GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022

Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.

De metafoor
De herfst-equinox is dé metafoor voor Ushersyndroom, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen  in de ogen en de trilhaartjes in de oren die zijn afgestorven, komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Bijzondere verhalen en meer …
In de aanloop naar deze dag, delen wij verschillende verhalen.

• Femke Krijger en Joyce de Ruiter lezen voor uit hun eigen boek.
  De Evenwichtskunstenaar van Femke en Niet horen Niet zien Niet zwijgen van Joyce
• De publicatie van het Magazine ‘Hoe doen zij dat? (2e deel)
• De song van Jeff Horsten ‘‘Welkom in mijn wereldje’

Je kunt ook meewandelen met het event ‘Nederland wandelt voor Usher’. Op de Usher Awareness day wordt dit event afgesloten met een feest in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Hier kun je alles lezen over dit speciaal georganiseerd evenement door het projectteam. bestaande uit: René Schmidt, Sanne Schmidt, Arnold Meij, Esther van Popta, Gert-Jan Weijers en Femke Haest

Onze missie
Ushersyndroom is een ernstige aandoening die het leven van mensen en hun sociale omgeving ingrijpend beïnvloedt.  Vanuit het diepst van ons hart willen wij dat deze aandoening er niet meer is.

Daarom hebben we de missie geformuleerd: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!” Dit is het alomvattende doel, de “moonshot”,  waar al het andere van afgeleid wordt. Dit is waarom Stichting Ushersyndroom er is.

Jij kunt ons steunen door middel van een donatie. Daarmee kan Stichting Ushersyndroom wetenschappelijk onderzoek financieren dat het doof ën blind worden kan stoppen!

Elke donatie is waardevol en brengt oplossingen voor Ushersyndroom dichterbij. Wil jij weten wat Stichting Ushersyndroom doet met jouw donatie?