De dag waarop mijn dochter de diagnose Ushersyndroom kreeg (13)

Haar eerste studie was niet zo’n succes: met 85 dB gehoorverlies voor een volle klas kleuters staan, dat ging niet. Maar Lilly was 18 en had veerkracht genoeg.

Alleen soms klaagde ze over sterretjes zien..
‘Bloedarmoede’ dacht ik, en ik zei dat ze bietjes moest eten.

Een jaar later mondt een tijdelijk baantje uit in een nieuwe studie P&O mèt baan. En hoppa: in één keer haar rijbewijs gehaald! Het gaat goed met mijn dochter en ze is blij.

Alleen dat sterretjes zien, zegt ze, dat wordt steeds vervelender: ze komen steeds vaker. Links en rechts naast haar gezicht en een beetje in beeld. Soms voor haar hele gezicht.. Ik geef haar ijzertabletten.

De oogarts meet -0,5. Niets bijzonders, maar: koop maar een bril.

Omdat de bril niet helpt, gaan we naar een neuroloog die een MRI-scan en een BAEP en een VEP test doet, maar ook dat levert niets bijzonders op.

Ze moet maar een andere anticonceptiepil proberen. Hij meldt aan de huisarts ‘de patiënt gerustgesteld te hebben en het dossier gesloten’.

Maar ik ben niet gerust, want de sterretjes blijven en af en toe flitst er een fel lampje boven door haar blikveld, zegt ze.

Lilly gaat weer naar de huisarts, die nu naar een andere oogarts doorverwijst. Deze oogarts ziet dat ze wel heel dunne bloedvaatjes heeft in het netvlies. Haar advies is, dat Lilly meer gaat sporten en elke dag een glaasje wijn neemt. En als het koud is een muts op doen!

Maar de sterretjes blijven.

Op een avond raadpleeg ik Google en typ in waar ik bang voor ben: slecht horen + slecht zien. En daar verschijnt het Ushersyndroom.

Ik schrik me rot en het laat me niet meer los. De volgende dag bel ik de huisarts, met excuses dat ik dat, als moeder van een volwassen dochter doe. Hoort niet, weet ik, maar toch ik heb een brandende vraag!

Heeft die neuroloog wel uitgesloten dat het Ushersyndroom zou kunnen zijn? Nu worden we verwezen naar het oogziekenhuis in Rotterdam.

Het is inmiddels december 2009 en Lilly is 20 jaar.

In het OZR wordt ons verteld dat alle kenmerken van Ushersyndroom aanwezig zijn. Voor de zekerheid wordt er bloed afgenomen voor een genetisch onderzoek.

Bàm.

Twee weken later woont mijn dochter weer thuis. Haar relatie is op de klippen, en toevallig ook haar werkgever op rand van faillissement en dus ook haar baan kwijt en de studie (op kosten van het bedrijf) wordt beëindigd. Het Ushersyndroom komt niet alleen.

Ik jank als een wolf en maak overal ruzie, Lilly gaat door: ze solliciteert, krijgt een nieuwe baan en werkt 40 uur per week. Elke ochtend als ze op haar werk komt, moet ze door een lange, donkere gang, vertelt ze. Een half jaar gaat ze nog. En dan, als wij op vakantie zijn, is het op: ze belt en zegt dat het niet meer gaat. Ze heeft ook een weekje vakantie genomen. Diezelfde avond haal ik haar van het vliegveld op Faro: ze komt als eerste naar buiten want ze heeft niets bij zich. Ze slaapt ‘s middags, ze slaapt ‘s avonds en ze slaapt ‘s nachts. Enge dromen waarin ze zich niet kan bewegen. Na een week, als haar ‘vakantie’ voorbij is en ze vindt dat ze weer naar haar werk moet, meld ik haar ziek. Ze vindt het best. Lilly vliegt terug naar huis en krijgt hulp van Visio.

Wekelijkse sessies van huilen, vloeken, huilen en vloeken.

Een klein jaar later kan ze weer vooruit. Ze vindt weer een kamer, een nieuwe studie en de stage wordt weer een baan. Ze leeft weer!

Nu, 27 jaar oud, heeft ze een half jaar door Nepal gereisd, een prachtig blog geschreven (www.abroadhorizon.nl), is ze zzp’er én heeft een parttime baan als media- en communicatie deskundige. Ze is een beresterke prachtvrouw geworden! En ik ben trots op Lilly en heb er vertrouwen in dat ze het Ushersyndroom dragen kan.

En soms zijn we bang. En soms zijn we boos. Ik, als iemand zegt dat het ‘dus wel meevalt’ omdat het ‘heel erg langzaam gaat’. Want je ziet niks aan haar, van het Ushersyndroom.

Nee; je ziet uiteindelijk (bijna) niets van het Ushersyndroom.

Dorine Wesseling