De dag dat mijn kinderen de diagnose Usher kregen (26)
Als kind fantaseerde ik altijd over het magische jaar 2000. Hoe zou de wereld en vooral mijn leven er dan uit zien?
Toen het zover was en we de millenniumbug doorstaan hadden leek alles door te gaan zoals in 1999. Ik was getrouwd en had een zoon Marc van 19 en een dochter Joyce van 16.
Ze waren slechthorend en droegen beiden een bril voor hun visus van ca -5 en waren nachtblind, een grote zorg maar er was mee te leven. Het was natuurlijk wel vreemd dat ze beiden dezelfde beperkingen hadden maar bij navraag bij de huisarts en audiologisch centrum haalden zij hun schouders op en hadden geen idee.
Tot de opticien tegen Marc zei dat hij toch maar eens naar de oogarts moest gaan omdat hij zijn ogen niet goed kon corrigeren.
3 maart 2000 zaten we dan bij de oogarts, Marc kreeg een paar testjes en daarna een gesprek bij de oogarts. Hij begon een paar onbekende namen tegen Marc te zeggen, Retinitis Pigmentosa en Ushersyndroom, ik dacht ‘geen idee waar hij het over heeft maar dit klinkt helemaal niet goed’! Ik vroeg of hij dat even op wilde schrijven, dat moest ik thuis even opzoeken. Hij gaf me daarop een foldertje waarin RP en Usher werden beschreven en ik voelde de grond onder me vandaan zakken. Dit had ik een aantal jaren daarvoor op tv gezien en dacht ‘als je dit hebt dan houdt het leven op….’ Na die uitzending hebben we hier nog over gesproken dat zij gelukkig ‘alleen maar’ slechthorend waren en we hebben elkaar zelfs de vraag gesteld: wat zou jij kiezen, doof of blind….
De oogarts bleef praten waarvan vooral de woorden bleven hangen ‘er is niets aan te doen en dat ga jij ook niet meemaken!’
Ondertussen galmde het ook door mijn hoofd ‘ thuis zit Joyce en zij heeft dus hetzelfde’.
Maar hoe vertel je je kind zo’n afschuwelijk toekomstperspectief? Dit was echt het moeilijkste wat wij ooit hebben moeten doen. Met steun van elkaar, familie en vrienden hebben we geprobeerd weer een zo normaal mogelijk leven te leiden.
Intussen zijn we ruim 16 jaar verder en hebben we veel meegemaakt.
Ze hebben diverse oogartsen gehad, waarvan sommige met begrip en empathie. Maar ook artsen die vinden dat je maar zo direct mogelijk moet zijn en weinig tactvol hun toekomst in moet peperen en vooral de hoop op genezing weg moet nemen.
Met vallen en opstaan (letterlijk) en ups en downs zijn Marc en Joyce 2 sterke mensen geworden die het maximale uit hun leven halen. Ze hebben beiden hun studies afgerond en lieve partners en prachtige dochters gekregen.
Ook zijn er veel mooie ervaringen op hun pad gekomen en hebben we bijzondere en mooie mensen leren kennen, ook via Stichting Ushersyndroom. De positiviteit van lotgenoten geeft ons allemaal veel vertrouwen voor de toekomst.
Wat ook is gebleven is de hoop, hoop dat er wél iets komt en dat we dat wél mee gaan maken!
Joke Bleijenbergh