De eerste keer dat ik iemand met het Ushersyndroom ontmoette

Daar stond ze, in de deuropening van haar huis. Een woeste bos blonde krullen, sprankelende ogen en een grote lach op haar gezicht: “Welkom, leuk om je eindelijk in levende lijve te ontmoeten!”
Al een paar maanden hadden we regelmatig via de telefoon contact met elkaar gehad. De eerste keer aftastend en wat afstandelijk. Daarna persoonlijk en kwetsbaar.
De eerste 16 jaar van mijn leven was ik de enige slechthorende in mijn horende omgeving.

De daaropvolgende 16 jaar was ik de enige slechthorende én slechtziende . Ik leefde zoveel mogelijk het leven van de ziende en horende mensen om mij heen. Tot dat niet meer zo goed lukte …en ik me afvroeg of er anderen waren zoals ik.
En daar stond ze dus. Een vrouw zoals ik. Even oud en ook een jonge moeder. En met het syndroom van Usher, net zoals ik.

Deze ontmoeting betekende een keerpunt in mijn leven. Ik was niet meer de enige met Usher, Hier was nog iemand, aan wie je aan de buitenkant niets zag. Oké, als je goed keek zag je twee hoorapparaten en we hadden beiden een bril Maar ondertussen was het hard werken om met een half gehoor en steeds slechter wordend zicht mee te komen met de mensen om ons heen.
We herkenden zoveel in elkaar. Uiteraard het verdriet en de pijn. Maar meer dan dat herkenden we de wil en het doorzettingsvermogen om uit het leven te halen wat erin zit. Om na elke achtruitgang weer op te krabbelen en er weer vol voor te gaan.
Samen beleefden we heel wat eerste keren, zoals de eerste keer met een stok over straat
We konden bij elkaar terecht voor een luisterend oor. En samen zagen we steeds weer licht aan het eind van de tunnel. We lachten ook heel wat af met elkaar. Gelukkig maar, anders werd het zo een tranendal en daar waren en zijn we beiden niet zo van.

In de jaren daarna volgden vele ontmoeting met andere mensen met het Ushersyndroom. Stuk voor stuk bijzondere mensen, die mij inspireerden en kracht gaven om mijn eigen weg te vinden in het leven met Usher in een horende en ziende wereld.
Maar deze eerste ontmoeting zal ik nooit vergeten. Al bijna 20 jaar zijn zij en ik als Zushers met elkaar verbonden.
En dat voelt goed, heel goed.

Gracia Tham