Een decennium van impact bij Stichting Ushersyndroom
Op 9 januari 2025 is Ivonne Bressers (59) officieel teruggetreden als voorzitter van Stichting Ushersyndroom. Tijdens haar zoektocht naar passende zorg ontdekte zij hoe beperkt en ontoegankelijk de beschikbare informatie over Ushersyndroom was. Gedreven om hier verandering in te brengen, richtte zij samen met anderen een campagneteam op en legde daarmee de basis voor Stichting Ushersyndroom.
“Vanaf het allereerste moment had ik een duidelijke visie voor ogen: Niet ‘doofblindheid’ maar Ushersyndroom is onze gemeenschappelijke deler. “
Met haar eigenwijze, creatieve aanpak en geïnspireerd door de verhalen van anderen, heeft ze een stichting opgebouwd waar zij trots op kan zijn. “ We stellen de mens centraal, met aandacht voor de dromen, de uitdagingen en soms ook het verdriet dat deze diagnose met zich meebrengt. Het leven met Ushersyndroom gaat over meer dan gehoor- en zichtverlies. Het gaat over levenslang incasseren, aanpassing, veerkracht en hoop. “
De tien jaar is een reis geweest van bouwen, verbinden en hoop brengen voor iedereen die leeft met Ushersyndroom en hun naasten.
“Toen ik in 2014 samen met een klein, bevlogen team begon, was er nauwelijks een basis. Er was geen community, weinig informatie, geen structurele financiering en veel versnippering. Toch voelden we een gezamenlijke missie: niet alleen bekendheid creëren voor Ushersyndroom, maar ook een sterke, hechte community opbouwen en wetenschappelijk onderzoek stimuleren. “
Met weinig gehoor, gehoord worden
Voor Ivonne werd het steeds duidelijker dat mensen met Ushersyndroom een unieke zorgvraag hebben, omdat deze beperking een combinatie is van gehoor- en zichtproblemen, terwijl de zorg vaak slechts op één van beide is gericht. Ivonne deed samen met een Usher-lotgenoot, een verkennend onderzoek naar de moeizame hoortoestel aanpassing bij mensen met Ushersyndroom, en sprak lotgenoten, audiciens, audiologen en hoortoestelfabrikanten. (Extreem zacht en toch ongelooflijk dichtbij)
Uiteindelijk leidde dit tot een nieuw richtlijn voor hoortoestelaanpassing. Later maakte Ivonne zich hard voor een 2e cochleair implantaat voor mensen met Ushersyndroom om te kunnen richtinghoren. Vanaf 2017 is het voor volwassenen met ernstig gehoor- en zichtverlies nu mogelijk om in aanmerking te komen voor een 2e CI.
Sleutelrol vanuit patiëntenperspectief
Naast het gehoor- en zichtverlies ervaarde Ivonne meer gezondheidsproblemen die veelvuldig herkend werden binnen de community. De chronische vermoeidheid die meestal toegewezen werd aan de hoge inspanning van horen en zien. Ivonne: “Ik vond het te makkelijk om de vermoeidheidsproblemen allemaal op te hangen aan de beperkingen. Ik zag meer een verband tussen de biologische interne klok en de vermoeidheid.”
Ivonne maakte dit bespreekbaar bij onderzoekers en artsen in het Radboudumc wat resulteerde in een nieuw wetenschappelijk onderzoek: Slaapproblematiek is mogelijk geen gevolg van de beperkingen in horen en zien maar een wezenlijk onderdeel. Onlangs is er een belangrijk nieuws over dit onderzoek gepubliceerd. Het artikel is te lezen op https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jsr.14456, een Nederlandse samenvatting lees je hier.
Vanuit patiënte perspectief speelde Ivonne een belangrijke sleutelrol in deze onderzoeken.
10 jaar geleden werd in de medische wetenschap nieuwe mogelijkheden ontdekt voor een behandeling van Ushersyndroom. Ronald Pennings wilde deze ontwikkelingen versnellen en door ontwikkelen, maar hiervoor was veel financiering nodig. Hij hoopte samen met de patiënten de benodigde middelen te kunnen verzamelen, wat de samenwerking tussen onderzoekers en de patiënten verder versterkte.
Een decennium van groei en impact
Met de oprichting van Stichting Ushersyndroom en de campagnes die zijn opgezet, heeft Ivonne heel veel bereikt. “Ik ben enorm trots op wat we samen hebben bereikt. We hebben ondersteuning geboden aan 18 wetenschappelijke onderzoeken, meer dan 2,75 miljoen euro opgehaald en een multidisciplinair zorgteam opgezet dat nationale erkenning geniet. Daarnaast hebben we een hechte community gecreëerd die patiënten en hun families steun biedt. Ons kennisportaal en patiëntenbrochure worden wereldwijd als inspiratie gebruikt. En met onze eerste moonshot—“In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar”—hebben we belangrijke stappen gezet richting behandelingen die de progressie kunnen remmen of stoppen. “
Een koninklijke eer en een grote steunpilaar
In 2022 werd Ivonne door de koning benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau, een bijzondere erkenning die zij opdraagt aan iedereen die haar gedurende deze reis heeft gesteund. Haar familie speelt hierin een grote rol. Haar dochters en hun partners, evenals haar eigen partner Henk, zijn al die jaren haar onuitputtelijke steun en toeverlaat geweest. “Niet alleen hebben zij mij door dik en dun aangemoedigd, maar ook talloze uren vrijwilligerswerk bij de stichting geleverd. Zonder hun liefde, humor en geduld had ik dit werk niet kunnen doen.”
Na tien jaar waarin ik me met hart en ziel, creativiteit en een flinke dosis eigenzinnigheid mij heb ingezet voor Stichting Ushersyndroom, is het moment aangebroken om het stokje over te dragen.
Nog een laatste stap: USH2025
Hoewel zij haar rol als voorzitter heeft neergelegd, blijft zij nog wel actief betrokken als vrijwilliger binnen het projectmanagement van het International Symposium on Usher Syndrome, USH2025. Dit symposium, dat in Nederland wordt georganiseerd, brengt patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals van over de hele wereld samen. Het biedt een prachtige kans om kennis te delen, samenwerkingen te versterken en het tweede moonshot, “In 2030 is Ushersyndroom wereldwijd bekend en zijn diagnose, behandeling en zorg standaard geworden”, verder vorm te geven. Het symposium omvat alle facetten van de stichting: wetenschappelijke kruisbestuiving, fondsenwerving, media-aandacht en het versterken van nationale en internationale netwerken. Voor Ivonne, die de organisatie van het symposium naar Nederland heeft getrokken, is USH2025 de kers op de taart.
Dankbaarheid en vertrouwen
“Het nemen van afscheid is niet eenvoudig. De verbondenheid met mijn collega’s, vrijwilligers en de community zal altijd een speciaal plekje in mijn hart houden. Maar ik draag het stokje met vertrouwen over, wetende dat de stichting sterker is dan ooit.
Ik ben dankbaar voor de steun die ik heb mogen ervaren, maar het meest voor de mooie en inspirerende gesprekken en ontmoetingen met mede-lotgenoten, mensen binnen het netwerk van de stichting, vrijwilligers, onderzoekers en specialisten, die zich onvermoeid inzetten voor de ondersteuning en begeleiding.
Ik nodig iedereen uit om USH2025 bij te wonen. Zoals ik vaak zeg: als je twijfelt aan de hoop die er is, kom dan naar het congres. Je zult anders naar de toekomst kijken.
Met trots, dankbaarheid en een warm hart kijk ik vooruit naar wat komen gaat. Bedankt voor alles wat we samen hebben bereikt en voor de steun die ik in deze jaren heb mogen ervaren.“
– Ivonne Bressers, januari 2025 –
Namens de gehele USH community spreken wij onze diepste dank uit aan Ivonne voor een decennium van bouwen, verbinden en, bovenal, het bieden van hoop voor de toekomst. Een toekomst zonder grenzen, zonder beperkingen en zonder Ushersyndroom.
Lees hier het bericht van Raad van Toezicht.
Lees ook: