Met de hoogtepunten van 2023 op naar 2024! 

Natuurlijk kunnen we dit jaar niet afsluiten zonder een terugblik, op al die hoogtepunten, of liever gezegd lichtpuntjes van 2023. Want wat een fantastisch jaar was 2023 voor de Usher-community! Op het vlak van onderzoek werden belangrijke stappen gezet. Er werd ongelooflijk veel geld opgehaald door actievoerders individueel én tijdens evenementen. Ook werd Ushersyndroom in Nederland behoorlijk op de kaart gezet.  

Stappen vooruit in de wetenschap
Er wordt –met financiële steun van Stichting Ushersyndroom- door onderzoekers hard gewerkt aan studies naar verschillende types Ushersyndroom. Zo werkt Dr. Kerstin Nagel-Wolfrom hard aan een beste aanpak voor een behandeling voor USH1B en heeft Merel Stemerdink in het Radboudumc een zebravismodel kunnen ontwikkelen voor USH2C.
Met de Moon-Rocket-Grant heeft Stichting Ushersyndroom 2 baanbrekende onderzoeken kunnen financieren die mogelijk een behandeling kunnen opleveren voor USH2A en USH1F. In Londen wordt gewerkt aan een plasmide als vector voor gentherapie. En In Oregon (USA) ontwikkelen ze de exon-skipping methodiek voor USH1F.  Ook kwam er eindelijk erkenning voor slaapproblematiek bij Ushersyndroom. Een onderzoeksteam in het Radboudumc stelde vast dat dit een wezenlijk onderdeel is van de ziekte, en dus niet een gevolg van de uitdagingen die Ushersyndroom met zich meebrengt.

Het achterhalen van de precieze oorzaak van Ushersyndroom zou wel eens een hele belangrijke stap kunnen betekenen naar dé oplossing. Dr. Ronald Roepman probeert te achterhalen waarom de kegeltjes niet hun eigen afval opruimen. Hiermee wil zijn team ook ontdekken hoe dit proces doorbroken kan worden.

En tenslotte…
We ontvingen drie keer nieuws van ProQR. Van goed naar slecht nieuws, en toch uiteindelijk weer goed nieuws! Begin december maakte ProQR bekend dat de klinische trial Ultevursen (RNA-therapie voor USH2a, exon 13) tóch een doorstart krijgt en dat het oogheelkundig programma is overgenomen door Laboratoires Théa. 

 Onze inspanningen en die van de onderzoekers stoppen niet.  Ook voor 2024 staat er het nodige op stapel!  Begin 2024 zullen wij weer 3 nieuwe onderzoeken bekendmaken die met financiële steun van Stichting Ushersyndroom van start kunnen gaan! Houd daarom onze website en socials goed in de gaten. 

 In actie voor Ushersyndroom
Al deze hoopvolle ontwikkelingen zouden niet mogelijk zijn, zonder de niet aflatende steun van alle actievoerders die zich inzetten voor Stichting Ushersyndroom. Wat zijn wij ongelooflijk trots op al deze actievoerders! Alleen of in groepsverband, van kleine initiatieven tot grote evenementen; in 2023 hebben jullie niet stilgezeten! Het is onmogelijk om in dit artikel alle acties te benoemen, want daarmee zouden we echt mensen te kort doen. Toch willen we een paar memorabele acties uitlichten, omdat ze zó bijzonder waren of zó ontzettend veel geld opbrachten.  

 Zo startten we 2023 met een bericht over Tim Schroëder die vanuit Hoofddorp naar het Spaanse Alicante fietste. Hij reed deze monstertocht met heel helder doel: heel veel geld ophalen voor Stichting Ushersyndroom om zo zijn dochtertje en vele anderen te kunnen helpen: “Liever iets doen, dan machteloos aan de zijlijn staan.”  

Samen sterk
Dat de diagnose Ushersyndroom een complete buurt weet te verbroederen en te mobiliseren zagen we bij de ’Cash for Usher-fair’ in Wassenaar. Meer dan 50(!) vrijwilligers organiseerden deze fair en maar liefst 110 lokale ondernemers sponsorden artikelen, etenswaren en drankjes die voor Stichting Ushersyndroom verkocht werden.  

Wederom organiseerde de vriendengroep die beter bekend staat als ‘Usher Actie Rijnsburg’ weer een onvergetelijk benefietfeest. Dit jaar trakteerden zij de feestgangers op een fantastische en spectaculaire avond op een partyboat en dansten zijn tot in de late uurtjes voor Ushersyndroom.  

Global Usher Awareness Day
Op Global Usher Awareness Day wisten de wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ zichzelf te overtreffen. En hoe! In deze tweede editie gingen nog meer lopers en teams van start dan tijdens de eerste editie in 2022 en waren er voor de finishdag speciale routes uitgestippeld die de wandelaars konden kiezen. Maar dat was niet alles, ook de eindopbrengst overtrof alle verwachtingen!
Het was sowieso een memorabele dag; de langgekoesterde wens om met elkaar Global Usher Awareness Day te vieren ging eindelijk in vervulling. De samenwerking tussen de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging, ‘Nederland wandelt voor Usher’ en Stichting Ushersyndroom zorgde voor een onvergetelijke dag in het Spoorwegmuseum in Utrecht.  

 Ook vonden in 2023 vonden de tweede en derde editie van het interactieve online event ‘Let USH Talk’ plaats. De projectgroep wist steeds weer met interessante en inspirerende tafelgasten de deelnemers te verrassen. Ook hebben veel deelnemers na afloop van het plenaire deel nog online met elkaar nagepraat. Begin 2024 vindt alweer de vierde editie, en tevens de laatste editie, plaats. Houd onze website en socials goed in de gaten voor de nieuwe datum! 

Wil jij 2024 heel bijzonder starten? Kom dan vooral naar de expositie ‘Horen, Zien en Voelen’ in het museum van Valkenburg. Van 28 januari tot en met 14 april  is deze bijzondere expositie te bewonderen.  

 Ushersyndroom in de spotlight
Heb jij hem in september gespot? Onze radiospot op Qmusic? Heel Nederland maakte kennis met Ushersyndroom, dankzij donateurs die ons zendtijd bij Qmusic gunden.  

Maar niet alleen op de radio stond Ushersyndroom in de spotlight, ook organiseerden we een grote postercampagne door heel Nederland. Overigens gaat deze campagne onverminderd door en kun je nog altijd de gratis posterpakketten bestellen en de posters verspreiden.
In het afgelopen jaar verschenen vele interviews met een groot aantal van jullie in kranten, tijdschriften en op online platforms. Via deze interviews maken niet alleen mensen die nog nooit van Ushersyndroom gehoord hebben, kennis met deze aandoening, ook zorgt het voor veel meer begrip voor de uitdagingen waarmee mensen met Ushersyndroom te maken hebben. En last but not least: jullie inspireren elkaar! Dat je met Ushersyndroom nog steeds jouw dromen kunt najagen, wordt maar al te goed duidelijk in deze artikelen. Wil je deze inspirerende interviews nog eens nalezen? Neem dan een kijkje op onze website, bij de rubriek Usher in de Media. 

 Ook maakte Carin de Bruin dit jaar ter gelegenheid van Global Usher Awareness Day het prachtige magazine “Hoe doen zij dat?”. Hiervoor bundelde zij de inspirerende interviews die het afgelopen jaar op de sociale media waren verschenen.  

Achter de schermen
In 2023 werd het ook voor onze buren in België mogelijk om ‘fiscaal vriendelijk’ te kunnen schenken aan Stichting Ushersyndroom. De goedkeuring en inschrijving in het Transnational Giving Europe netwerk hebben dit mogelijk gemaakt.

Met de groei van Stichting Ushersyndroom was het voor het bestuur ook tijd om het strategisch beleidsplan te vernieuwen. Dat klinkt misschien saai, maar het is dé manier om op koers te blijven en ons in te blijven zetten voor de doelstelling die we ons gesteld hebben.  Daarom hebben we een nieuwe moonshot geformuleerd: “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, zorg en behandeling standaard geworden.” Het strategisch plan is in een prachtige animatie gepresenteerd op onze website.

Deze groei is niet mogelijk zonder alle vrijwilligers die zich inzetten voor Stichting Ushersyndroom! Gelukkig mochten we dit jaar weer nieuwe vrijwilligers verwelkomen, maar nog steeds zoeken we nieuwe helpende handen om onze doelen te kunnen verwezenlijken.  

 2023 was een prachtig jaar, maar het beste moet nog komen! Op naar 2024!