Stichting Ushersyndroom draagt vanuit onze ervaringsdeskundigheid bij aan goede medische zorg, wetenschappelijk onderzoek, faciliteert lotgenotencontact en verstrekt voorlichting. We zijn daardoor een belangrijke informatiebron voor zowel patiënten als zorg-professionals. Ook besteedt de stichting veel aandacht aan het leven met de aandoening: kinderwens, levensloop, leefstijl, maatschappelijke participatie, etc. Voor patienten-organisaties van een zeldzame aandoeningen is het extra van belang de krachten te bundelen.

Waarom is Stichting Ushersyndroom lid geworden van de VSOP?

Lidmaatschap van de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP, geeft ons meer mogelijkheden. Door krachten te bundelen en samen te werken kunnen we:

• invloed uitoefenen op (inter)nationaal beleid dat van belang is voor onze achterban.
• toegang krijgen tot actuele beleidsinformatie en beleidsadvies.
• ervaringen uitwisselen met overeenkomstige organisaties, samen sterker staan en solidariteit.
• met voorrang participeren in samenwerkingsprojecten van de VSOP.
• verbonden zijn met koepelorganisaties waar de VSOP lid van is: de Patiëntenfederatie Nederland, EURORDIS, EGAN en EPF.

De VSOP zet zich namens ruim 90 lidorganisaties in voor mensen met 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd en hun naasten.