De dag dat Séverine de diagnose Usher kreeg (27)

“Ooooh, maar dan heb je het Ushersyndroom!”

Voor de arts leek het alsof er puzzelstukjes samen vielen.

Ik had een aantal oogonderzoeken gehad. M’n netvlies bleek niet in orde, maar wat er aan de hand was wist men niet. Bij een volgend bezoek vroeg de arts mij of ik slechthorend was. Ik zei: “ja, dat staat ook in mijn medisch dossier.”

Voor hem leek het bijna een opluchting dat hij het laatste puzzelstukje had kunnen leggen.

Voor mij was het alsof mijn wereld uit elkaar spatte: “word ik doof en ook nog blind??!!”

Ik had veel vragen aan hem. Maar het werd me snel duidelijk dat er geen behandeling mogelijk was.

Op mijn vraag wat ik zou kunnen doen om het makkelijker te maken antwoordde hij: “Met een blindenstok lopen.”

Met een blindenstok lopen? Dat nooit!! Woedend ben ik weg gegaan.

Dit is nu 15 jaar geleden. Ik was 24 en moest nog twee jaar van de 7-jarige opleiding tot architect.

Ik had zoveel dromen en zoveel ideeën.

Die ziekte paste niet bij mij en m’n grote nieuwsgierigheid.

Ik ben boos geweest op de arts en ook op Usher.

Ook al werd mij toen achteraf wel duidelijk waarom ik vaak tegen mijn dubbelpartner botste met tennis. Ook m’n nachtblindheid had nu een verklaring. En dat ik autorijden écht heel lastig en niet leuk vond begreep ik nu ook, ik heb eigenlijk nooit overzicht gehad in het verkeer.

Na de diagnose heb ik ervoor gekozen om me niet te laten beperken door het zwaard van Damocles. Ik wilde mijn dromen leven!! De boosheid gaf me eigenlijk energie. Ik ben in het buitenland gaan studeren, heb een heerlijke studententijd gehad en een mooie loopbaan als architect gehad.

Daarbij ben ik altijd uitgegaan van wat ik op dat moment nog kon.

Natuurlijk ben ik ook regelmatig over mijn grenzen heen gegaan.

De progressiviteit van m’n slechtziendheid vind ik lastiger om mee om te gaan dan mijn slechthorendheid. Als kind groeide ik, en m’n omgeving, spelenderwijs op met mijn hoortoestellen.

Mijn ouders hebben me daarin altijd gesteund. Gewoon meedoen met alles en als het je niet lukt, geef dan aan wat je nodig hebt of vraag maar hulp. Mijn opleidingen heb ik prima op reguliere onderwijsinstellingen kunnen volgen en ik merkte dat juist ook het met een “beperking meedraaien in de maatschappij” bijdraagt aan een bewustwording van de omgeving.

Met m’n slechtziendheid voelde dat anders, dat was meer een strijd dan spelen.

Wanneer geef ik me gewonnen? Dan ben ik net gewend aan een situatie en blijkt dat ik wéér wat zelfstandigheid moet inleveren. Hoe betrek ik anderen bij wéér opnieuw slechter zien als ik het zelf nog niet goed kan/wil benoemen? Hier heb ik in mijn werk-carrière gelukkig veel begrip voor gekregen.

Een paar jaar terug lag m’n leven overhoop. Zowel werk als privé was een puinhoop en daarnaast kreeg progressieve staar. Ik moest echt anders naar mezelf gaan kijken. Het jaar daarna was mijn “coming out” als doofblinde. Samen met een vriendin meegedaan aan de night-run 4 Usher en met andere slechtzienden de Camino Anders Bekeken gelopen.

Dit waren overwinningen op mezelf en heeft me opgeleverd dat ik me minder alleen voel staan in het omgaan met deze kloteziekte. Uiteindelijk vind ik het van belang dat Usher niet een te grote rol speelt in mijn doen en laten. Gewoon de dingen blijven doen waar ik van geniet, al verschuiven die dingen soms noodgedwongen. Zo is bijvoorbeeld skaten vervangen door hardlopen (soms met buddy) en festivals en musea bezoek ik nog steeds graag al ervaar ik ze nu anders dan tien jaar geleden.

Ik zag er erg tegenop om deze blog te schrijven toen me dat gevraagd werd. Weer terug in de boosheid en angst van toen maar vooral de confrontatie van wat ik allemaal heb los moeten laten.
Na 3 weken wikken en wegen wat ik zou schrijven en het lezen van andere blogs, voel ik juist ook een beetje trots. Op mezelf en de andere Ushers.

Door het noodzakelijk loslaten heb ik andere wegen bewandeld, en die zijn ook mooi.

Ik heb samen met lieve vrienden en familie al veel overwonnen.

Inmiddels loop ik met blindenstok (“dat nooit!!”) en kunnen we er grappen en grollen mee uithalen.

Ik wil nog zoveel ontdekken! Gelukkig kan dat nog en ik hoop dat de medische wereld gauw een genezing voor ons ontdekt!

Séverine Kas