“Er bestaat een kans dat ik ooit niet meer zie en hoor”
Ik heb lang getwijfeld of ik aan kinderen moest beginnen. Niet eens zozeer vanwege de angst dat zij deze aandoening ook zouden krijgen, want die kans is heel klein. Je moet het defecte gen van beide ouders krijgen. En de kans dat Lars ook drager is, was kleiner dan de kans om een kind met down te krijgen, om maar iets te noemen. We hebben het dus niet laten testen. Nee, ik had vooral angst of ik het verzorgen van een kind wel aan zou kunnen. Als ik een baby verschoon, zie ik op dat moment niet wat hij met zijn handjes aan het doen is. Simpelweg omdat ik niet in een beeld de hele baby zie liggen.Uiteindelijk heeft mijn beperking nooit grote problemen opgeleverd in het zorgen voor de kinderen. In elk geval heeft het nooit gevaarlijke situaties opgeleverd. Wel heeft het me veel energie gekost. Door usher heb ik een grote behoefte aan overzicht en controle. Het liefst wil ik zo veel mogelijk plannen om onverwachte situaties te voorkomen. Met een baby kan dat natuurlijk helemaal niet, dat vond ik weleens lastig. Het was een intensieve periode. Inmiddels zijn de kinderen vier en acht jaar en is het makkelijker. De oudste begrijpt heel goed wat er met me aan de hand is, misschien soms wel té goed. Ik zal hem nooit om hulp vragen, maar het komt geregeld voor dat hij uit zichzelf zegt: ‘Mam, ik help je wel even met deze treden.’ Heel aandoenlijk. Maar ik zal ze nooit de indruk geven dat ze me moeten helpen. Het laatste wat ik wil, is dat mijn kinderen zich verantwoordelijk voelen voor mij.”
Dit is ons leven
“De reden voor mij om mee te werken aan een documentaire was vooral om meer bekendheid te geven aan het syndroom van Usher. Uiteindelijk is het best heftig, zo’n persoonlijk portret. Mensen hebben letterlijk een kijkje in ons leven gekregen. Een leven dat niet altijd even soepel verloopt, omdat deze ziekte enorm veel impact heeft op het dagelijkse bestaan. Daarbij komt dat de film een periode uit mijn leven beslaat waarin ik er echt een beetje doorheen zat. Vooral 2012 en 2013 zijn enorm zwaar geweest.
De jaren daarvoor was ik bezig geweest met het zorgen voor de kinderen, maar toen ik iets meer lucht kreeg en tijd had om over mezelf na te denken, kwamen de worsteling en de frustratie naar boven. Van nature ben ik iemand die ervan houdt om gezellige dingen te ondernemen, maar deze ziekte remt je letterlijk af. Als ik in een gezelschap spontaan iets wil zeggen, kan zo’n opmerking totaal misplaatst zijn, omdat ik het gesprek toch niet goed heb kunnen volgen. Dan zeg je steeds minder vaak iets. Sowieso vond ik het moeilijk om mijn sociale leven weer op te pakken. Voor mijn gevoel had ik niets interessants te vertellen. Ik werkte niet meer en de initia- tieven die ik ondernam om daar verande- ring in te brengen, ketsten overal af op dichte deuren. Ik durfde ook niet zomaar op iemand af te stappen, omdat ik altijd bang was dat ik ergens over zou struikelen. Je wordt heel voorzichtig en als dat eigen- lijk niet bij je karakter past, maakt dat je heel onzeker. Het waren periodes waarin ik vaak dacht: wat kan ik nog? Je bent toch gewend om je identiteit te koppelen aan je werk en je sociale leven. Maar als die zaken onderuit worden gehaald, wie ben je dan nog? Ik wist niet meer waar ik mijn voldoening uit moest halen en dat zorgde voor een enorm negatief zelfbeeld
Bron: Margriet
