Ik heb levenshaast voor hem
Jackson heeft Ushersyndroom en is doof en wordt blind. Carolien de Bie, moeder van deze vierjarige kleuter: “Na de diagnose op de weg terug van het ziekenhuis dacht ik: ‘hoe laat ik mijn zoon in tien jaar de hele wereld zien?’Het Ushersyndroom is een zeldzame ziekte, die kan ontstaan als beide ouders drager zijn van een bepaalde genmutatie. “Voor Jackson werd geboren had ik er nog nooit van gehoord”, vertelt Carolien. Jackson werd vier jaar geleden geboren, na een soepel verlopen zwangerschap. “Tot de dag voor de geboorte heb ik nog gewerkt, kwaaltjes had ik nauwelijks.”
Een tevreden en gezonde baby
Jackson was een tevreden en op het eerste oog gezonde baby. Tot hij een paar weken na zijn geboorte werd onderworpen aan een gehoortest. Carolien: “De score was niet goed, maar niemand op het consultatiebureau raakte in paniek. ‘Het gebeurde zo vaak’, zeiden ze. Waarschijnlijk zat er nog wat vruchtwater achter het trommelvlies. Twee weken later kwamen we terug. Toen de test weer niet goed was, werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis.”
De audioloog in het ziekenhuis wond er geen doekjes om. Ze testte geluidjes tot honderd decibel, maar Jackson reageerde nauwelijks. “De arts zei: bereid je maar voor, hij gaat niet het leven leiden dat jullie voor ogen hadden. Dat kwam hard aan. Ik werk nota bene in de muziekindustrie. Een leven zonder geluid, daar kon ik me niks bij voorstellen.”
Syndroom van Usher
Het gezin werd doorgestuurd naar een andere arts, die een positiever beeld schetste. Hij vertelde over de mogelijkheid van cochleaire implantaten; een elektronisch apparaat dat in zijn oor wordt geplaatst, waardoor hij geluid kan waarnemen en door middel van therapie leert wat die geluiden betekenen. “Na dat gesprek stapten we een stuk positiever naar buiten”, herinnert Carolien zich. “We dachten: als dit het is, is dit het. Dan gaan we meteen beginnen met het leren van gebarentaal, zodat we zo goed mogelijk met Jackson kunnen communiceren.”
Ze wisten toen nog niet, dat de volgende klap niet lang op zich zou laten wachten. Het ziekenhuis onderzocht waar Jacksons slechthorendheid vandaan kwam. Uit de resultaten bleek het om het Ushersyndroom te gaan. Carolien: “Ons vrolijke baby’tje bleek niet alleen slechthorend, maar zou ook langzaam zijn zicht verliezen én heeft geen natuurlijk evenwicht. Dat nieuws was zo onwerkelijk.”
De diagnose is zo veelomvattend
De dagen na de diagnose dacht ik bij álles wat ik deed: hoe gaat hij dit straks doen? Hoe doe je boodschappen als je nauwelijks ziet of hoort? Hoe kook je? En hoe werkt dat met een telefoon? Studeren? Autorijden? Deze diagnose is zo veelomvattend, ik kon het niet overzien.”
Carolien, die een PR-bureau had in Antwerpen besloot ter plekke dat ze wilde stoppen met werken. “Ik moest altijd lachen als mensen zeiden dat je prioriteiten veranderen als je kinderen hebt. Bij mij gaat dat niet zo zijn, dacht ik dan. Ik vind mijn werk veel te leuk. En dat vind ik nog steeds, maar ik besefte ook dat we maar een aantal jaar hadden om hem de wereld te laten zien. Uiteindelijk zou het nog twee jaar duren voor ik het bedrijf echt verliet om als freelancer verder te gaan, maar de vrijheid die ik nu heb is me heel veel waard.”
Schrijven helpt
Carolien ging vol in de onderzoeksmodus en op zoek naar lotgenoten. Het onderzoek resulteerde uiteindelijk in een blog, Ushermom, waarin ze vertelt wat er allemaal op het gezin afkomt. “Ik vond het vreselijk om te liegen als iemand vroeg hoe het met Jackson ging, maar op een feestje of festival is het ook niet altijd een goed moment uit te leggen wat er speelt. Schrijven helpt, ook om mijn hoofd leeg te maken.”
Jackson is inmiddels een vrolijke kleuter van vier en heeft cochleaire implantaten. Sinds kort gaat hij naar het regulier onderwijs, waar hij fulltime wordt bijgestaan door een gebarentolk. Na vijftien jaar net over de grens in België te hebben gewoond, verhuist het gezin binnenkort terug naar Nederland. “We hebben ervoor gekozen om Jackson de Nederlandse gebarentaal te leren, niet de Vlaamse, en in Nederland was het makkelijker om dicht bij huis een school te vinden die voor hem openstond”, licht Carolien de keuze toe.
Ik heb levenshaast voor Jackson
De verwachting is dat Jacksons zicht vanaf zijn tiende geleidelijk minder wordt, maar het kan ook eerder zijn, of later. “Ik heb levenshaast, voor hem”, zegt Carolien. “Hij zal zich in de toekomst nog zo vaak moeten bewijzen, dat ik nu vooral fijne herinneringen wil maken. Via mijn blog ben ik in contact gekomen met Usher-families over de hele wereld. Het is mijn droom om hen een keer met Jackson op te zoeken, zodat ik kan laten zien: kijk, je bent niet alleen.”
“Natuurlijk maak ik me soms zorgen over de toekomst”, besluit Carolien. “Maar ons kind verdient het om gelukkig te zijn en niet steeds omringd te worden door ouders die overstuur zijn. I cry in my own time. Als we met zijn drieën zijn proberen we vooral te genieten.”
Benieuwd hoe het leven van Jackson en zijn ouders, Carolien en Willem eruit ziet? Bekijk hieronder de korte documentaire die Linse Chantrain en Luca van Turnhout maakten over het gezin.
© Pix4Profs / Jan Stads.
