De toevallige ontmoeting

Lotte Driessen uit Zwolle krijgt een hartverscheurende diagnose: ze heeft het Ushersyndroom, waardoor ze doof én blind kan worden. Het bericht dompelt haar in diepe rouw: hoe moet ze verder met haar leven? Ze sluit zich af voor de mensen om haar heen.

Hoe een toevallige ontmoeting met Peter (57) Lotte (30) hielp na hartverscheurende diagnose

Vijf dagen later heeft ze een afspraak bij Beter Horen in Zwolle, vanwege haar hoorapparaten. Daar zit een man die op  zijn beurt wacht. Hij heeft een taststok bij zich. Een man met een taststok in een hoorwinkel. Het zal toch niet? Ja, hij heeft ook Usher, al 25 jaar. Hij blijkt vlak bij haar te wonen.
Ze raken aan de praat, vergeten alles om zich heen, er vloeien tranen, ze krijgen tissues aangereikt, koffie. Daar, midden in die winkel, zegt hij iets dat haar helpt om uit het diepe dal te kruipen. ,,Het leven houdt niet op met Usher.” Want hoewel hij al ervaart wat Lotte mogelijk te wachten staat – een steeds slechter gehoor en een gezichtsvermogen dat gereduceerd is tot een smalle koker – staat hij nog steeds midden in het leven.

Er werd ineens tegen me gezegd dat ik helemaal doof en blind kan worden

Lotte Driessen, heeft het Ushersyndroom

November 2020. Peter Mensink (57) zit bij Lotte Driessen (30) in de woonkamer. Hij is net gebracht door zijn vrouw, op de tandem. Ze spreken af dat ze hem over een uurtje weer ophaalt. Lotte zit met Guus in haar armen, haar vijf weken oude baby.
Ze kletsen als oude vrienden, vertrouwd. Lotte lacht als Peter batterijen uit zijn broekzak opdiept. ,,Bijna leeg?”, doelt ze op zijn hoorapparaat. ,,Ja, irritant hè. Dat heb ik ook zo vaak. Als ik de deur uitga, check ik altijd of ik genoeg batterijen bij me heb.”

Wat is het Ushersyndroom?

In Nederland lijden bijna duizend mensen aan de erfelijke ziekte waarbij het gehoor én het zicht worden aangetast.
Het begint met slechthorendheid, vaak al vanaf de geboorte of zeer jonge leeftijd. Hoortoestellen zijn noodzakelijk, maar bieden vaak na verloop van tijd geen oplossing meer. Sinds enkele jaren is een implantaat een optie.   
In hun jeugd krijgen Usherpatiënten ook de oogaandoening retinitis pigmentosa. Daarbij breken de lichtgevoelige cellen in het netvlies af, waardoor het blikveld steeds kleiner wordt, van buiten naar binnen. Mensen hebben het gevoel door een koker of in een later stadium een rietje te kijken.
Het verloop van Usher is verschillend. Sommige mensen worden totaal blind en doof, anderen blijven tot op hoge leeftijd nog wat zien en/of horen.

In het Radboudumc in Nijmegen wordt onderzoek gedaan naar het repareren van het defecte gen dat de ziekte veroorzaakt. Met allerlei acties en evenementen halen Usherpatiënten en hun naasten geld op voor het onderzoek. Met de deelname aan Over Winnaars wilden Peter Mensink en Lotte Driessen meer bekendheid geven aan het Ushersyndroom en de onderzoeken naar genezing ervan. 

www.ushersyndroom.nl

Nachtblind
Terug naar die dag, drie jaar geleden. Twintiger Lotte Driessen werkt al een paar jaar als psychiatrisch verpleegkundige. Al sinds haar geboorte is ze slechthorend, in haar tienertijd komt daar nachtblindheid bij. Heel lastig, maar niet onoverkomelijk. Tijdens stapavonden weten vriendinnen dat ze haar af en toe even bij de arm moeten pakken om een valpartij te voorkomen.
Maar dan merkt Lotte dat er overdag ook iets niet in orde is. Dat ze, als ze op de fiets zit, haar eigen fietsstuur niet meer ziet. Ze vraagt aan een collega of die dat ook heeft. Nee.

,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de diagnose kreeg”, zegt ze. ,,Er werd ineens tegen me gezegd dat ik helemaal doof en blind kan worden. Ik had een toekomstbeeld, een idee van hoe mijn leven zou verlopen. Dat stortte ineens in elkaar. In plaats van opbouwen, zou ik alleen maar inleveren, afhankelijk van andere mensen worden. Ik voelde me zo alleen.”

Bron: de Stentor
Door: Francisca Muller  

Lees ook: ‘Het leven houdt niet op met Usher’