Donate for more CRUSH research

© Stichting Ushersyndroom

  • Big challenges in research on Usher

    The dream of people with Usher syndrome is that researchers will find in time a treatment to stop the process of becoming deaf and blind. Usher syndrome can’t just be solved with 1 research or breakthrough. #stopUSH



FACTS & FIGURES

[/col]

  • What about those zebrafishes?

    Zebrafishes are cool. People with Usher syndrome are cool. This is what you’ve always wanted to know about zebrafishes and people with Usher syndrome.




Start your own action!

Dat is pas echt lef hebben

Ik lag in bed, mijn buik deed pijn, ik was uitgeput.
Mijn lichaam heeft het lef gehad mij uit te schakelen.
Na jaren té hard te hebben gewerkt om mijzelf te bewijzen en daarmee non-stop over mijn fysieke grenzen te zijn gegaan, heeft mijn lichaam aan de noodrem getrokken. Er was een alvleesklierontsteking voor nodig om mij te laten stoppen.
Stil
Ik lag letterlijk stil en kon niet meer vluchten voor mijn gedachten en angst dat ooit op een dag Usher het wint van mijn persoonlijke ambities.
En alsof het zo moest zijn, werd er toen een documentaire op tv uitgezonden die mijn leven heeft veranderd.
Documentaire
Machteld heeft het lef gehad om vijf jaar lang een camera in haar leven toe laten. Zij, haar gezin en familie hebben het lef gehad om hun worsteling en verdriet over de impact die Ushersyndroom op hun leven heeft, te delen.
Iedereen gaat anders om …

Receive the newsletter (Dutch)

Reacties