Er ontstaat veel miscommunicatie in de zorg en dienstverlening door het gebruik van termen, zoals ‘doofblind’, ‘zorg voor doofblinden’ en ‘doofblinde cliënten of patiënten’. Deze termen hebben allemaal een verschillende beleving en leggen perspectieven op aan de ander.

Een mens kan zich patiënt voelen, terwijl er geen medische redenen zijn om deze term te hanteren en een arts kan iemand een patiënt noemen die zich geen patiënt voelt.
Een zorgverlener kan iemand doofblind noemen of toeschrijven dat je beperkt bent in horen en zien, terwijl diegene zich niet ‘doofblind’ voelt of beperkt voelt.
Door een etiket ‘doofblind’ , ‘gehandicapt’ of ‘patiënt’ op iemand te plakken, reduceer je hem/haar tot dat etiket en ga je voorbij aan de gelaagdheid van het individu.

Het gevoel van ernstig beperkt zijn of je doofblind voelen, komt wel eens voor, maar is vaak van tijdelijk aard. Meestal gaat dat gevoel gepaard met een situatie of periode waarin je flink geconfronteerd wordt met (weer) achteruitgang van je zicht of gehoor.

De meesten mensen met Ushersyndroom geven aan dat zij niet gehandicapt/beperkt/doofblind ZIJN, maar dat ze de beperkingen of een vorm van doofblindheid HEBBEN gekregen. Vaak zijn zij opgegroeid in de ‘horende en ziende wereld’ en voelen zich ondanks hun slechter wordend gehoor en zicht, nog altijd deelnemer daaraan.
Het gebruik van het etiket ‘doofblind’ of beschrijvingen zoals ‘op een doofblind-specifieke-manier’ tijdens een revalidatie, in de zorg- en dienstverlening, geeft vaak veel weerstand.