Ik stel niks meer in het leven uit
Joyce (36) kreeg zes jaar geleden de diagnose Ushersyndroom. Een aandoening waarbij het gehoor en zicht is aangetast. Joyce wordt langzaam doof en blind. Hoewel er boven haar toekomst een […]
Martijn speelt piano en drums in meerdere bigbands
Martijn Hiemstra (18) ontvangt een jeugdlintje vanwege zijn muzikaal talent en doorzettingsvermogen. Slechthorend was Martijn al vanaf zijn geboorte maar drie jaar geleden kreeg Martijn de diagnose ‘syndroom van Usher’. […]
Magazine Hoe doen zij dat?
Ter gelegenheid van Usher Awareness Day 2021 Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof én blind worden beter […]
Die wandeltocht door Schotland kan later ook
Machteld heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt. ´Mijn eerste hoortoestel kreeg ik na mijn derde verjaardag. Rond een jaar of 14 werd het steeds moeilijker om […]
Hilda kan de buurt voelen dankzij 3D kaart van buurman
Een bakkerszaak bleek bij haar om de hoek te zitten. Hilda Pruijs (54) woont al negentwintig jaar in ‘haar’ straatje in de Utrechtse wijk Wittevrouwen. De Utrechtse lijdt aan het […]
‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’
Zowel de zoon als dochter van Joke Bleijenbergh heeft het Ushersyndroom; ze zullen langzaam blind en doof worden. Joke en haar dochter Joyce vertellen hoe zij hiermee omgaan. Joke (63): […]
’Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren’
Lucas Kenters (22) uit Haarlem werd geboren met een ernstige gehoorafwijking. Op zijn 19e kreeg de student American Studies (RUG) de diagnose ’Ushersyndroom’; hij gaat een toekomst tegemoet waarin hij […]
Koomen’s leven staat momenteel in het teken van topsport
“Het is niet alleen die eindbestemming die mij motiveert: ik geniet van alles onderweg daar naartoe.” Door de gevolgen van het Ushersyndroom, waarbij mensen doof en blind worden, kende de […]
De eerste geluiden die Finn hoort
Enkele weken geleden kon Nederland kennismaken met het gezin Heiboer uit Veere. In het SBS6-programma ‘Mijn leven in hun handen’ waren Nathalie en Bennie te zien met hun zoontje Finn […]
“We kijken niet naar de toekomst”
Finn (2) uit Veere heeft het syndroom van Usher. Nathalie en Bennie Heiboer hadden wel eens gehoord van de zanger Usher maar nog nooit van het syndroom van Usher. Dit […]
Over Winnaars
Lotte Driessen en Peter Mensink hebben elkaar bij toeval ontmoet. Peter leeft al langer met de diagnose Usher, Lotte weet sinds drie jaar dat ze Ushersyndroom heeft. Als Lotte het […]
Het leven houdt niet op met Usher
Lotte kreeg drie jaar geleden te horen dat ze doof en blind zou worden door het syndroom van Usher. ,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de […]
De toevallige ontmoeting
Lotte Driessen uit Zwolle krijgt een hartverscheurende diagnose: ze heeft het Ushersyndroom, waardoor ze doof én blind kan worden. Het bericht dompelt haar in diepe rouw: hoe moet ze verder […]
Kennisportaal over Usher
beantwoordt alle vragen In Nederland wonen 800 tot 1000 mensen met het Syndroom van Usher; wereldwijd zijn dat er 400 duizend. Mensen met deze erfelijke aandoening worden doof of slechthorend […]
Met Wouter aan mijn zij, kan ik zelfstandig zijn
Leonie Mengerink (42) had al vanaf haar puberteit last van nachtblindheid maar een link met een oogaandoening had ze nooit gelegd. Er zijn wel meer mensen die daar last van […]
Als het niet lukt om de Olympische Spelen te halen, ga ik voor de Paralympische
Nikki de Punder (15) uit Breda wordt langzaam doof én blind, maar wil met haar paard naar de Olympische Spelen. Nikki is binnenkort te zien in de documentaire Stilte in […]
‘Ik wil niet leven alsof ik dood ga’
Lotte Driessen (30) uit Zwolle heeft het Ushersyndroom waardoor haar zicht en gehoor langzaam achteruit gaan. Ze gaat steeds minder zien en horen. De Zwolse is samen Peter Mensink binnenkort […]
Alles doen voordat het stil en donker is.
Dat ze straks blind en doof is, hangt als een zwaard van Damocles boven het hoofd van Joyce de Ruiter (36) uit Wateringse Veld. Toch gedijt ze. Over hoe ze […]
De droom van Peter en de wens van Lotte
Het is de droom van Peter Mensink (57) en de wens van Lotte Driessen (30) uit Zwolle om een keer auto te rijden. In het RTL4 televisieprogramma Over Winnaars, […]
Ik wil leven zonder angst
In het oktobernummer van Vogue wordt student en beginnend fotograaf Lotte Klaver (21) geïnterviewd over hoe het is om te leven met het syndroom van Usher, wat inhoudt dat ze […]
Ik haal nu alles eruit wat erin zit
In Tegenslag vertellen ondernemers, bestuurders, politici en kunstenaars over de dieptepunten in hun loopbaan. En hoe zij die te boven kwamen. Vandaag een interview met Joyce de Ruiter in Het […]
Na de verbouwing
Een huis vol handigheidjes Toen zijn gezichtsvermogen steeds verder achteruit ging, stonden Erik en Hettie Moll voor de keuze: verhuizen of verbouwen. Het werd het laatste. “Hier, zet deze bril […]
Ik denk liever niet aan de toekomst
‘Ik weet dat mijn zicht niet beter gaat worden, maar ik blijf met heel mijn hart hopen dat er een oplossing komt om de achteruitgang van mijn zicht te stoppen. […]
Het telefoontje met de diagnose overviel ons enorm
Susan Hilbrands (35) en haar partner Sander Anninga (35) hebben twee kinderen; dochter Elisa (4) en zoon Kian (2). Kian kreeg vrij snel na de geboorte de diagnose; Ushersyndroom type […]
‘Gevangen zitten in je eigen lijf, het was mijn grootste nachtmerrie.’
Stil in mij. Wat is erger: doof of blind worden? Voor Joyce, moeder van twee, is het geen keuze: ze wordt het allebei. ‘Gevangen zitten in je eigen lijf, het […]
‘In 2017 heb ik mijn eerste Nederlandse Kampioenschap gereden’
Joelle (19) heeft Ushersyndroom en heeft al een kleine kokervisus. Ze hield van voetbal of turnen maar dat ging niet meer. Ze bleek een natuurtalent in tandemwielrennen. ”In 2017 heb ik […]
Ik heb levenshaast voor hem
Jackson heeft Ushersyndroom en is doof en wordt blind. Carolien de Bie, moeder van deze vierjarige kleuter: “Na de diagnose op de weg terug van het ziekenhuis dacht ik: ‘hoe […]
Een week nadat ik de diagnose kreeg, vertrok ik op een wereldreis.
Lucas kreeg zes dagen voordat hij naar Australië vertrok te horen dat hij lijdt aan het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waardoor je langzaamaan doof en blind wordt. “Ik had net mijn […]
Er is zoveel moois dat er wél is.
Joyce de Ruiter was zestien jaar toen ze de diagnose Ushersyndroom kreeg. Ze was jong, stond midden in het leven en had allerlei toekomstdromen. Eén van haar artsen vertelt dat […]
Van voortdurend vechten wordt je alleen maar moe
Joyce de Ruiter is moeder van 2 dochters en heeft het Ushersyndroom: ze wordt langzaam doof en blind. Ze is nog steeds bang voor de toekomst maar haar paniekaanvallen hebben […]
Over een paar jaar ben ik doof en blind
Twintig jaar geleden werd bij Joyce (36) vastgesteld dat ze het Ushersyndroom heeft. “Sindsdien neemt mijn zicht en gehoor af. Ik kan nu zonder gehoorapparaat bijna niks meer horen en […]
‘Drie jaar na de diagnose stortte ik in, ik was op’
Zestien was ze toen ze de keiharde diagnose kreeg: het syndroom van Usher zou haar langzaam doof en blind maken. Eerst was ze in shock, toen ontbrandde haar vechtlust. Joyce […]
Hoe is het om gay en visueel beperkt te zijn?
“Blind zijn maakte me al een outcast, laat staan blind en gay” Winq sprak vijf mannen met een visuele beperking over leven en liefde. “Het mooiste dat mijn blindheid mij […]
Dove en bijna blinde Jeff ontroert en inspireert met lied
Doof is hij al vanaf zijn geboorte. En blind wordt hij ook. Op YouTube zingt Jeff Horsten in een zelfgeschreven lied over zijn beperkingen. De 23-jarige Waspikker heeft het Syndroom […]
Rob wil graag een voorbeeld voor anderen zijn
Rob Boonen uit Zwaag bedenkt van alles om zijn dagelijks leven iets makkelijker te maken. Hij eet zijn rijst en pasta het liefst van een zwart bord en zijn drankje […]
‘Mogelijk maak ik mee dat de ziekte te remmen is’
Ivonne Bressers (54) heeft het Usher-syndroom, een aandoening waardoor ze geleidelijk aan doof en blind wordt. Een genezing voor de ziekte is er nog niet. Maar goede zorg kan wel […]
‘Kian geniet overal intens van’
De Hoogeveense Kian Anninga (1) is geboren met het syndroom van Usher, een aandoening die zorgt voor doofheid en uiteindelijk ook blindheid. Vader Sander Anninga en moeder Susan Hilbrands zijn […]
Over tien jaar zal Romy blind zijn
Romy was twaalf jaar toen ze hoorde van de artsen dat ze langzaam blind zal worden. Ze heeft het syndroom van Usher waardoor haar kegeltjes en staafjes in haar ogen […]
Behandeling Ushersyndroom: niet langer angstaanjagende zekerheid dat je doof en blind wordt
Patiënten met het Ushersyndroom hadden tot voor kort één zekerheid: dat ze vroeg of laat doof én blind zouden worden. Totdat ze de handen ineen sloegen en geld inzamelden voor onderzoek. […]
Als triatleet ervaart Sander geen beperkingen.
Sander Koomen heeft een doel: als triatleet naar de Paralympische Spelen Sander Koomen (41) lijdt aan het erfelijke syndroom van Usher waardoor hij langzaam doof én blind wordt. ” Op […]
Zonder handicap was Corné Lenders een egocentrische carrièretijger geworden.
Corne Lenders wordt in zijn woonplaats Weert, ook wel de ‘sjaele gigolo’ genoemd. “Ik deed soms overdreven gehandicapt met mijn blindenstok”, zegt Corné Lenders (55). Toen hij besefte dat hij […]
‘Zal ik het gezicht van mijn kinderen later kunnen zien?’
Romy van Gemert uit Willemstad lijdt aan het syndroom van Usher: ze wordt langzaam blind. Ze laat zich er niet door belemmeren en doet wat een gemiddelde 20-jarige doet. Romy […]
Jorden wordt langzaam doof én blind
„Het is helemaal niet zo erg, hoor”, klinkt het nuchter. „Er zijn mensen die veel ergere dingen hebben. Ik ga niet dood of zo.” Zijn positieve denkwijze tekent hem. „Geleerd […]
‘Eenzaamheid ligt altijd op de loer’
Leven met het Ushersyndroom: ‘Eenzaamheid ligt altijd op de loer’ Steeds minder zien en horen en er niets aan kunnen doen. Voor mensen met het Ushersyndroom is dit de bittere […]
Een eerbetoon aan onze zintuigen
Wat als je nu al weet dat je over een paar jaar wordt getroffen door een verschrikkelijk ongeluk. Zou je dan je leven omgooien en andere keuzes maken? Voor de […]
Puzzelen met stukjes beeld en geluid
Langzaam doof én blind worden door Ushersyndroom Negentien jaar was ik toen ik de diagnose Ushersyndroom kreeg. Ik was al slechthorend en droeg twee hoortoestellen maar kreeg nu te horen […]
Ik voel in mijn buik dat ik leef
‘Daar, in het park, stond ik weer met beide benen op de grond.’ Lotte Driessen kreeg op haar 27ste te horen dat ze doof en blind zal worden. ‘Ik voelde […]
Lotte verliest langzaam haar zicht en gehoor
Mensen vragen zich wel eens af of ze liever doof of blind zouden willen zijn. Lotte Driessen uit Zwolle heeft deze keuze niet want ze wordt het allebei. Ze heeft […]
Hoe gaat het nu met Machteld Cossee?
In 2014 ging ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ van regisseur Hetty Nietsch in première op het Nederlands Film Festival. Een halfjaar later was hij te zien in 2Doc. Machteld […]
Gehoorimplantaat geeft leven terug
Sinds een paar jaar kunnen volwassenen met doofblindheid een tweezijdig cochleair implantaat krijgen. Een grote stap voorwaarts voor mensen met het syndroom van Usher die tijdens hun ziekte zowel hun […]
Karen krijgt de diagnose dat ze langzaam doof en blind gaat worden.
Karen werd slechthorend geboren en droeg op jonge leeftijd al twee hoorapparaatjes. In haar puberteit merkte ze dat ze nachtblind was en langzamerhand ook haar zicht overdag minder werd. Pas […]
Michel heeft een nieuw doel voor ogen
Voormalig zwemkampioen Michel Tielbeke (36) heeft een nieuw doel: een halve marathon gaan lopen. Michel is doof geboren en nu ook bijna blind. “Als iets niet kan, dan kan het […]
Lopen als een haas, achter een haas
Van de 35.000 deelnemers aan de Zevenheuvelenloop renden er afgelopen weekend 144 mensen mee in het Run4-Usher-team. Daarin lopen mensen die slecht zien en horen met buddy’s en hazen. Met […]
Een portret van Kora Hoekstra
Kora Hoekstra-de Vries (55) heeft het syndroom van Usher De keukendeur staat of helemaal open of dicht, anders loopt ze er tegenaan. Samen met haar man fietst ze naar haar […]
“Ik denk niet graag aan blind worden”
Op haar zesde kreeg Simone Marsé te horen dat ze het syndroom van Usher heeft. Over de hele wereld zijn er zo’n 400.000 mensen met het Ushersyndroom. Dit is een […]
De onzichtbare wereld van blinde kunstenaar uit Eindhoven in beeld
De blinde Eindhovense kunstenaar George Kabel komt dagelijks dezelfde mensen tegen, maar hij heeft er geen enkele weet van. Hij liet een fotograaf zijn omgeving vastleggen en ontdekte onthutsende vertoningen. […]
Met hulphond komt patiënt met syndroom van Usher overal waar hij wil
Een erfelijke aandoening maakte Jorrit Overweg (25) wel vrijwel volledig doof en slechtziend, maar niet neerslachtig. „Ik ga door tot ik dat hbo-diploma heb.” „Nee Nigel, foei”, foetert Overweg. Streng […]
‘Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen. Ik ben gewoon Jeff’
‘Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen. Ik ben gewoon Jeff’ Hij is doof en wordt ook nog blind. Jeff Horsten (23) uit Waspik schreef een nummer over zijn […]
Werken met zintuiglijke beperkingen
Syndroom van Usher Annouk van Nunen (41) heeft een fulltime baan, ook al is ze slechthorend én bijna blind. Zij is gedreven, haar collega’s zien de grenzen. „Dit is de […]
Puur geluk: mooie herinneringen voor Liesbeth
Liesbeth Beekhuis (35) lijdt aan het syndroom van Usher en zal langzaam maar zeker doof en blind worden. In ‘Puur Geluk’ wordt ze verrast met mooie herinneringen, die ze kan […]
‘De kans is groot dat ik helemaal blind word’
Hedda de Roo (28) is slechtziend én slechthorend: ze heeft het syndroom van Usher. Uiteindelijk zal ze volledig blind en doof worden, dus wil ze haar dromen zo snel mogelijk […]
Liesbeth wordt langzaam blind en doof
‘In mijn hoofd maak ik foto’s van mooie dingen die ik niet wil vergeten’ Nooit meer genieten van een zonsondergang, niet met eigen ogen kunnen zien hoe je kinderen opgroeien […]
Als je moeder Ushersyndroom heeft
Hoe is het als je ouder het syndroom van Usher heeft? Ivonne Bressers van Stichting Ushersyndroom en haar dochters, die zelf geen Usher hebben, vertellen erover. Ivonne is vier jaar […]
Met nachtblindheid het donker in
Ze zien de wereld alsof ze door een koker kijken. In de nacht is hun zicht nog beperkter. Maar dat weerhoudt de Alkmaarse Adrieke Pijnappel en de Heerhugowaardse Agnes Gorter […]
‘Doof én blind is een nachtmerrie’
,,Doof ben ik al lang, maar blind wil ik écht niet worden.” Met die oproep op haar Facebookpagina, zamelde Gitta Zonneveld uit Hilversum geld in voor onderzoek naar het Usher […]
Dove en blinde Rotterdammer rent in ierland
Doof of blind worden, één van de twee is al heel erg. Bij mensen met het Ushersyndroom gebeurt het allebei. Langzaam gaan de lichten uit en verdwijnen de geluiden ook. […]
De toekomst van Rick: doof én blind
De meeste mensen die dromen over de toekomst zien iets voor zich: het beeld van een lachend gezin, een plaatje van een groter huis, een avontuurlijke reis door prachtige landen. […]
“Er bestaat een kans dat ik ooit niet meer zie en hoor”
Ik heb lang getwijfeld of ik aan kinderen moest beginnen. Niet eens zozeer vanwege de angst dat zij deze aandoening ook zouden krijgen, want die kans is heel klein. Je […]
Zebravis-onderzoek geeft hoop
Onderzoek naar de behandeling van Ushersyndroom Jarenlang leef je in de veronderstelling dat er voor de aandoening die jij en je dochter hebben geen behandeling is. Je bent slechthorend, hebt […]
Niet zielig maar wel ontroerend
Filmmaakster Hetty Niets filmt zes jaar lang de lichamelijke achteruitgang van Machteld. ‘Ze is een vrouw die er niet wenst toe te geven.’ Het is er, wat er aan de […]
De wereld van Machteld door een klein rietje
Machteld Cossee werd zes jaar lang gevolgd door documentaire maakster Hetty Nietsch. “Als ik Machteld op een normale manier zou filmen, zie je niks aan haar.” Machteld Cossee wordt doof […]
Mijn man heeft het syndroom van Usher
De man van Annemarie (42) heeft het syndroom van Usher De man van Annemarie wordt langzaam doof en kan steeds minder goed zien. “Het zijn vooral de kleine dingen die […]
Mijn leven staat weer op de rit
Sander Koomen (43) uit Wormer is topsporter. Hij neemt deel aan paratriatlons en dat is érgens begonnen. ,,Juist de eerste stappen zijn voor iemand met een beperking vaak moeizaam.’’ Tegen […]