In première ‘Stilte in de Nacht’
Voor de filmposter. Vlnr: Lisanne, Joyce, Nikki en Milou © Owen O’Brien.
De documentaire Stilte in de Nacht is 14 juni jl. in première gegaan in WestlandTheater De Naald in Naaldwijk. Nadat de première enkele malen door de corona-maatregelen uitgesteld moest worden, was het gisteravond eindelijk zover. Nu de theaters weer hun deuren mogen openen, is de documentaire vertoond aan een klein gezelschap van genodigden. De reacties na afloop waren zeer positief.
Stilte in de Nacht
Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg hebben afgelopen jaar de documentaire Stilte in de Nacht gemaakt. In deze documentaire wordt het verhaal van Joyce de Ruiter (37 jaar) en Nikki de Punder (16 jaar) verteld, 2 jonge vrouwen met het Ushersyndroom. Want hoe ga je ermee om als je weet dat op een dag jouw wereld donker en stil zal zijn? De documentaire laat zien dat wanneer je in staat bent naar mogelijkheden te kijken, je heel ver kunt komen.
De makers van de documentaire, Lisanne en Milou, willen met deze documentaire meer erkenning vragen voor het leven met het Ushersyndroom. Een behandeling voor Ushersyndroom is er nog niet, maar er zijn wel hoopvolle ontwikkelingen in het onderzoek hiernaar.
Cheque uitreiking. © Owen O’Brien.
Donatie
Tijdens de crowdfunding is er veel geld opgehaald om deze documentaire te maken en te ontwikkelen. De makers hebben een groot deel hiervan gedoneerd aan Stichting Ushersyndroom. Gisteren werd de cheque van € 1305,= op het podium uitgereikt in het bijzijn van een aantal grote sponsoren.
TV-uitzending over Stilte in de Nacht
Elke 3e zaterdag van september is het International Usher Awareness Day. Op deze dag wordt er internationaal extra aandacht besteed aan Ushersyndroom, om wereldwijd bekendheid te geven aan deze zeldzame aandoening. Zodat de impact van doof én blind worden beter begrepen wordt en men wereldwijd ziet hoe gedreven en gemotiveerd mensen met Ushersyndroom zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.
Dit jaar zal op International Usher Awareness Day, 18 september 2021, Omroep West de documentaire op TV uitzenden en ieder uur herhalen!
De droom van mensen met Ushersyndroom is dat er op tijd een behandeling wordt ontwikkeld om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.
Steun daarom onze projecten en maak het hoopvolle onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom mogelijk.
