, mijn moeder achterop. In het ziekenhuis werd hem gevraagd wat voor opleiding hij deed, ‘ik studeer aan de HTS’ was zijn antwoord. ‘Ok, had je een opleiding tot chauffeur of piloot gevolgd dan had je die af moeten breken want je hebt het Ushersyndroom en je wordt blind… Heb je nog broers en zusjes die slechthorend zijn?’ ‘Ja, een zusje’ stamelde mijn broer. Buiten gekomen gaf Harrie zijn brommersleutel af aan mijn moeder, ‘rijdt u maar naar huis’. Mijn moeder kon niet met de brommer overweg dus Harrie is toch heel voorzichtig naar huis gereden. Ik kwam thuis van school en mij wachtte het verpletterende nieuws, Harrie wordt blind en jij moet ook onderzoeken ondergaan want jij wordt het waarschijnlijk ook. Verdriet alom, kwartjes die vielen, daarom zag ik de Amsterdammertjes niet op straat, daarom vond ik de disco niet zo leuk. Ik hoorde én ik zag niets. Maar ik dacht dat het normaal was. De diagnose was bij mij ook snel duidelijk, het Ushersyndroom. Op moment van uitslag heb ik het heel oneerlijk gevonden, al een hoorbeperking waardoor je een heel stuk sociaal contact mist en nu ook nog slechtziend tot blind worden? Inmiddels zijn we een flink aantal jaren verder, ik heb een Cochleair Implantaat gekregen vanwege fikse achteruitgang van het gehoor. Ik loop met een geleidehond vanwege achteruitgang van de ogen. Mijn broer waar ik veel herkenning in vond is er niet meer. Door Usher ben ik wel de persoon geworden die ik nu ben. Het heeft in zekere zin mijn leven verrijkt maar het heeft ook zeker zijn dieptepunten gekend. Ik leef mijn leven met blauwe plekken en miscommunicaties en heb de hoop dat door middel van wetenschappelijk onderzoek mijn nazaten en de kinderen die nu met Usher gediagnosticeerd zijn geholpen kunnen worden. Zodat zij niet met de wetenschap hoeven te leven: het kán zijn dat ik doof én blind word….

Helma Pascaud-Overdijk, Noordwijkerhout