Joyce is studiogast in Waarheen, Waarvoor

Het programma van uitvaartverzorger Koop Geersing gaat over leven en dood, gebracht met een glimlach. Met ruimte voor een persoonlijk verhaal van een studiogast over de passies en uitdagingen in het leven en welke muziek zij of hij op de eigen uitvaart wil draaien.

Studiogast is Joyce de Ruiter, zij is auteur van het boek: Niet horen, niet zien, niet zwijgen. Als jouw wereld donker en stil wordt, word jij dat dan ook?

Luister hier naar de hele podcast aflevering van NHRadio met Joyce als studiogast.

Een samenvatting van de podcast (podcast is niet voorzien van ondertiteling).

Wie is studiogast Joyce?

Joyce was 17 toen zij hoorde dat zij net als haar broer aan het Ushersyndroom lijdt. Een erfelijke ziekte waarmee ze geboren is, haar ouders zijn beide dragers van hetzelfde type genafwijking. Dat zou betekenen dat de kinderen 25 procent kans zouden hebben op dit syndroom waarbij zicht en gehoor langzaam afneemt en waarbij je uiteindelijk doof én blind zou kunnen worden.

Joyce is getrouwd met Martijn en moeder van twee dochters. Toen ze net uit een burnout was gekomen, kreeg ze kort daarna weer een klap te incasseren omdat uit een niet eerder beschikbaar gen mutatie onderzoek naar voren was gekomen, dat zij een mutant heeft waarbij haar gehoor nog verder achteruit zal gaan. Zij ging er eigenlijk altijd vanuit dat haar gehoor wel iets slechter zou worden (momenteel 70 decibel), maar als je dan te horen krijgt dat je gehoor nog slechter wordt en je steeds minder kunt bouwen op je zicht dan is dat wel iets wat je moet verwerken.

Het één is niet met het ander te compenseren. “Het gehoor lijkt nu nog niet snel achteruit te gaan, dus ik hoop dat ik een zeldzaam geval ben, binnen de zeldzame gevallen”. Ze lacht. Toch hoopt Joyce niet dat haar gehoor zo slecht wordt dat zij aan een cochleair implantaat moet, dat is namelijk erg ingrijpend. “Aan zo’n implantaat zitten heel veel haken en ogen, het is niet zo dat als je het implantaat hebt, je ook meteen goed kan horen”.

Het leven gaat door

Het is opvallend dat Joyce zo positief in het leven staat, zij heeft haar droom ‘een eigen bedrijf runnen’ verwezenlijkt. Als spreker op het gebied van wendbaarheid, deelt zij haar ervaring.

“Ik heb nogal wat veranderingen te incasseren, dag in dag uit. Als je slechter hoort en slechter ziet, dan is er elke keer weer een stapje dat je in moet leveren. Het wordt bijvoorbeeld steeds moeilijker om uiteten te gaan, groepsgesprekken te kunnen volgen of een feestje bij te wonen. Je fiets moeten inleveren omdat dat qua zicht niet meer gaat en met een taststok lopen omdat je het niet meer goed kan zien, het is een continu veranderingsproces, het incasseren, maar ook het jezelf bij elkaar pakken en kijken naar wat wél kan.” Dat is een intensieve reis, een reis vol lessen, waarbij mensen in haar omgeving haar erop attendeerden iets met haar ervaring te gaan doen.

“Ik vertel als spreker over het leiden van een verandering bij jezelf. Ik word door het bedrijfsleven, zorginstellingen, profit /non-profit veel gevraagd om mijn verhaal te delen en te spreken over hoe je zo’n wendbare mindset kan ontwikkelen. Hoe je om kunt gaan met veranderingen en kansen blijft zien.”

Angst overheerst als emotie voor studiogast Joyce

Boos is Joyce nooit geweest op wat haar is overkomen, zij heeft wel veel angsten gehad. “Angsten heb ik nog steeds wel, maar dit is mijn ‘normaal’, ik heb mijn manier van leven gevonden”. Haar angst heeft zij omgezet naar een enorme drive zichzelf te bewijzen. Dat ze meer is dan haar ziekte. “Ik heb wel levenshaast, ik heb een heel leven in 40 jaar gestopt. Enerzijds moet ik dat ook wel, ik moet alert blijven op wat er om mij heen gebeurt. Anderzijds worstel ik met de gedachten: hoelang kan ik nog bepaalde dingen blijven doen. Mijn beperking heeft een enorme haast bij mij aangewakkerd. Het beangstigt mij dat ik mijn kinderen straks misschien niet meer kan horen en zien.”

Het Ushersyndroom heeft Joyce ook unieke talenten gegeven die zij toepast in haar werk als spreker en inspirator. Zij bundelt haar kennis, visie en levensverhaal in maatwerklezingen en inspiratiesessies. Ook is zij ambassadeur van Stichting Ushersyndroom. Zij draagt bij aan het realiseren van de droom van blijven horen én zien.

Op de vraag welke unieke talenten bij studiogast Joyce naar boven zijn gekomen, antwoordt ze: “Als je niet volledig kan bouwen op je zintuigen (horen en zien) dan ontwikkel je onbewust andere zintuigen op sterkte. Nu is het niet zo dat ik ontzettend goed kan voelen omdat ik niet hoor of zie. Het is ook een combinatie van wie ik ben, hoe ik makkelijk dingen aanvoel. Maar toch denk ik dat ik onbewust geleerd heb om daar wel meer op te vertrouwen. Tja of je dat een uniek talent kunt noemen… We leven natuurlijk in het ‘nu’, dus stel niets uit tot later als je groot bent, dat is wat ik wel heel sterk heb ontwikkeld.” Koop Geersing vraagt aan zijn studiogast of dat komt omdat zij die tijd niet krijgt. “Ik kan niet zeggen: als ik met pensioen ben dan ga ik die wereldreis maken, van mooie uitzichten genieten of wat dan ook. En misschien wel, maar in de wetenschap die ik nu heb zal dat niet zo zijn. Hoe dom is het dan om dingen uit te stellen?”

Braille lezen is iets wat Joyce nu nog niet leert. “Ik wil niet nu al leven alsof ik niets meer zie. Je kunt je zicht niet uitzetten, dus braille lezen zal ik nu bijvoorbeeld ziende doen. Als het zover is dan ga ik tegen die tijd wellicht braille leren, ik ben er nu ook nog niet mentaal aan toe. En misschien is het ook niet nodig.” Ze refereert aan haar ambassadeurschap van de Stichting Ushersyndroom, die door en voor patiënten is opgericht en inmiddels behoorlijk groot is geworden. Er zijn hoopvolle ontwikkelingen gaande waarbij de achteruitgang van het zicht te stoppen is. “Of dit voor mij op tijd gaat komen, weet ik niet. Voor de volgende generatie komt het er wel op tijd. Maar ik ga nu niet leven alsof ik al doof én blind ben”

Voor iedere patiënt een ander beloop

Haar drie jaar oudere broer kreeg als eerste van hen beide de diagnose Ushersyndroom. Toch is hij niet haar voorland qua beloop van de aandoening. De fase waar haar broer nu in zit, daar was Joyce zelf vijf jaar eerder. Er zijn geen exacte termijnen of leeftijden wanneer iets verslechterd of stabiel blijft in dit ziektebeeld. “Ik ben zelf twee keer drager van het verkeerde gen, mijn man zeer waarschijnlijk niet. Mijn dochters hebben vrij direct na de geboorte een gehoortest gehad, waarbij uitgesloten werd dat zij slechthorend zouden zijn. Zij hebben het Ushersyndroom niet. Bij mijn type Ushersyndroom word je namelijk slechthorend geboren. Zij zijn wél drager van het verkeerde gen”

Het hebben van deze zeldzame aandoening vraagt ook veel van je stemming. Het is Koop opgevallen dat studiogast Joyce een erg positief persoon is, iets wat ook uit haar boek te halen valt. Koop: “Je leeft in een continu veranderingsproces, hoe ga je hiermee om? Je hebt natuurlijk wel al drie keer een burn out gehad, maar hoe doe je dit Joyce?” “Ik heb jarenlang in angst geleefd met een enorme bewijsdrang om te laten zien dat ik meer ben dan mijn ziekte. Met die continue levenshaast erbij gunde ik mezelf geen minuut rust. Ik pleegde roofbouw op mijn eigen lichaam en geest en belande bij de derde burn out in het ziekenhuis. Ik ben er nu volledig uit gelukkig.” Tijdens haar herstel dacht Joyce na over ‘hoe heb ik mijn leven tot nu toe geleid en hoe zou ik het willen leiden?’ De conclusie was dat zij de enige was wie ze erop aan kon kijken. “Mijn vriendin Anna (aan wie het boek is opgedragen) overleed en dat heeft mij nog meer doen inzien dat ik erachter moest komen wat ik wil in het leven en daar ook werk van moet maken. Zowel op ondernemerschapsvlak als op persoonlijk vlak kijk ik niet naar ‘het waarom’. Waarom ik Ushersyndroom heb en doof én blind wordt? Daar kijk ik niet naar. Ik kijk wel naar ‘het waartoe’, ik kan er zingeving aan geven en dat is wat ik nu aan het doen ben. Dat maakt dat ik mijn ziekte kan accepteren, maar ook kan omarmen.”

Toen zij leerde dat acceptatie één van de onlosmakelijke stappen is ná een rouwproces, heeft ze het rouwproces ook de ruimte gegeven. Zowel het rouwen om het overlijden van haar vriendin als het rouwen om de beperking waarmee zij zelf moet leven. “Toen ik dat losliet was de frustratie, over waar ik allemaal mee te dealen heb, ook een heel stuk minder. Inmiddels mag ik er waarde mee toevoegen voor anderen, mijn verhaal delen en van betekenis zijn voor anderen.”

Wat brengt de toekomst voor studiogast Joyce?

Zich voorbereiden op het moment dat het stil en donker is doet Joyce niet, in praktische zin dan. Ze wil graag de eigen regie houden, niet dat anderen haar opleggen welke hulpmiddelen ze wanneer zou moeten gaan gebruiken. “’Ik coach mezelf wel hierin. Ik had vroeger bijvoorbeeld angst voor het donker en met hulp van allerlei (zelf) therapieën ben ik daar overheen gekomen. Ík heb nu de regie. ” De angst heeft plaats gemaakt voor acceptatie en omarming van alles waar ze mee te dealen heeft. “Het is niet zo dat ik hier blij mee ben of er opnieuw voor zou kiezen als ik voor de poort van het leven sta. Het is meer dat ik hierover niet te kiezen heb, maar ik heb wel een keuze hoe ik ermee omga. Ik kan er maar beter iets moois van maken en mijn boodschap zoveel mogelijk verspreiden.” Een voortdurend proces van acceptatie en rouw. “Het is doorlopend confrontatie, het ene moment doet het heel veel pijn en het andere moment ga je gewoon over tot de orde van de dag. Het continue rouwproces waar ik in zit maar ook de wetenschap dat het niet beter wordt is tevens een continu acceptatieproces. Want hoe ga ik hiermee om, laat ik dit niet mijn hele leven beheersen in negatieve zin?”

Enkele hoofdstukken in het boek “Niet horen, niet zien, niet zwijgen” worden afgesloten met songteksten. Een van die teksten komt uit een liedje van Bløf: ‘Ineens ben je de weg kwijt, draaien met de kaart, maar niets wat je het herkent. Een jungle heeft geen paden en je zult vallen als je rent.’ Voor Joyce geeft de tekst heel mooi het gevoel aan hoe de dag van de diagnose wordt beleefd. “Dit nummer heeft mij heel veel troost gegeven, ik ben echt niet non stop positief, ik heb ook wel mindere momenten.” Er is helaas nu nog geen behandeling om het verlies van het zicht en het gehoor te stoppen. Stichting Ushersyndroom zet zich in om met donaties hoopvol onderzoek te kunnen financieren. Studiogast Joyce houdt hoopt dat voor haar persoonlijk een behandeling komt om verdere achteruitgang te stoppen. De ontwikkelingen zijn dusdanig hoopvol dat ze erin gelooft dat voor de generatie die nu geboren wordt Ushersyndroom gestopt zal worden. Dat vindt zij als ambassadeur van de stichting een heel mooi doel.