Nu het nog licht is - Joyce Kaffa

Nu het nog licht is

Stel je voor dat je nu al weet dat binnen een paar jaar de wereld om je heen stil en donker zal worden. Wat als alledaagse bezigheden, zoals een kopje […]

USHER? SO WHAT!

Stichting Ushersyndroom presenteert: USHER? SO WHAT! Een videopodcast serie met Joyce de Ruiter en Femke Krijger in gesprek over hun USH-life. Joyce is ambassadeur van Stichting Ushersyndroom, auteur en professioneel […]

Hoe doen zij dat?

Op onze socials worden in de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’ aan willekeurige Ushers en/of hun ouders vijf prangende vragen voorgelegd. Vragen waar iedereen wel een antwoord op heeft. De […]

Iedere keer wanneer jij mij ziet

  Iedere keer wanneer jij mij ziet zie ik jou een stukje minder Dat is de snelheid waarmee het achteruit gaat Ik sta dichtbij je en kijk naar je lippen […]

Magazine Hoe doen zij dat? 

Ter gelegenheid van Usher Awareness Day 2021 Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof én blind worden beter […]

Die wandeltocht door Schotland kan later ook

Machteld heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt. ´Mijn eerste hoortoestel kreeg ik na mijn derde verjaardag. Rond een jaar of 14 werd het steeds moeilijker om […]

 ‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’

Zowel de zoon als dochter van Joke Bleijenbergh heeft het Ushersyndroom; ze zullen langzaam blind en doof worden. Joke en haar dochter Joyce vertellen hoe zij hiermee omgaan. Joke (63): […]

’Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren’

Lucas Kenters (22) uit Haarlem werd geboren met een ernstige gehoorafwijking. Op zijn 19e kreeg de student American Studies (RUG) de diagnose ’Ushersyndroom’; hij gaat een toekomst tegemoet waarin hij […]

Peter samen met zijn vrouw. Hij draagt een trui met de tekst: Goed horen kan ik niet, slecht zien kan ik prima

Het leven houdt niet op met Usher

Lotte kreeg drie jaar geleden te horen dat ze doof en blind zou worden door het syndroom van Usher.  ,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de […]

Lotte en Peter staan naast elkaar, lachend en in het bos

De toevallige ontmoeting

Lotte Driessen uit Zwolle krijgt een hartverscheurende diagnose: ze heeft het Ushersyndroom, waardoor ze doof én blind kan worden. Het bericht dompelt haar in diepe rouw: hoe moet ze verder […]

Leonie zit op een bank buiten in het park met haar hond Wouter liggend aan haar voeten

Met Wouter aan mijn zij, kan ik zelfstandig zijn

Leonie Mengerink (42) had al vanaf haar puberteit last van nachtblindheid maar een link met een oogaandoening had ze nooit gelegd.  Er zijn wel meer mensen die daar last van […]

Nikki staat voor haar grote paard

Als het niet lukt om de Olympische Spelen te halen, ga ik voor de Paralympische

Nikki de Punder (15) uit Breda wordt langzaam doof én blind, maar wil met haar paard naar de Olympische Spelen. Nikki is binnenkort te zien in de documentaire Stilte in […]

Lotte kijkt recht in de camera, ze draagt een ruiten blouse en heeft lang blond haar. De achtergrond is zwart

‘Ik wil niet leven alsof ik dood ga’

Lotte Driessen (30) uit Zwolle heeft het Ushersyndroom waardoor haar zicht en gehoor langzaam achteruit gaan. Ze gaat steeds minder zien en horen. De Zwolse is samen Peter Mensink binnenkort […]

Lotte Klaver zittend in een kas met planten. ze draait haar hoofd naar achteren zodat je haar gezicht niet kan zien. Ze draagt een rood truitje en een rood-oranje broek wat een contrsta geeft met de groene planten op de achtergrond.

Ik wil leven zonder angst

In het oktobernummer van Vogue wordt student en beginnend fotograaf Lotte Klaver (21) geïnterviewd over hoe het is om te leven met het syndroom van Usher, wat inhoudt dat ze […]

Portret van Joyce de Ruiter. Haar blik is gericht ver weg naar de lucht

Ik haal nu alles eruit wat erin zit

In Tegenslag vertellen ondernemers, bestuurders, politici en kunstenaars over de dieptepunten in hun loopbaan. En hoe zij die te boven kwamen.  Vandaag een interview met Joyce de Ruiter in Het […]

Ik denk liever niet aan de toekomst

‘Ik weet dat mijn zicht niet beter gaat worden, maar ik blijf met heel mijn hart hopen dat er een oplossing komt om de achteruitgang van mijn zicht te stoppen. […]

‘Gevangen zitten in je eigen lijf, het was mijn grootste nachtmerrie.’

Stil in mij.  Wat is erger: doof of blind worden? Voor Joyce, moeder van twee, is het geen keuze: ze wordt het allebei. ‘Gevangen zitten in je eigen lijf, het […]

Ik heb levenshaast voor hem

Jackson heeft Ushersyndroom en is doof en wordt blind. Carolien de Bie, moeder van deze vierjarige kleuter: “Na de diagnose op de weg terug van het ziekenhuis dacht ik: ‘hoe […]

Een week nadat ik de diagnose kreeg, vertrok ik op een wereldreis.

Lucas kreeg zes dagen voordat hij naar Australië vertrok te horen dat hij lijdt aan het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waardoor je langzaamaan doof en blind wordt. “Ik had net mijn […]

Van voortdurend vechten wordt je alleen maar moe

Joyce de Ruiter is moeder van 2 dochters en heeft het Ushersyndroom: ze wordt langzaam doof en blind. Ze is nog steeds bang voor de toekomst maar haar paniekaanvallen hebben […]

Hoe is het om gay en visueel beperkt te zijn?

“Blind zijn maakte me al een outcast, laat staan blind en gay” Winq sprak vijf mannen met een visuele beperking over leven en liefde. “Het mooiste dat mijn blindheid mij […]

Rob in zijn jonge jaren met naast hem zijn vrouw

Rob wil graag een voorbeeld voor anderen zijn

Rob Boonen uit Zwaag bedenkt van alles om zijn dagelijks leven iets makkelijker te maken. Hij eet zijn rijst en pasta het liefst van een zwart bord en zijn drankje […]

‘Kian geniet overal intens van’

De Hoogeveense Kian Anninga (1) is geboren met het syndroom van Usher, een aandoening die zorgt voor doofheid en uiteindelijk ook blindheid. Vader Sander Anninga en moeder Susan Hilbrands zijn […]

Over tien jaar zal Romy blind zijn

Romy was twaalf jaar toen ze hoorde van de artsen dat ze langzaam blind zal worden. Ze heeft het syndroom van Usher waardoor haar kegeltjes en staafjes in haar ogen […]

Als triatleet ervaart Sander geen beperkingen.

Sander Koomen heeft een doel: als triatleet naar de Paralympische Spelen Sander Koomen (41) lijdt aan het erfelijke syndroom van Usher waardoor hij langzaam doof én blind wordt. ” Op […]

Zonder handicap was Corné Lenders een egocentrische carrièretijger geworden.

Corne Lenders wordt in zijn woonplaats Weert, ook wel de ‘sjaele gigolo’ genoemd. “Ik deed soms overdreven gehandicapt met mijn blindenstok”, zegt Corné Lenders (55). Toen hij besefte dat hij […]

‘Zal ik het gezicht van mijn kinderen later kunnen zien?’

Romy van Gemert uit Willemstad lijdt aan het syndroom van Usher: ze wordt langzaam blind. Ze laat zich er niet door belemmeren en doet wat een gemiddelde 20-jarige doet. Romy […]

Jorden wordt langzaam doof én blind

„Het is helemaal niet zo erg, hoor”, klinkt het nuchter. „Er zijn mensen die veel ergere dingen hebben. Ik ga niet dood of zo.” Zijn positieve denkwijze tekent hem. „Geleerd […]

‘Eenzaamheid ligt altijd op de loer’

Leven met het Ushersyndroom: ‘Eenzaamheid ligt altijd op de loer’ Steeds minder zien en horen en er niets aan kunnen doen. Voor mensen met het Ushersyndroom is dit de bittere […]

Lotte staat stevig naast een boom met haar blindestok demonstratief in de hand

Ik voel in mijn buik dat ik leef

‘Daar, in het park, stond ik weer met beide benen op de grond.’ Lotte Driessen kreeg op haar 27ste te horen dat ze doof en blind zal worden. ‘Ik voelde […]

A match made in heaven

Ik stap uit de lift, pak mijn stokken vast en zet mijn helm en skibril op. Ik heb een adembenemend uitzicht over de witte bergtoppen met boven mij een strakblauwe […]

Ik kies voor mijn geluk

Ik kies voor mijn geluk Alleen op reis naar een ontwikkelingsland terwijl je slechthorend én slechtziend bent, is dat niet eng of gevaarlijk? Regelmatig stellen mensen met goedwerkende zintuigen mij […]

‘Doofblinde kan een ei koken’

Vijfentwintig jaar geleden werkte ik in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Marlies kon lezen en schrijven maar was heel traag in haar doen en laten. Joop kon […]

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op