Ik haal nu alles eruit wat erin zit

In Tegenslag vertellen ondernemers, bestuurders, politici en kunstenaars over de dieptepunten in hun loopbaan. En hoe zij die te boven kwamen. 
Vandaag een interview met Joyce de Ruiter in Het Financieele Dagblad.

Joyce de Ruiter wordt doof en blind en krijgt op haar 17de van een oogarts te horen dat ze niet veel zal kunnen betekenen voor de maatschappij.
Ze besluit het tegendeel te bewijzen.

“Ik heb altijd haast, want ik word doof én blind”

Een sprankje hoop zoekt Joyce de Ruiter. Ze heeft op haar 16de te horen gekregen dat ze lijdt aan het Ushersyndroom; ze zal steeds slechter gaan zien en horen en zal rond haar 40ste doof en blind zijn.  Alles is vanaf nu onzeker voor De Ruiter, tot voor kort een vrolijke, dromerige tiener. Toch zet ze met het vwo-diploma bijna op zak, haar zinnen op een interessante vervolg-opleiding. Na een bezoek aan het Amsterdam Fashion Institute van de Hogeschool van Amsterdam weet De Ruiter: ze gaat ‘visual marketing’ studeren, een puur beeldgericht werkveld. Ze heeft buiten de medische stand gerekend. In het voorjaar van 2002, zit De Ruiter — 17 jaar, bijna 18 — met haar moeder en broer die ook het Ushersyndroom heeft, in de wachtruimte van een oogkliniek voor de jaarlijkse controle. De oogarts wenkt haar. De Ruiter gaat in de zwartleren patiënten stoel in zijn kamer zitten. De arts, wit haar in een scheiding, een gouden brilletje, neemt tegenover haar plaats op een kruk. In de kamer schijnt kil tl-licht. De Ruiter wil maar één ding horen: dat er nieuwe ontwikkelingen in de wetenschap zijn, waardoor haar ziekte te behandelen is.

Joyce de Ruiter: Ik had kunnen denken: ik ga mijn leven gehandicapt doorbrengen. In plaats daarvan dacht ik: ik haal nu alles eruit wat erin zit’

Niet meer van waarde voor de maatschappij
Ze vertelt dat ze bijna eindexamen doet en visual marketing wil gaan studeren. De arts is even stil. Dan zegt hij: ‘De naam alleen al, belachelijk. Je wordt blind. Als je zo nodig iets wilt doen, ga dan een taal leren. Dan kun je ooit misschien een boek vertalen. Van meer waarde ga jij niet zijn voor deze maatschappij.’ De woorden treffen haar als een mokerslag. De Ruiter kan geen woord meer uitbrengen. In een roes hoort ze haar moeder in discussie gaan met de arts. Duizelig loopt ze de kamer uit. In de gang pakt haar moeder, tranen in haar ogen, haar arm. ‘Jij gaat gewoon die opleiding doen.’ De Ruiter ligt wakker van de vraag of ze haar ambities bij moet stellen, of zelfs helemaal moet laten varen. Ze besluit zich toch in te schrijven voor visual marketing. ‘Ik had al een sterke ambitie en bewijsdrang. De woorden van die arts hebben dat vuurtje alleen maar verder aangewakkerd. Ik had kunnen denken: ik ga mijn leven gehandicapt doorbrengen. In plaats daarvan dacht ik: ik haal nu alles eruit wat erin zit.’ De Ruiter stort zich vol overgave op haar studie en het studentenleven. ‘Ik voelde een enorme haast. Ik had het gevoel: als ik 40 ben, houdt mijn leven op. Dus ik moet nú leven.’ Ze studeert met een 9 af. Ze woont dan al samen met Martijn, die ze tijdens haarstudententijd heeft ontmoet. Een jaar later wordt hun dochter Loïs geboren. De Ruiter is dan 24. ‘Ik wilde altijd al jong moeder worden. Ik kon toen nog goed genoeg zien en horen om voor een kind te zorgen in die intensieve eerste jaren.’

Tussen de regels voelen
De Ruiter is niet van plan haar ambities te laten varen. Ze komt in 2012 als projectleider bij KPN terecht. ‘Ik ontdekte dat ik meer talent heb dan ik dacht. Op mijn gehoor en zicht kan ik niet volledig vertrouwen. Maar ik kan tussen de regels door voelen wat er niet klopt. Mijn zesde zintuig is sterk ontwikkeld. Zo kreeg ik dingen boven tafel.’ Ze wordt gevraagd de verkiezing van de beste accountmanager van KPN te organiseren. ‘Dat was voor mij de erkenning die ik nodig had. Ik wilde zo graag laten zien dat ik niet afgeschreven ben voor de maatschappij en meer ben dan mijn ziekte.’ De Ruiter rondt het project succesvol af, maar stort daarna in. ‘ Ik had door mijn bewijsdrang hard ingeteerd op mijn reserves.’ Ze krijgt een alvleesklierontsteking, volgens de artsen door te veel stress, waardoor ze in het ziekenhuis belandt en waarvan ze maandenlang moet herstellen. In die zelfde periode komt een goede vriendin te overlijden. Als De Ruiter op televisie een documentaire ziet over een vrouw met het Ushersyndroom, dringt de ernst van haar ziekte pas echt tot haar door.‘ Ik was altijd maar aan het knokken en bewijzen dat ik wél iets kan. Ik realiseerde me dat ik écht slechthorend ben en écht weinig zie. Het werd tijd om dat onder ogen te zien.’ De Ruiter is op dat moment bezig met reïntegreren bij KPN, maar ziet in dat het niet meer gaat. ‘Ik had er niet de energie voor en er waren te veel aanpassingen nodig op mijn werkplek.’ Ze wordt arbeidsongeschikt verklaard. ‘Ik was toen 31. Het voelde als falen. Tegelijkertijd zag ik het als een kans.’

Joyce de Ruiter: ‘Ik was altijd aan het bewijzen dat ik wél iets kan. Ik realiseerde me dat ik écht slechthorend ben en écht weinig zie. Het werd tijd om dat onder ogen te zien.’

Geen tijd om dingen uit te stellen
De Ruiter droomt al langer van een eigen bedrijf.‘ Er hadden vaak mensen tegen mij gezegd, onder anderen Humberto Tan bij wie ik een keer in de uitzending was om over het Ushersyndroom te praten, dat ik zo goed mijn verhaal kan vertellen.’ De Ruiter volgt sprekers-trainingen en schrijft zich in januari 2017 in bij de Kamer van Koophandel. ‘Dat is het voordeel van levenshaast. Ik heb geen tijd om dingen uit te stellen.’ Sindsdien geeft ze lezingen over wendbaarheid. ‘Doordat ik steeds een stukje van mijn gehoor en zicht verlies, leef ik in een continu veranderproces. Ik heb de keuze: hoe ga ik hier-mee om?’ Het is niet zo dat De Ruiter geen angst kent. De koker waardoor ze nu kijkt, is ongeveer twintig graden. Een wc-rolletje. Zonder hoortoestellen kan ze niets horen. ‘Ik ben bang voor hoe ik steeds verder beperkt zal worden in mijn vrijheid. Ik zal misschien nooit mijn kleinkinderen kunnen zien en horen. Maar die angst is niet meer allesoverheersend.’ De Ruiter gebruikt haar verhaal nu om anderen te inspireren. Tegen de 40 is ze, ze leeft. En hoe: ‘Ik ben van waarde.’

Bron: Het Financieele Dagblad
Tekst: Floortje Gunst
Foto: Mark Horn