Global Usher Awareness Day 2023

Meer bekendheid voor Ushersyndroom

Op Global Usher Awareness Day is er wereldwijd extra aandacht voor Ushersyndroom. Niet alleen om meer bekendheid te krijgen voor deze zeldzame ziekte, maar ook voor meer begrip van de impact van het langzaam doof én blind worden. En om te laten zien dat mensen met Ushersyndroom enorm gedreven en gemotiveerd zijn om te blijven deelnemen aan de maatschappij.
Global Usher Awareness Day valt dit jaar zaterdag 16 september. Stichting Ushersyndroom organiseert dit jaar een grootschalige campagne door het hele land, om zo nóg meer bekendheid te creëren. Hierbij hebben we jouw hulp nodig!

Rondom Usher Awareness Day zijn er verschillende dingen die jij kunt doen.

Postercampagne
Om meer bekendheid te geven aan Ushersyndroom, start er in de maand september een grootschalige postercampagne. We vragen iedereen die betrokken is bij Ushersyndroom, zoveel mogelijk posters in zijn of haar omgeving op te hangen. Want samen zijn wij de ‘Ushers’ en zorgen we voor een grotere bekendheid van Ushersyndroom!

Vanaf 1 september zijn er (tegen verzendkosten) gratis posters te bestellen in de webshop. Met deze posters -in diverse formaten- ga je langs winkels, scholen, bibliotheken, sportclubs en andere openbare ruimtes, met als doel zoveel mogelijk posters op te hangen op verschillende plekken. Vergeet niet vooraf toestemming te vragen aan de eigenaar van de ruimte! Uiteraard mag je ook meerdere pakketten bestellen, om zo nog meer posters te kunnen verspreiden.

Jij helpt toch ook mee? Je kunt jouw posterpakket(ten) alvast pre-orderen in de webshop! Vanaf de week van 1 september krijg je dan vanzelf jouw pakket thuis gestuurd.

Bodes
Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis van het Engelse woord ’The Ushers’: de bodes. Mensen met Ushersyndroom zijn de boodschappers van een belangrijk verhaal of boodschap. De ‘Ushers’ vertellen wat zij nodig hebben, welke hulpvraag ze hebben, wat zij belangrijk vinden en hoe zij hun leven met Ushersyndroom ervaren.

USH in de media
Daarnaast willen we er ook voor zorgen dat Ushersyndroom zoveel mogelijk in de media is. Jij kunt als ‘Usher’ zelf de media opzoeken. Want wie kan beter het verhaal van Ushersyndroom vertellen dan iemand die er direct mee te maken heeft?  Denk hierbij aan de krant (lokaal of nationaal), tijdschriften, tv en de radio. Laat ons weten via welke media jij Ushersyndroom in de spotlight zet. Dan zullen wij het artikel/de uitzending via onze website en social media verder delen. Wil je meer weten? Mail ons gerust.

Qmusic
Twee weken voorafgaand aan én op Global Usher Awareness Day is Stichting Ushersyndroom meerdere malen per dag te horen in de radio-uitzendingen van Qmusic. In de zendtijd die ons is aangeboden laten we onze mooie commercial horen. Zo hopen we ook via deze weg een groot publiek te bereiken. We roepen op om te doneren, zodat we wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom kunnen blijven financieren.
Stay tuned, zorg dat je radio op tijd is afgesteld op Qmusic en laat iedereen weten dat Ushersyndroom bestaat!

Herfstequinox
Global Usher Awareness Day wordt ieder jaar gevierd op de 3^e zaterdag van september. Dit is ook de dag van de herfstequinox; de zon staat op deze dag loodrecht boven de evenaar en de dag duurt net zo lang als de nacht. Vanaf die dag worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfstequinox is dé metafoor voor Ushersyndroom, omdat mensen met Ushersyndroom langzaamaan steeds minder (licht) zien. Voor mensen met Ushersyndroom is het steeds minder zien een onomkeerbaar proces. De lichtgevoelige cellen in de ogen en de trilhaartjes in de oren die zijn afgestorven komen nooit meer terug. De diagnose Ushersyndroom te horen krijgen heeft heel veel impact en treft niet alleen de patiënt, maar ook zijn naaste omgeving.

Jij helpt toch ook mee om van Global Usher Awareness Day 2023 een groot succes te maken?

 

Website: www.ushersyndroom.nl/
Mail: info@ushersyndroom.nl 

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief zodat we je op de hoogte kunnen houden van al onze activiteiten en nieuws!

 

 

‘Nederland wandelt voor Usher’

In de week voorafgaand aan Global Usher Awareness Day start het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’. Wandelaars uit heel Nederland lopen in 1, 2, 3 of 4 dagen vanaf een willekeurig gekozen plaats in Nederland naar de finish op zaterdag 16 september in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Hun gezamenlijke doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor een behandeling van Ushersyndroom! Nieuw zijn dit jaar speciaal uitgestippelde wandelroutes vanuit de vier windstreken op de finishdag. Een fantastische actie waaraan ook jij kunt deelnemen.

Ga naar de evenementenpagina ‘Nederland wandelt voor Usher’ voor meer informatie en deelname. Lees verder … 

Feestelijke dag voor iedereen!

Niet alleen voor de wandelaars, maar ook voor de niet-wandelaars is er die dag genoeg te beleven in het Spoorwegmuseum. De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseert hier op 16 september, in samenwerking met Stichting Ushersyndroom en ‘Nederland wandelt voor Usher’, een evenement voor iedereen die te maken heeft met Ushersyndroom. Naast de mogelijkheid om alle wandelaars bij de finish op te wachten en toe te juichen, elkaar te ontmoeten en bij te praten, belooft het een dag vol leuke, originele en gezellige activiteiten te worden. Ook staan er interessante sprekers op het programma. Dit evenement wil je niet missen!
Meer informatie over het evenement en hoe je je kunt aanmelden, lees je hier…. 

Jij kunt ons steunen door middel van een donatie. Daarmee kan Stichting Ushersyndroom wetenschappelijk onderzoek financieren dat het doof ën blind worden kan stoppen!