‘Doofblinde kan een ei koken’

Vijfentwintig jaar geleden werkte ik in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Marlies kon lezen en schrijven maar was heel traag in haar doen en laten. Joop kon geen letter lezen maar kon fysiek bergen werk verzetten. Ik genoot van deze mensen, ze hadden allemaal hun eigen bijzondere kwaliteiten.

In de jaren negentig was er een omslag in de wijze waarop we de beperking van deze mensen benoemden. Vanuit het management werd er afgesproken dat we voortaan zouden schrijven en spreken over ‘mensen met een verstandelijke beperking’. We hadden het vanaf dat moment niet meer over verstandelijk gehandicapten of zwakzinnigen. Het was wel even wennen in het begin, ook een langere zin, maar uiteindelijk voelde dit wel veel beter en respectvoller.

‘Een doofblinde kookt een ei’ of ‘doofblinden wandelen op het strand’. Ik kan mij er alles bij voorstellen. Een ei in een pan en een ander ei steekt het vuur aan. Op het strand zie ik verdwaalde gedesoriënteerde, net nieuw ontdekte soort, zeedieren zoekend naar houvast en angstig voor de branding van de zee.

We zijn vergeten deze mensen ‘mensen’ te noemen, zoals we al wel doen met Linda en Henk. Twee extra woorden, een iets langere zin, een paar extra gebaren maar in mijn beleving veel respectvoller.

In de bosjes
Als klein meisje was ik al ernstig slechthorend. Op mijn vierde verjaardag kreeg ik twee hoortoestellen. Er waren mensen die rekening hielden met mijn slechthorendheid en er waren mensen die het steevast vergaten. Vaker was ik diegene die rekening met mijn omgeving hield en probeerde ik mij zo goed als mogelijk aan te passen. Soms werd ik boos, ik wilde zo graag net als iedereen rap en snel reageren of meepraten.

Als puber begon ik mij vreselijk veel zorgen te maken of jongens mij wel leuk zouden vinden met hoorapparaten. Ik verborg ze onder mijn haar of ik wilde ze niet meer dragen.
In die zelfde periode belandde ik steeds vaker in de bosjes. Niet met een jongen maar met mijn fiets. Ik zag geen steek als ik van de balletschool weer naar huis fietste. Ik was nachtblind geworden en mijn gezichtsveld werd kleiner.
Op mijn negentiende kreeg ik de diagnose Ushersyndroom. De oogarts zei mij dat ik niet meer zou kunnen dansen.

Proces van doof en blind worden
In mijn omgeving dacht men nog vaak dat ik de boel belazerde. Je merkte niet veel aan mij. Maar wat moest ik dan? Mij ‘doofblind’ gaan gedragen?
Dit was de eenzaamste periode die ik gekend heb. Ik verloor steeds meer vaardigheden en kon niet meer ‘gewoon’ meedoen. Ik was ook niet ‘doofblind’ genoeg om de hulp te krijgen die ik nodig had.
Inmiddels is mijn gehoor zodanig achteruit gegaan dat ik een cochleair implantaat heb gekregen en mijn kokervisus is beperkt tot een graad of tien.
Ze zeggen dat de term doofblind staat voor vele gradaties in slecht horen én slecht zien.

Ushersyndroom is een proces van doof én blind worden, terwijl je participeert in de horende en ziende wereld. Telkens verlies verwerken, incasseren, en weer aanpassen. Dit proces begint al heel jong en houdt niet op.
Toen ik geboren werd kreeg ik de naam Ivonne Bressers en zo heet ik nog steeds.
Twee extra woorden, een iets langere zin, een paar extra gebaren maar in mijn beleving veel respectvoller.