IMPACT VAN DE DIAGNOSE
Wanneer je te horen krijgt dat jijzelf of je kind doof en blind gaat worden door het Ushersyndroom kan dit een enorme schok zijn. Iedereen reageert hier anders op. De één is erg bang, de ander is vooral ontzettend kwaad, weer een ander is verdoofd door het nieuws. Alles lijkt misschien in één klap zinloos geworden. Het kan ook zijn dat de boodschap eerst nog niet goed tot je doordringt. Het besef komt dan later.
ZELFBEELD
Hoe je op de diagnose reageert, is onder meer afhankelijk van:
- de leeftijdsfase waarin je je bevindt.
- de manier waarop je naaste omgeving op de diagnose reageert.
- hoe je opgroeit en de scholing die je doorloopt in het speciaal onderwijs of in het reguliere onderwijs. Dit, zijn belangrijke ‘omgevingsfactoren’.
- de mate van slechtziend- en slechthorendheid, doofheid en evenwichtsuitval. Deze zijn natuurlijk erg belangrijk én of er uitzicht komt en hoop op een behandeling.
- het beloop en de snelheid waarmee het zicht en gehoor achteruitgaat. Ieder moment is een nieuw verwerkingsmoment.
- de kansen die je krijgt om te studeren, een diploma te behalen, te werken, en deel te nemen aan de horende en ziende maatschappij.
J“In mijn puberteit dacht ik altijd dat het rond mijn dertigste voorbij zou zijn. Dan zou ik niet meer kunnen zien en niet meer kunnen horen, afhankelijk zijn van andere mensen. Wat zou mijn leven dan nog waard zijn? “
USHERSYNDROOM HEB JE NIET ALLEEN
Ushersyndroom heb je niet alleen, het heeft ook grote impact op je familie, partner en kinderen. Lees daar meer over in de rubriek ‘Kind en gezin’ en ‘Relaties’
EEN LEVEND VERLIES
“Als je moet leven met een beperking, staat daar geen punt achter. Je moet elke dag weer opnieuw zien dat je het leven kan organiseren met die grenzen.” Manu Keirse
A“Het is net een computerspel. Elke keer dat ik een nieuw niveau onder de knie heb, verdwijnt er weer een stukje zicht, waardoor ik nog creatiever moet worden om te blijven doen wat ik wil doen.”
ONGELOOF EN ONMACHT
JZestien was ik en compleet in shock. Het is nogal wat als je op zo’n jonge leeftijd hoort dat je langzaam doof en blind zult worden.”
LIk was bang en ik voelde mij eenzaam. Ik kende niemand met hetzelfde syndroom. Ik moest het alleen dragen. Ik zou afhankelijk worden van anderen. Hoe kon ik de regie over mijn leven behouden? Wat is eigenlijk leven? Nergens viel zin te ontdekken.
HET GEVECHT EN DE STRIJD
C“Als kind prikte de doofheid in m’n zelfvertrouwen, maar het prikkelde ook m’n vechtlust.”
L“Ik wil niet afhankelijk worden van andere mensen, dat ik niet meer alleen naar de supermarkt kan. Daarom leer ik geen braille en wil ik geen blindenstok gebruiken – ik kan het gewoon niet.’
VLUCHTEN EN VERBERGEN
C“Met een soort (zelf)spot hield ik me overeind. Ik deed me soms ook zieliger en ‘gehandicapter’ voor dan ik op dat moment was. Want ja, mensen worden argwanend als je ’s middag zonder blindenstok loopt en ’s avonds mét. “
J “Ik heb mijn moeilijke momenten. Soms is dat een dag. Dan trek ik me terug, wil ik alleen zijn.”
‘USHER ONTDEKKEN’
D“Die ontmoeting met een ander lotgenoot stelde me gerust. Voor het eerst zag ik in dat ik me niet zo druk hoefde te maken over de toekomst. Overal bestaat een oplossing voor.
J“Dat ik mijn gehoor en mijn zicht verlies, daar hoef ik niet bij stil te staan, dat zal toch wel gebeuren. Ik red me wel – dat gevoel geeft mij zo veel zin.
WENNEN EN DOORGAAN
J“Dat ik Usher heb kan ik niet veranderen, de manier waarop ik ermee omga wel. Ik probeer het meer los te laten, te leven in het moment.”
J„Als ik daar elke dag over nadenk, word ik gek. Mijn opa werd pas in het laatste jaar van zijn leven blind, en daar put ik hoop uit.”
AANPASSEN EN NIEUWE MOGELIJKHEDEN ZOEKEN
R“Usher dwingt me om steeds mijn grenzen te verleggen, het is continu opnieuw inleveren. Ik probeer zo positief mogelijk te blijven en mijn ding te doen. Ik vind het niet altijd makkelijk mijn beperking te accepteren, maar ik heb er wel mee leren leven.”
M“Ik leef vandaag. Wat er ook gebeurt, ik vind wel een oplossing om er mee te dealen”
HULP ZOEKEN
De eerste periode na het horen van de diagnose is voor de meeste mensen een heftige periode. Het lijkt of je geen grip meer hebt op je leven. Wat kan dan helpen?
- Erover praten
Als je daar behoefte aan hebt, praat dan over wat je doormaakt. Dat kan met iemand uit je naaste omgeving, bijvoorbeeld je partner of een goede vriend(in). Of met iemand die iets verder van je afstaat, bijvoorbeeld iemand van een patiëntenorganisatie of een geestelijk verzorger. - Lotgenotencontact
Ook praten met andere ouders of mensen die zelf het Ushersyndroom hebben, kan misschien helpen.
Een ontmoeting met mede lotgenoten kan heel confronterend zijn, zeker als de ander al verder in het ziekteproces zit. Het is je voorland en dat kan soms heftig zijn. Tegelijkertijd kan een ontmoeting ook heel positief zijn. Er is vaak wederzijdse herkenning, je weet -vaak zonder woorden- wat de ander nodig heeft en bovendien kan het ook helpen om te horen wat er ondanks de beperkingen op latere leeftijd nog wel allemaal mogelijk is. - Erover schrijven
Wil je het liever voor jezelf houden, probeer er dan eens wat over op te schrijven. Vaak helpt het om onder woorden te brengen wat er in je omgaat. Dan kun je er even wat afstand van nemen.
Het kan ook prettig zijn om een blog bij te houden. Hierdoor kun je je uiten en tegelijkertijd mensen om je heen op de hoogte houden van je zorgen, angsten en gevoelens.
A“Iedereen worstelt met het leren leven met de diagnose Ushersyndroom en heeft weer andere ervaringen. Je kunt veel van elkaar leren.”
Soms lukt het even niet of heb je extra hulp nodig. Het kan zijn dat andere nare ervaringen uit het verleden je in de weg om te leren leven met de diagnose Ushersyndroom. Zoek op tijd naar de juiste professionele hulp. Zoek bijvoorbeeld een goede psychotherapeut die jou kan ondersteunen.
IToen ik eindelijk zover was om te kunnen praten over de pijn van geweld en misbruik in mijn jeugd, leek mijn leven met Usher als vanzelf veel ‘makkelijker’ te gaan. Ik voelde weer vertrouwen want ik de regie over mijn leven, zelfs als ik afhankelijk wordt van andermans ogen en oren. Ik mag en kan hulp weigeren en mijn grenzen weer aangeven.”
