De eerste keer..
Jong waren we, de eerste keer dat we naar een contactdag voor mensen met Ushersyndroom gingen. Deze dag werd georganiseerd door Retina Nederland. Greg, mijn echtgenoot, Harrie, mijn broer en ik stapten in de auto vanuit Den Helder en reden naar het midden van het land.
Zenuwachtig dat wel, wat zouden we aantreffen. De diagnose Ushersyndroom was een aantal jaar eerder gesteld, we hadden nog geen idee hoe het zich zou gaan ontwikkelen. Internet was er nog niet.
We waren op de plek van bestemming en liepen naar binnen.. daar wachtte ons een grote schok…
Een aantal mensen, voornamelijk ouder.. oranje brillen op, in elkaar gedoken, geen vrolijkheid te bespeuren.. We hebben de dag uitgezeten maar eenmaal thuis snikte ik tegen Greg: ‘Daar hoor ik niet thuis…’
De jaren verstreken, Greg en ik kregen onze dochters. We verhuisden vanwege Greg zijn werk naar een mooi plaatsje aan de kust in het middenwesten van Nederland. Een hele overgang maar we woonden en wonen er prettig.
De oren en ogen gingen progressief achteruit, de fiets werd aan de wilgen gehangen, de stok kwam in huis en ik ging gebruik maken van de begeleidersvoorziening. Broer Harrie en ik vonden veel herkenning in elkaar vanwege ons gezamenlijke Ushersyndroom maar ik wilde ook wel weten hoe andere mensen, voornamelijk vrouwen van mijn leeftijd dealden met hun dubbele zintuiglijke beperking.. Dus toch nog maar eens een Ushercontactdag bezoeken?
Ik vroeg mijn begeleidster om mee te gaan en we trokken naar Utrecht waar deze contactdag een keer per jaar werd gehouden. Groot was de verrassing, veel mensen van mijn leeftijd, gezellig kletsend, zelfs een paar mensen uit het dorpje waar ik woon! Contact gelegd, eerst voorzichtig mailcontact en daarna bakkies koffie, heel veel praten.. want er is altijd gespreksstof. De herkenning is groot, vriendschappen werden geboren. Inmiddels heb ik vele vrienden zowel in de horende wereld als ook in de ‘wereld van mensen met doofblindheid’. Van het beeld járen geleden is niets meer over. Alle mensen met Usher die ik nu ontmoet zijn krachtige, sterke persoonlijkheden die zich niet uit het veld laten slaan. Zo zie je dat een eerste indruk vaak niet de juiste indruk is…..
Helma Pascaud-Overdijk
