De dag dat Tamar de diagnose Usher kreeg (18)

Tijdens mijn zwangerschap van onze oudste zoon begon ik nog slechter te zien. Maar, ik nam het niet serieus. Het zou wel zo’n zwangerschapskwaaltje zijn. Ik zat op een gegeven moment met een kleine tv op schoot zodat ik toch nog mijn favoriete serie’s kon volgen.

Na de geboorte van onze zoon zag ik ineens heel troebel en dat vond ik vreselijk. Twee weken later stuurde mijn huisarts mij met spoed naar een oogarts. Het maakte mij niet uit. Als ik maar weer beter kon zien. Al moest ik een bril dragen met 2 jampotglazen. Helaas liep het anders uit.

Na een paar onderzoeken zonder resultaat moest ik maar naar het UMC in Utrecht. Daar kreeg ik te horen dat ik waarschijnlijk het Ushersyndroom zou hebben. Het vervelende was, dat de uitslag na een paar maanden bekend zou worden. Zonder uitleg werd ik naar huis gestuurd en ik moest me voorbereiden op oogoperatie’s voor staar en kreeg een zooitje medicijnen voor mijn glaucoom. Thuis aangekomen ging ik gelijk informatie zoeken over het Ushersyndroom. De wereld onder mijn voeten voelde ik zo wegglijden. Ik zou ooit blind en doof worden. Dat zou toch verschrikkelijk zijn? Dan kon ik onze zoon niet meer kunnen zien en horen.

Eerlijk gezegd kan ik me niet meer zo goed herinneren dat ik de uitslag kreeg. Want in twee jaar tijd zat ik zowat elke maand met mijn man en onze zoon in de kinderwagen in het UMC voor meer onderzoeken. De uitslag werd volgens mij ook even tussen neus en lippen door verteld. Het was best wel een vreemde periode. Ik moest wennen aan het moeder zijn en wennen aan mijn ‘nieuwe’ zicht. Gelukkig verdween de troebelheid en kon ik weer wat beter zien. Ik moest alleen nog verschillende leesbrillen en een loeplamp aanschaffen. Ik voelde me in die tijd best eenzaam. Ondanks de steun en liefde van mijn man. Mensen om ons heen en wijzelf gegrepen er niet veel van. Er was ook zo weinig bekend over het Ushersyndroom. En het was ook zo moeilijk uit te leggen hoe het is om het Ushersyndroom te hebben. Gelukkig is er nu meer bekendheid en meer aandacht hiervoor. Dat er ooit een dag mag komen dat het Ushersyndroom stopgezet mag worden!

Tamar