Gezinsgerichte behandeling Ushersyndroom: Samen & Sterk

Coping met Ushersyndroom binnen het gezin, hoe doe je dat?

Gezinnen met een kind met de diagnose Ushersyndroom waren niet altijd tevreden over de ondersteuning die ze kregen. Vaak was deze hulp gericht op één van de twee zintuigen (horen óf zien) en niet specifiek op het syndroom van Usher. Daarnaast blijkt dat professionals niet altijd goed weten wat Ushersyndroom inhoudt en wat de gevolgen ervan zijn voor het gezin.

Onderzoek start januari 2025
Het onderzoek naar de nieuwe behandeling Samen & Sterk zal starten in januari 2025.
Deze behandeling biedt ouders, kinderen en andere gezinsleden waardevolle informatie en inzichten voor het omgaan met het syndroom van Usher.

Het team dat dit onderzoek gaat begeleiden is op zoek naar gezinnen die vragen hebben zoals: Wat betekent de diagnose voor ons gezin? Hoe vertel ik de diagnose aan mijn kind? En hoe kan mijn kind worden voorbereid op de toekomst?

De behandeling Samen & Sterk kan hierbij helpen. Wil je meer weten? Neem contact op met Sonja van de Molengraft via So.vandemolengraft@kentalis.nl

Verbeteren van de ondersteuning aan gezinnen
Dit is een behandeling op maat waarin het gezin 8 sessies zal hebben met een speciaal opgeleide professional waarbij de gezinsleden aangeven welk onderwerp ze op dat moment willen bespreken, of het nu gaat om communicatie, zelfstandigheid, emotionele steun of praktische tips. Dan start ook het onderzoek, waarmee in kaart wordt gebracht of de gezinsgerichte behandeling aansluit op de behoeften van gezinnen en of deze manier van samenwerken tussen professionals en gezinnen de relatie ten goede komt. De Gezinsgerichte Behandeling Ushersyndroom is een belangrijke stap in het verbeteren van de ondersteuning voor gezinnen die te maken hebben met Ushersyndroom.

Gezinsgerichte behandeling Ushersyndroom: Samen & Sterk
In 2019 is het onderzoek Coping met Usher gestart met als doel om professionele ondersteuning te ontwikkelen voor gezinnen die te maken hebben met Ushersyndroom en voor de professionals die deze gezinnen ondersteunen. Dit onderzoek is inmiddels afgerond en heeft geleid tot waardevolle inzichten en resultaten. Het verslag van dit onderzoek is gepubliceerd en een samenvatting van dat verslag lees je hier.

Op basis van de resultaten van het onderzoek ‘Coping met Usher’ is er in 2023 een vervolgonderzoek gestart om een nog beter passende ondersteuning voor gezinnen te ontwikkelen en te toetsen: Gezinsgerichte Behandeling Ushersyndroom. In nauwe samenwerking met ervaringsdeskundigen en professionals is er in het vervolgonderzoek een specifieke training ontwikkeld voor professionals die gezinnen met een kind met Ushersyndroom ondersteunen. De training bestaat uit drie e-learning modules en een fysieke training. Hierin leren professionals hoe ze empathisch kunnen communiceren, hoe ze gezinsbehoeften kunnen identificeren en hoe ze praktische tools kunnen inzetten om de gezinnen te ondersteunen.

Naast de training is er een behandelgids ontwikkeld. Deze gids biedt praktische hulpmiddelen voor zowel professionals als gezinnen. De behandelgids behandelt verschillende thema’s, zoals: Hoe vertel ik het mijn kind, omgaan met emoties en toekomstperspectief.

Lees ook:
Ushersyndroom binnen het gezin