Ongeveer 4.000 mensen in Nederland hebben Retinitis Pigmentosa. Daarvan hebben 800 tot 1.000 mensen het syndroom van Usher (RP met gehoorverlies).
Het verlies van het zicht begint vaak met nachtblindheid en een steeds kleiner wordend gezichtsveld als gevolg van Retinitis Pigmentosa. Ook kan er op relatief jonge leeftijd staar optreden.

Retinitis Pigmentosa
De eerste klacht die mensen met Retinitis Pigmentosa (RP) ervaren is vrijwel altijd nachtblindheid (slechter zien in het donker).
Daarna wordt het gezichtsveld steeds kleiner. Meestal valt eerst de buitenkant van het gezichtsveld weg en wordt de overgebleven koker steeds kleiner. Tenslotte wordt het zicht binnen deze koker steeds minder scherp en worden de kleuren moeilijker te onderscheiden. Door oververblinding is er minder contrast en hinderlijk licht. De meeste mensen behouden lang een redelijke scherpe koker van ongeveer 10 graden.

Gezichtsveld wordt steeds kleiner
Langzaam verkleint het gezichtsveld tot een kokervisus. Het is alsof je de wereld door een steeds dunner wordend rietje ziet. Alles daarbuiten valt weg en dat is niet zwart, wit of onscherp. Het is er niet, net zoals een goedziende ook niets ziet buiten zijn gezichtsveld. Beperkt gezichtsveld (of kokervisus) houdt in dat:

• je van de omgeving slechts een gedeelte ziet;
• door met je hoofd te draaien en je ogen te bewegen een totaalbeeld kunt samenstellen;
• dat je soms afstand moet nemen om een ‘totaalbeeld’ te krijgen;
• dat je langzaam leest, omdat je slechts weinig letters tegelijkertijd kunt zien;
• je de uitgestoken hand of het glas op tafel niet ziet;
• dat je struikelt over obstakels die buiten je koker vallen;
• je ‘met gemak’ een lieveheersbeestje ziet, maar bovenop een dikke eik knalt;
• dat je het overzicht mist van de ruimte;
• je soms moeilijk mensen herkent.

Verblinding
De ernst en het beloop kan per persoon verschillen. De eerste symptomen kunnen al op kinderleeftijd merkbaar zijn. Het komt echter ook voor dat  de ziekte pas op middelbare leeftijd wordt vastgesteld. Nachtblindheid is vaak het eerste symptoom en een steeds kleiner wordend gezichtsveld, kokervisus. Naarmate de oogziekte vordert is er ook steeds meer last van oververblinding. Oververblinding houdt in:

• dat je bij veel licht slechts contouren kunt zien;
• je heel vaak een zonnebril of een pet/hoed draagt;
• dat je teksten op glanzend papier of met weinig contrast moeilijk of niet kunt lezen;
• je liever met je rug naar het raam zit vanwege het hinderlijke tegenlicht;