De eerste keer dat ik een liedje heb geschreven

De eerste keer dat ik een liedje heb geschreven over mijn leven met Ushersyndroom zal nog lang bij me blijven. Dat was een jaar geleden. Ik wilde een liedje maken over het Ushersyndroom met als doel het meer bekend te maken bij het grote publiek. Samen met mijn muziekdocent van Visio, Jorien Habing, heb ik het lied geschreven en heb ik hiermee zelfs meer bereikt dan ikzelf had verwacht. Ik wilde de mensen laten horen en zien hoe het is om Ushersyndroom te hebben.

Met het lied *Welkom in dit wereldje* heb ik de leuke en ook minder leuke kanten van het Ushersyndroom belicht. Veel mensen denken dat alles is opgelost als je een goede bril, hoorapparaten, een goed slaapritme en nog andere hulpmiddelen hebt. Helaas werkt dat niet zo. Zoiets is moeilijk uit te leggen in woorden. Mijn liedje met videoclip, gemaakt door vriend Joep Rijk, is een uitlegliedje; het laat meer horen en zien dan ik hier misschien in een blog van 1000 woorden kan vertellen. Het is mijn bedoeling geweest om mensen in mijn wereldje te laten duiken om aan te voelen hoe het is, het leven met Ushersyndroom. Daarom heet mijn lied dan ook *Welkom in dit wereldje*.

Nu, een jaar later, kan ik zeggen dat er een hoop misverstanden over het leven met Ushersyndroom zijn verdwenen. Ik kan niet mijn beperkingen eenvoudig oplossen met een goede bril, een gehoorapparaat of een ander hulpmiddel. Mensen hebben nu meer begrip voor de impact van mijn beperkingen en er zijn zelfs mensen geweest die hun excuses hebben aangeboden. Mijn persoonlijke doel met dit lied is al bereikt, nu nog meer geld voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom!

Jeff Horsten