Internationale samenwerking met Ierse en Engelse patiënten.

Stichting Ushersyndroom heeft al enige jaren nauwe banden met Ierse en Engelse Usher-patiënten. Patiënten met Ushersyndroom zijn in Ierland en Engeland nauwelijks verenigd. Begin dit jaar is CUREUsher officieel opgericht. Eind januari waren bestuursleden van CUREUsher en het bestuur van Stichting Ushersyndroom op bezoek in het Radboudumc om de samenwerking te bespreken en informatie uit te wisselen.
CUREUsher organiseert begin april de Jo’s Scafell Pike Challenge waarmee ze geld gaan inzamelen voor Stichting Ushersyndroom bestemd voor het baanbrekend onderzoek van Erwin van Wijk in het Radboudumc in Nijmegen.

Momenteel worden wereldwijd grote stappen gezet in het wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor en de ontrafeling van het Ushersyndroom. Internationale samenwerking tussen patiëntenorganisaties, onderzoekers en artsen is in deze tijd erg belangrijk. Door samen te werken kunnen we grotere subsidies en fondsen werven voor het wetenschappelijk onderzoek, kunnen onderzoekers hun kennis delen en artsen de patiënten op een juiste manier diagnosticeren en in kaart brengen.
Internationale samenwerking kan ook leiden tot een soepelere regelgeving binnen Europa, zodat trials eerder gestart kunnen worden en medicijnen en behandelingen goedkoper beschikbaar komen voor alle patiënten.

CUREUsher
CUREUsher is opgericht door Ierse en Engelse Usher-patiënten. Zij willen door middel van samenwerking fondsen en donaties werven voor financiering van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van Ushersyndroom voor alle patiënten wereldwijd.
Joanne White (UK), Deborah Heffernan (IE) en Carol Brill (IE) hopen met de oprichting van de stichting ook een krachtige boodschap te geven aan de overheid en de zorgverlening in hun land om de doofblindheid door Ushersyndroom te erkennen, zodat patiënten betere toegang krijgen tot de juiste hulpmiddelen en begeleiding.

Jo’s Scafell Pike ChallengeJoanne White, voorzitter CUREUsher: “Voor het eerst heb ik hoop op een remedie voor Ushersyndroom. Met heel veel lef, vastberadenheid en positiviteit – ik denk dat we allemaal deze kracht hebben – komt er een oplossing voor Ushersyndroom.” Joanne wil samen met jou de ‘Jo’s Scafell Pike Challenge’ doen. Een uitdaging om onder leiding van een gids de hoogste bergtop te beklimmen in The Lake District in het weekend van 5 t/m 7 april 2019. Via onderstaande link kun je meer informatie vinden over deze challenge. https://www.largeoutdoors.com/event/jos-scafell-pike-challenge/?fbclid=IwAR0H83Ef6c4paHmBB6KLhpnvHs5v8p7Y-ew36ncBQ04AWh43sMBP_hQIyc0
Joanne en haar ‘Ushervrienden’ roepen zoveel mogelijk mensen op om mee te doen. Alle binnengehaalde fondsen en sponsoring zullen geoormerkt via Stichting Ushersyndroom verlopen en ten goede komen aan het veelbelovend onderzoek van Erwin van Wijk. Ook enthousiaste mensen uit Nederland zijn van harte uitgenodigd om mee te wandelen tijdens deze challenge in het Lake District!