Het leven houdt niet op met Usher

Lotte kreeg drie jaar geleden te horen dat ze doof en blind zou worden door het syndroom van Usher.  ,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de diagnose kreeg”, zegt ze. ,
Wetende dat in Nederland maar achthonderd tot duizend mensen met het syndroom van Usher zijn. Peter was de juiste persoon op het juiste moment. Iemand die ouder is dan ik en weet hoe het is met deze ziekte te leven. Dat hij tegen mij zei dat het leven niet ophoudt met Usher, was ontzettend belangrijk. Als een vriendin of iemand uit de familie dit had gezegd, had ik gedacht: Makkelijk praten, jij zit er niet mee. Maar van Peter nam ik het aan.”

Lotte Driessen werkt al een paar jaar als psychiatrisch verpleegkundige. Al sinds haar geboorte is ze slechthorend, in haar tienertijd komt daar nachtblindheid bij. Heel lastig, maar niet onoverkomelijk. Tijdens stapavonden weten vriendinnen dat ze haar af en toe even bij de arm moeten pakken om een valpartij te voorkomen.
Maar dan merkt Lotte dat er overdag ook iets niet in orde is. Dat ze, als ze op de fiets zit, haar eigen fietsstuur niet meer ziet. Ze vraagt aan een collega of die dat ook heeft. Nee.
Drie jaar geleden kreeg Lotte de diagnose Ushersyndroom.
,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de diagnose kreeg”, zegt ze. ,,Er werd ineens tegen me gezegd dat ik helemaal doof en blind kan worden. Ik had een toekomstbeeld, een idee van hoe mijn leven zou verlopen. Dat stortte ineens in elkaar. In plaats van opbouwen, zou ik alleen maar inleveren, afhankelijk van andere mensen worden. Ik voelde me zo alleen.”

,,En dan kom je, terwijl je in dat diepe dal zit, iemand tegen die hetzelfde heeft als jij. Iemand die ouder is dan ik en weet hoe het is met deze ziekte te leven. Dat hij tegen mij zei dat het leven niet ophoudt met Usher, was ontzettend belangrijk. Als een vriendin of iemand uit de familie dit had gezegd, had ik gedacht: Makkelijk praten, jij zit er niet mee. Maar van Peter nam ik het aan.”

Aan de wortels
Peter spreekt uit ervaring. Bij hem werd op dezelfde leeftijd Usher vastgesteld. Hij komt uit een gezin met vier broers en twee van de vier hebben de erfelijke aandoening. Ook hij was al van jongs af aan slechthorend en trok aan de bel toen hij slechter ging zien. ,,De eerste arts zei doodleuk dat ik maar aan de wortels moest. Maar na een uitgebreid onderzoek in Groningen bleek dat ik Usher had.”

Ik struikelde gisteren over een paaltje waarvan ik wist dat het er stond

,,De arts zei dat ik langzamerhand steeds slechter zou gaan zien en horen. Hij vertelde niet dat ik doof en blind zou worden, die kans leek hem uitermate klein. Ja, weet je, het waren de jaren tachtig. Er was nog lang niet zo veel informatie over de ziekte als nu. En het zit ook niet in mijn karakter om er alles over te willen weten. Ik weet dat heel veel mensen van hun à propos raken als ze horen dat ze Usher hebben, maar dat was bij mij niet zo. Ik dacht: Ik ga me niet druk maken over iets waarvan ik nog niet weet of het gaat gebeuren.”

Kijken door een rietje
Usher zorgt ervoor dat de staafjes en kegels in het netvlies afbreken, van buiten naar binnen, zodat het gezichtsveld steeds kleiner wordt. Iemand ziet als het ware door een koker, die uiteindelijk tot een rietje versmalt. Het verloop is onvoorspelbaar, weet Peter. ,,Ik struikelde gisteren over een paaltje waarvan ik wist dat het er stond. Ik ken ons huis op m’n duimpje en toch stoot ik de laatste tijd steeds vaker tegen de deurpost. Dat betekent toch dat je iets niet meer ziet wat je eerder nog wel zag.”

Ondanks alles is hij dertig jaar na zijn diagnose nog steeds positief en nuchter. ,,Natuurlijk heb ik een leven van steeds afscheid nemen van dingen die niet meer kunnen. Maar het is nog steeds een léuk leven.”

 

Met een drukke baan ook, als douanedeskundige bij FrieslandCampina in Beilen. ,,Veel mensen met Usher moeten vroegtijdig stoppen met werken. Als je slecht ziet én slecht hoort, is dat een aanslag op je energieniveau. Met als gevolg dat veel dingen, zoals werken, meer moeite kosten. Ook ik ben regelmatig bekaf, maar vind het heel fijn om te werken. Nu werk ik thuis, maar mijn werkplek in Beilen is helemaal op mij aangepast. Alle collega’s weten dat ze geen laatjes of deuren open moeten laten staan en geen tassen moeten laten slingeren.”

Bergwandelen
In de vakanties doet Peter niets liever dan bergwandelen. ,,Ja echt, ook op smalle paden. Eng? Valt wel mee, ik kan gelukkig nog het contrast zien tussen het groen van het gras en het grijs van het pad. In het bos lopen, is voor mij juist veel lastiger. Maar op zo’n bergpad moet mijn vrouw me af en toe wel even vastpakken. Of ze zegt: ‘Je kunt beter een stapje naar rechts gaan’.”

Lotte hoort het glimlachend aan. ,,Ik vind het echt ongelooflijk wat jullie allemaal nog doen.” Ze trekt zich op aan Peter, haalt lessen uit de manier waarop hij in het leven staat. ,,Hij is echt mijn buddy, mijn voorbeeld.” Peter: ,,Ik ben blij dat ik dit voor haar kan doen. Ik voel me een beetje een vaderfiguur.”

Bron: de Stentor
Door: Francisca Muller  

Lees ook: ‘Ik wil niet leven alsof ik dood ga’